El Estado Del Cuidado De La Enfermedad De Alzheimer Y La Demencia Relacionada

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Última modificación: 2023-12-17 11:14

La enfermedad de Alzheimer es la causa más común de demencia. Impacta progresivamente la memoria, el juicio, el lenguaje y la independencia de una persona. Una vez que la carga oculta de una familia, el Alzheimer ahora se está convirtiendo en un problema de salud pública dominante. Sus números han crecido y continuarán a un ritmo alarmante a medida que millones de estadounidenses más envejecen en la enfermedad y la cura permanece fuera del alcance.

Actualmente hay 5.7 millones de estadounidenses y 47 millones de personas en todo el mundo que viven con Alzheimer. Se espera que aumente en un 116 por ciento en los países de altos ingresos entre 2015 y 2050, y hasta un 264 por ciento en los países de ingresos medios bajos y bajos durante ese período.

La enfermedad de Alzheimer es la enfermedad más costosa en los Estados Unidos. Su gasto bruto anual es de más de $ 270 mil millones, pero el costo que afecta tanto a pacientes como a cuidadores es incalculable. Una razón importante por la que el Alzheimer no cuesta más es gracias a los 16,1 millones de cuidadores no remunerados que se han encargado de controlar la enfermedad de sus seres queridos. Esta tarea desinteresada ahorra a la nación más de $ 232 mil millones anuales.

Uno de cada 10 estadounidenses mayores de 65 años vive con la enfermedad de Alzheimer o demencia relacionada. Dos tercios de los afectados son mujeres. El promedio de vida después del diagnóstico para alguien con Alzheimer es de 4 a 8 años. Sin embargo, dependiendo de varios factores, esto podría durar hasta 20 años. A medida que la enfermedad progresa, cada día presenta más desafíos, gastos y tensión para los cuidadores. Estos cuidadores primarios o secundarios a menudo asumen el papel por razones que van desde el deber hasta el costo.

Healthline se propuso comprender mejor a los cuidadores: cómo el Alzheimer ha impactado sus vidas y los desarrollos prometedores en el horizonte que podrían cambiar el panorama del Alzheimer. Realizamos una encuesta a casi 400 cuidadores activos que representan a la generación del milenio, la Generación X y los baby boomers. Entrevistamos a un grupo dinámico de expertos médicos y de atención para comprender mejor las limitaciones, las necesidades y las verdades tácitas de vivir y cuidar a alguien con la enfermedad de Alzheimer.

Todas las estadísticas presentadas sin una fuente se toman de los datos de la encuesta original de Healthline.

Verdades abrumadoras e inconvenientes de la enfermedad de Alzheimer

La abrumadora verdad sobre el Alzheimer es que la mayoría de los cuidados recae en las mujeres. Ya sea que lo vean como un privilegio, una carga o una necesidad, dos tercios de los principales cuidadores no remunerados de las personas con Alzheimer son mujeres. Más de un tercio de estas mujeres son hijas de las personas que cuidan. Entre los millennials, las nietas son más propensas a asumir el papel de cuidadoras. En general, los cuidadores son cónyuges y los hijos adultos de aquellos a quienes cuidan más que cualquier otra relación.

"Es como si la sociedad esperara que las mujeres fueran las cuidadoras", dice Diane Ty, directora de proyecto de Global Social Enterprise Initiative y AgingWell Hub en la McDonough School of Business de la Universidad de Georgetown. Ella señala que, dado que muchas mujeres han asumido previamente el papel de cuidadoras primarias de los niños, sus hermanos u otros miembros de la familia a menudo asumen que tomarán la iniciativa en el cuidado de la enfermedad de Alzheimer.

Eso no quiere decir que los hombres no estén involucrados. Los cuidadores profesionales se apresuran a señalar que también ven muchos hijos y esposos que se encargan de este trabajo.

En general, la mayoría de los cuidadores están sacrificando su propia salud, finanzas y dinámica familiar por el bien de sus seres queridos. Casi las tres cuartas partes de los cuidadores informaron que su propia salud ha disminuido desde que asumió las responsabilidades de cuidado, y un tercio tiene que perder sus citas con el médico para administrar la atención de su ser querido. Los cuidadores de la Generación X experimentan los mayores efectos negativos para la salud. En general, sin embargo, los cuidadores son un grupo estresado, con un 60 por ciento experimentando ansiedad o depresión. Imagine la dificultad de cuidar a otra persona tan completamente cuando su propia mente y cuerpo necesitan desesperadamente atención.

Si hay un lado positivo, la visión íntima de un ser querido que envejece con Alzheimer está provocando que más cuidadores (34 por ciento) sean examinados antes para detectar los biomarcadores de la enfermedad, algo sobre lo que los millennials son más proactivos que las generaciones anteriores. Habiendo visto el impacto de la enfermedad, están más dispuestos a tomar medidas para prevenir o retrasar la enfermedad. Los expertos fomentan este comportamiento, ya que puede tener un gran impacto en la aparición y progresión de la enfermedad de Alzheimer.

De hecho, una nueva investigación propone un cambio de los criterios de diagnóstico generales establecidos para centrarse en identificar y tratar el preimpacto de la enfermedad, lo que permite una mejor comprensión y tratamiento. En otras palabras, en lugar de diagnosticar el Alzheimer en la etapa en que la demencia es notable, el trabajo futuro puede centrarse en los cambios asintomáticos del Alzheimer en el cerebro. Si bien estos avances son prometedores, el enfoque solo está destinado a la investigación en este momento, pero podría tener un impacto masivo si se adapta al tratamiento general para medidas preventivas. Esto podría permitir a los investigadores y médicos ver los cambios en el cerebro relacionados con la enfermedad de Alzheimer de 15 a 20 años antes de que actualmente diagnostiquemos la enfermedad de Alzheimer. Esto es significativo porque detectar cambios antes podría ayudar a identificar y guiar los puntos de intervención en la etapa inicial.

Por cada impacto que los cuidadores sienten en su propia salud, hay una repercusión financiera que iguala. Uno de cada dos cuidadores informa que sus finanzas o su carrera profesional se han visto negativamente afectadas por sus responsabilidades, reduciendo los fondos actuales y limitando las contribuciones de jubilación.

"He hablado con miembros de la familia que estaban tomando decisiones que dañaban gravemente su futura independencia financiera para hacer lo que su familia les pedía hoy con respecto al cuidado", comenta Ruth Drew, directora de servicios de información y apoyo para el Asociación de Alzheimer.

La gran mayoría de los cuidadores están casados y tienen hijos que viven en sus hogares y tienen trabajos a tiempo completo o parcial. No se debe suponer que los cuidadores estaban naturalmente disponibles porque no tenían nada más que hacer. Por el contrario, estos son individuos con vidas completas que toman una de las mayores hazañas. A menudo lo hacen con gracia, fortaleza y sin mucho apoyo.

Además de la mayor parte de la atención en el hogar, estas personas lideran el cargo de iniciar evaluaciones médicas y tomar decisiones clave sobre el bienestar financiero, médico, legal y general de aquellos a quienes brindan atención. Esto incluye hacer la llamada para mantener el 75 por ciento de las personas con demencia en el hogar, ya sea en el hogar del paciente o en el hogar del cuidador.

• El 71 por ciento de los cuidadores son mujeres.
• El 55 por ciento de los cuidadores son hijas o hijos, o nueras o yernos.
• El 97 por ciento de los cuidadores milenarios y de la Generación X tienen niños (18 años o menos) que viven en su hogar.
• El 75 por ciento de las personas con Alzheimer o demencia relacionada permanecen en el hogar o en una residencia privada a pesar de la progresión de la enfermedad.
• El 59 por ciento de las personas con Alzheimer o demencia relacionada dice que un evento relacionado con la cognición (por ejemplo, pérdida de memoria, confusión, problemas de pensamiento) desencadenó una visita / evaluación médica.
• El 72 por ciento de los cuidadores dicen que su salud ha empeorado desde que se convirtieron en cuidadores.
• El 59 por ciento de los cuidadores experimentan depresión o ansiedad.
• El 42 por ciento de los cuidadores utilizan grupos de apoyo en persona, comunidades en línea y foros.
• El 50 por ciento de los cuidadores han tenido su carrera y finanzas afectadas debido a las responsabilidades de cuidado.
• El 44 por ciento de los cuidadores tienen dificultades para ahorrar para la jubilación.
• El 34 por ciento de los cuidadores dice que cuidar a un ser querido con la enfermedad de Alzheimer los ha llevado a hacerse la prueba del gen.
• El 63 por ciento de los cuidadores tomaría medicamentos para retrasar la aparición de la pérdida de memoria en al menos 6 meses si fuera asequible y sin efectos secundarios.

El cuidador y su carga es más compleja de lo que se puede imaginar

El día que un cuidador comienza a notar señales de alerta en el comportamiento y el habla de un ser querido, sus vidas cambian y se establece un futuro incierto. Tampoco es una transición a la "nueva normalidad". En cada momento con alguien con Alzheimer, no está claro qué sucederá o qué necesitarán a continuación. El cuidado viene con una gran cantidad de dificultades emocionales, financieras y físicas, especialmente a medida que la persona con Alzheimer progresa a través de la enfermedad.

Cuidar a alguien con Alzheimer es un trabajo de tiempo completo. Entre los cuidadores familiares, el 57 por ciento brinda atención durante al menos cuatro años y el 63 por ciento anticipa esa responsabilidad durante los próximos cinco años, todos con una enfermedad que puede durar hasta 20 años. Entonces, ¿quién lleva esa carga?

Hay 16.1 millones de cuidadores no remunerados en los Estados Unidos. Generacionalmente, los niños adultos son los cuidadores primarios más comunes. Esto es especialmente cierto entre la generación X y los baby boomers. Sin embargo, en los baby boomers, el 26 por ciento de los cuidadores primarios son los cónyuges de las personas con Alzheimer y los nietos milenarios actúan como cuidadores primarios el 39 por ciento del tiempo.

Estos cuidadores brindan colectivamente más de 18 mil millones de horas de atención no remunerada cada año. Esta atención se valora en un alivio de $ 232 mil millones para la nación. Eso equivale a un promedio de 36 horas por semana por cuidador, creando efectivamente un segundo trabajo de tiempo completo que no incluye salario, beneficios o, en general, tiempo libre.

Ese papel incluye prácticamente todo lo que el paciente necesita en su vida diaria, menos al principio, ya que tanto el paciente como el cuidador pueden navegar las tareas diarias normalmente, y evoluciona progresivamente hacia una posición de cuidado a tiempo completo durante las últimas etapas de la enfermedad de Alzheimer. Una breve lista de las tareas realizadas por un cuidador primario incluye:

• administración y seguimiento de medicamentos
• transporte
• Soporte emocional
• programar citas
• compras
• Cocinando
• limpieza
• pagando cuentas
• manejo de finanzas
• planificación patrimonial
• decisiones legales
• gestión de seguros
• viviendo con el paciente o tomando decisiones de residencia
• higiene
• ir al baño
• alimentación
• movilidad

La vida no se ralentiza para estos cuidadores hasta que puedan regresar al punto donde lo dejaron. Otros aspectos de sus vidas se aceleran e intentan mantenerse como si nada hubiera cambiado. Los cuidadores de Alzheimer generalmente están casados, tienen hijos que viven en su hogar y tienen un trabajo de tiempo completo o parcial fuera del cuidado que brindan.

Una cuarta parte de las cuidadoras son parte de la "generación sandwich", lo que significa que están criando a sus propios hijos mientras actúan como cuidadoras principales de sus padres.

Diane Ty dice que "la generación club-sandwich" es una descripción más adecuada, ya que también explica sus obligaciones laborales. En una nota positiva, según un estudio, el 63 por ciento de estas mujeres dicen que se sintieron más fuertes debido a este papel de doble capacidad.

“Sabemos que para la generación de sándwiches, hay muchas mujeres que tienen entre 40 y 50 años, equilibrando carreras, cuidando a un padre o familiar anciano y cuidando niños pequeños en casa o pagando la universidad. Esto les afecta enormemente”, dice Drew.

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Asumir este papel de cuidador primario no siempre es una elección voluntaria, sino una necesidad. A veces, la aceptación de ese papel es un deber, como lo describe Diane Ty. Para otras familias, es una cuestión de accesibilidad.

Cuidar a alguien que vive con Alzheimer o demencia relacionada es una prueba terrible. Estas personas experimentan soledad, dolor, aislamiento, culpa y agotamiento. No es de extrañar que el 59 por ciento informa tener ansiedad y depresión. En el proceso de cuidar a un ser querido, estos cuidadores a menudo experimentan disminuciones en su propia salud debido a la tensión y la presión o simplemente no tienen tiempo para atender sus propias necesidades.

"A menudo, hay mucho agotamiento del cuidador, especialmente hacia la última parte de la enfermedad cuando el paciente comienza a no recordar a sus seres queridos", explica el Dr. Nikhil Palekar, profesor asociado de psiquiatría y director médico en el Hospital y director de la Universidad de Stony Brook. del servicio de psiquiatría geriátrica y director médico del Centro de Excelencia Stony Brook para la enfermedad de Alzheimer. “Creo que eso es particularmente desafiante para los cuidadores, cuando su mamá o papá ya no pueden reconocerlos o reconocer a los nietos. Eso se vuelve muy emocionalmente intenso ".

Cuidadores: un vistazo rápido

• Casi la mitad de los cuidadores (~ 45 por ciento) gana $ 50k - $ 99k por año
• Alrededor del 36 por ciento gana menos de $ 49k por año
• La mayoría de los cuidadores están casados.
• La mayoría de los cuidadores tienen niños de 7 a 17 años en su hogar; Esto es más alto para la Generación X (71 por ciento)
• El 42 por ciento de todos los cuidadores experimentan problemas con las demandas de crianza
• Los cuidadores brindan un promedio de 36 horas semanales de atención no remunerada

Si conociste a un paciente de Alzheimer, conociste a uno

¿Qué es esta enfermedad que roba la vida de las personas y ha evadido tratamientos efectivos? La enfermedad de Alzheimer es un trastorno cerebral progresivo que afecta las habilidades de memoria, pensamiento y lenguaje, y la capacidad de realizar tareas simples. También es la sexta causa principal de muerte en los Estados Unidos, y la única enfermedad en las 10 causas principales de muerte en los Estados Unidos que no se puede prevenir, retrasar o curar.

El Alzheimer no es una parte normal del envejecimiento. El deterioro cognitivo es mucho más grave que un abuelo olvidadizo promedio. La enfermedad de Alzheimer interfiere e impide la vida diaria. Los recuerdos tan simples como los nombres de sus seres queridos, la dirección de su hogar o cómo vestirse en un día frío se pierden gradualmente. La enfermedad progresa lentamente para causar un colapso en el juicio y las habilidades físicas como alimentarse, caminar, hablar, sentarse e incluso tragar.

"Ni siquiera puedes imaginar que solo va a seguir empeorando hasta que ese ser querido pase", dice Ty. "El Alzheimer es particularmente cruel".

Los síntomas en cada etapa y la tasa de disminución de las personas con Alzheimer es tan variada como los propios pacientes. No existe una estandarización global para la estadificación, ya que cada persona comparte un conjunto de síntomas que progresan y se presentan a su manera y tiempo. Esto hace que la enfermedad sea impredecible para los cuidadores. También se suma a los sentimientos de aislamiento que tienen muchos cuidadores porque es difícil relacionar una experiencia con otra.

"Si has visto a una persona con pérdida de memoria, has visto a una", recuerda Connie Hill-Johnson a sus clientes en Visiting Angels, un servicio profesional de cuidado que trabaja con personas con Alzheimer o demencia relacionada. Esta es una enfermedad individual. La Asociación de Alzheimer insta a los cuidadores a ver las técnicas de atención como centradas en la persona.

La enfermedad de Alzheimer afecta principalmente a adultos de 65 años o más, y la edad promedio de los pacientes en esta encuesta es 78. Otras demencias relacionadas pueden afectar más comúnmente a personas más jóvenes. La esperanza de vida después del diagnóstico varía, pero puede ser tan pequeña como 4 años o tan larga como 20 años. Esto se ve afectado por la edad, la progresión de la enfermedad y otros factores de salud al momento del diagnóstico.

La enfermedad es la más cara en los Estados Unidos y puede ser aún más para las personas de color. Los pagos de Medicare para los afroamericanos con demencia son 45 por ciento más altos que los de los blancos y 37 por ciento más altos para los hispanos que los blancos. La disparidad racial de la enfermedad de Alzheimer se extiende más allá de las finanzas. Los afroamericanos mayores tienen el doble de probabilidades de tener Alzheimer o demencia relacionada que los blancos mayores; Los hispanos mayores tienen 1,5 veces más probabilidades de tener Alzheimer o demencia relacionada que los blancos mayores. Los afroamericanos representan más del 20 por ciento de las personas con la enfermedad, pero solo representan del 3 al 5 por ciento de los que están en ensayos.

Los antecedentes educativos se han relacionado con la probabilidad de desarrollar la enfermedad de Alzheimer. Aquellos con los niveles educativos más bajos pasan de tres a cuatro veces más de sus vidas con demencia que aquellos que tienen títulos universitarios.

Después de los 65 años:

• Aquellos con un diploma de escuela secundaria pueden esperar vivir el 70 por ciento de su vida restante con buena cognición.
• Aquellos con un título universitario o superior pueden esperar vivir el 80 por ciento de su vida restante con buena cognición.
• Aquellos sin educación secundaria pueden esperar vivir el 50 por ciento de su vida restante con buena cognición.

Las mujeres también están sujetas a un mayor riesgo de desarrollar Alzheimer. Este mayor riesgo se ha relacionado con la disminución del estrógeno que ocurre durante la menopausia, entre otros factores. La evidencia sugiere que este riesgo para las mujeres se puede aliviar tomando terapias de reemplazo hormonal antes de la menopausia, pero las terapias en sí mismas aumentan el riesgo de complicaciones potencialmente mortales. Además, la investigación sugiere que una dieta rica en alimentos productores de estrógenos, como semillas de lino y sésamo, albaricoques, zanahorias, col rizada, apio, ñame, aceitunas, aceite de oliva y garbanzos puede mitigar el riesgo.

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La salud del cuidador es un costo invisible del Alzheimer

Las mujeres se ven desproporcionadamente afectadas por esta enfermedad, tanto como pacientes como cuidadoras. Desarrollan Alzheimer con más frecuencia que los hombres y cuidan a las personas con la enfermedad con más frecuencia que los hombres. Pero casi todos los cuidadores experimentan un impacto en su salud emocional, física o financiera.

Un 72 por ciento de los cuidadores indicaron que su salud ha empeorado hasta cierto punto desde que asumieron las responsabilidades de cuidado.

"Su salud es peor como resultado del estrés relacionado con el cuidado y sufren desproporcionadamente de estrés y depresión", dice Ty, quien cita la inestabilidad y la falta de una hoja de ruta en la progresión del Alzheimer como la razón.

En nuestra encuesta, el 59 por ciento de los cuidadores dijeron que habían lidiado con ansiedad o depresión desde que asumieron sus deberes. Estos pueden ser un catalizador para muchos otros problemas de salud, como un sistema inmunitario debilitado, dolores de cabeza, presión arterial alta y trastorno de estrés postraumático.

El estrés y el caos del cuidado no solo afecta la salud de los cuidadores, sino que también afecta otras áreas de su vida. El 32 por ciento de los encuestados expresó que la relación con su cónyuge es tensa, y el 42 por ciento dijo que su propia relación padre-hijo es tensa.

Cuando compites entre todas tus obligaciones en casa, en el trabajo y con quién cuidas mientras tratas de asegurarte de que no se pasen por alto las necesidades de nadie, tus propias necesidades pueden quedar en el camino.

"Estás sentado ante la muerte y el declive de tus padres o seres queridos, y es un momento muy estresante emocionalmente", describe Ty.

El costo de esta cepa no solo se ve en el agotamiento y el bienestar de los cuidadores, sino también en sus billeteras. Los cuidadores conyugales de las personas con Alzheimer gastan $ 12,000 más anualmente en su propia atención médica, mientras que los cuidadores de niños adultos gastan alrededor de $ 4,800 más por año.

No se puede decir lo suficiente sobre los beneficios y la necesidad del autocuidado durante estos tiempos. La analogía de la "máscara de oxígeno del avión" suena verdadera para el cuidado. Si bien su propia salud debería ser tan importante como la salud de las personas que cuidan, el 44 por ciento de los cuidadores informan que no han mantenido un estilo de vida saludable, incluida la dieta, el ejercicio y la socialización.

Es comprensible que un cuidador agregue su propia salud a su lista interminable de tareas pendientes puede parecer más problemático de lo que vale. Pero incluso los esfuerzos menores de autocuidado pueden reducir el estrés, ayudar a evitar enfermedades y mejorar la sensación general de bienestar. Para aliviar el estrés y comenzar a cuidarse a sí mismos, los cuidadores deben tratar de:

• Acepte ofertas de ayuda de amigos y familiares para obtener descansos. Aproveche el tiempo para caminar, ir al gimnasio, jugar con los niños o tomar una siesta o ducharse.
• Haga ejercicio en casa mientras la persona que cuida está durmiendo la siesta. Haga estiramientos simples de yoga o ande en bicicleta estacionaria.
• Encuentra consuelo en un pasatiempo, como dibujar, leer, pintar o tejer.
• Coma alimentos saludables y equilibrados para mantener la energía y fortalecer su cuerpo y mente.

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La inversión de los cuidadores en sus seres queridos hoy corta la seguridad financiera futura

Los cuidadores de Alzheimer a menudo entregan su corazón y su alma a este trabajo. Están exhaustos y sacrifican tiempo con sus propias familias. El cuidado puede tener efectos perjudiciales en su salud y sus finanzas personales también pueden recibir un golpe directo.

Un sorprendente 1 de cada 2 cuidadores ha visto su carrera o sus finanzas impactadas negativamente por el tiempo y la energía que requiere su cuidado. Estos no son inconvenientes menores, como salir temprano de vez en cuando: la mayoría de los cuidadores dicen que han renunciado por completo a un trabajo de tiempo completo o parcial. Otros tuvieron que reducir sus horas o tomar un trabajo diferente que les proporcionó más flexibilidad.

Diane Ty describe el "doble golpe financiero" que es demasiado familiar para estos cuidadores no remunerados.

• Han renunciado a un trabajo y pierden toda una fuente de ingresos personales. A veces un cónyuge puede tomar el relevo, pero eso no siempre es suficiente.
• Su ingreso estándar se pierde y tampoco contribuyen a su 401 (k).
• Han perdido un empleador que iguala sus ahorros de jubilación.
• No están contribuyendo a su Seguridad Social, en última instancia, reducen las contribuciones totales totales de por vida.

Los cuidadores pagarán estos sacrificios nuevamente cuando lleguen a la jubilación.

Además de todo esto, los cuidadores no remunerados de Alzheimer pagan un promedio de $ 5,000 a $ 12,000 por año de su bolsillo para el cuidado y las necesidades de sus seres queridos. Ty dice que ese número puede alcanzar hasta $ 100,000. De hecho, el 78 por ciento de los cuidadores no remunerados están incurriendo en gastos de bolsillo que promedian casi $ 7,000 por año.

Los costos extremadamente altos de la atención de Alzheimer, especialmente para el cuidado remunerado, es uno de los mayores motivadores para que las familias asuman la responsabilidad. Es una espada de doble filo: están obligados a recibir el golpe financiero de un lado u otro.

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Los avances tecnológicos continúan mejorando la calidad de vida y el cuidado de las personas con Alzheimer

La atención y el manejo cotidianos de una persona con Alzheimer son abrumadores en el mejor de los casos y francamente negativos en el peor. Lo que puede ocurrir gradualmente en las primeras etapas con necesidades simples como comprar comestibles o pagar facturas a veces se convierte rápidamente en un trabajo de tiempo completo las 24 horas, los 7 días de la semana.

Solo la mitad de los cuidadores activos y no remunerados dicen que reciben un apoyo emocional adecuado, y ese número es más bajo entre los cuidadores milenarios, con un 37 por ciento. Además, solo el 57 por ciento de los cuidadores primarios dicen que reciben asistencia, pagada o no, con el cuidado de su ser querido, y los baby boomers tienen más probabilidades de informar que no reciben ninguna ayuda. No es de extrañar que las tasas de ansiedad y depresión sean tan elevadas para los cuidadores.

“No puedes hacer esto solo. No puede llevar esa carga solo, especialmente si ha tomado la decisión de mantener a su ser querido en casa”, alienta Hill-Johnson.

Para las personas que no tienen una red personal en la que apoyarse o que no pueden pagar los servicios de ayuda pagados, puede haber algunas organizaciones locales sin fines de lucro que pueden ayudar.

Nuestra encuesta encontró que aproximadamente la mitad de los cuidadores se han unido a algún tipo de grupo de apoyo. Los millennials tienen más probabilidades de hacerlo, y aproximadamente la mitad de la generación X sí. Los baby boomers fueron menos probables. Millennials y Gen X comparten una preferencia por los grupos de apoyo en línea, como un grupo privado de Facebook u otro foro en línea. Incluso en esta era digital, el 42 por ciento de los cuidadores todavía asisten a grupos de apoyo en persona. Los principales impulsores para unirse incluyen:

• aprendiendo estrategias de afrontamiento
• entender qué esperar de la enfermedad
• ganando apoyo emocional e inspiración
• obteniendo apoyo para decisiones críticas

No faltan grupos de apoyo disponibles para adaptarse al estilo y las necesidades de los cuidadores de Alzheimer.

• Los grupos dirigidos por pares y profesionales pueden ubicarse por código postal en la Asociación de Alzheimer.
• La búsqueda de "apoyo de Alzheimer" en Facebook devuelve docenas de grupos sociales privados.
• Boletines informativos, canales sociales y otros recursos están disponibles en Caregiver.org.
• Los paneles de mensajes de AARP conectan a los cuidadores en línea.
• Pida recomendaciones a un médico, iglesia o servicio de cuidado en áreas locales.

La conexión humana y la empatía no son los únicos recursos disponibles para los cuidadores para aliviar el caos. Lynette Whiteman, directora ejecutiva de Caregiver Volunteers of Central Jersey, que brinda alivio a los cuidadores familiares de la enfermedad de Alzheimer a través de voluntarios en el hogar, dice que hay cosas emocionantes en el horizonte tecnológico que facilitan mucho el monitoreo de los pacientes, el desembolso de medicamentos y el manejo del hogar. La mayoría de los cuidadores admiten usar algún tipo de tecnología para ayudar a cuidar a sus seres queridos, y muchos informan interés en usar más tecnología en el futuro. Actualmente, las herramientas que los cuidadores usan o han usado más son:

• pago automático de facturas (60 por ciento)
• monitor digital de presión arterial (62 por ciento)
• calendario en línea (44 por ciento)

El interés es mayor en las nuevas tecnologías para:

• Rastreadores GPS (38 por ciento)
• Telemedicina y telesalud (37 por ciento)
• Sistema de respuesta de emergencia personal / Alerta de vida (36 por ciento)

El uso de tecnología para mejorar la calidad de la atención es una estrategia efectiva que permite a las personas con Alzheimer actuar de manera independiente y hace que el cuidado sea menos intensivo. Estas tecnologías incluyen el uso de un sistema de timbre inalámbrico con señales visuales y computadoras portátiles con señales visuales y de audio para mantener enfocados a los cuidados. Sin embargo, la relevancia de esta mejora fue subjetiva a nivel personal.

El uso de aplicaciones, sitios web y otros recursos tecnológicos está fuertemente ligado a la generación, siendo los millennials los que más adoptan y los baby boomers los más bajos. Sin embargo, la mayoría de los adultos mayores, incluso aquellos que reciben atención, están más dispuestos a aprender cómo usar las nuevas tecnologías de lo que las generaciones más jóvenes podrían asumir. Los Gen Xers son únicos en el sentido de que provienen del mundo pre-tecnológico y aún son lo suficientemente jóvenes como para ser adoptantes competentes.

Eso no es cierto solo para los cuidadores. La mitad de los adultos mayores en cuidado usa teléfonos inteligentes u otros dispositivos para enviar y recibir mensajes de texto, y el 46 por ciento envía y recibe correos electrónicos, y toma, envía y recibe fotos.

Hill-Johnson aboga por el uso de iPads con los cuidados. “Es muy beneficioso, particularmente para aquellos que tienen nietos. Puedes usar un iPad y Skype porque les encanta ver a los nietos . Un iPad también es ideal para rastrear planes de atención y mantener notas o comunicarse entre familiares, médicos, asistentes y otras partes pertinentes.

Palekar dice que se está utilizando mucha tecnología nueva para ayudar tanto a los cuidadores como a los que reciben atención. Algunas de las cosas que más le entusiasma ver y recomendar incluyen:

• Rastreadores GPS que se pueden conectar a la ropa o usar como reloj que brindan la ubicación exacta del paciente
• Las herramientas de monitoreo en el hogar basadas en sensores, por ejemplo, pueden indicar si el paciente no ha salido del baño por un período de tiempo
• Mayo Health Manager para rastrear citas, registros de salud y seguros en un solo lugar
• aplicaciones para teléfonos inteligentes que brindan consejos y sugerencias, administran información y comunicación, registran síntomas y comportamientos, rastrean medicamentos y facilitan el diario

Incluso una hoja de ruta menor para el Alzheimer alivia la imprevisibilidad de la enfermedad

La enfermedad de Alzheimer en sí misma es algo predecible, con una progresión bastante segura a través de siete etapas distintas. Lo que es menos predecible es la respuesta de cada individuo a los cambios en la capacidad cognitiva y física, y cuál será la responsabilidad del cuidador en cada etapa. No hay dos personas con Alzheimer iguales, lo que agrega presión e incertidumbre a un escenario ya confuso.

Palekar pasa mucho tiempo educando a los cuidadores de sus pacientes sobre la enfermedad y brinda una idea de lo que otros cuidadores pueden obtener de los médicos de sus seres queridos. Sugiere que no es suficiente conocer las etapas de la enfermedad, sino que los cuidadores deben poder alinear algunas expectativas con cada etapa, como cuando deberían anticipar ayudar con las duchas, cambiarse de ropa o alimentarse. Toda esta educación y antecedentes se vuelven vitales para que los cuidadores manejen adecuadamente la agresión, la agitación y otros comportamientos no cooperativos.

"Dependiendo de dónde esté su ser querido en el proceso de la enfermedad, tenga en cuenta el hecho de que la demencia es una enfermedad", recuerda Hill-Johnson. "Es necesario que se diga constantemente a sí mismo que cualquier comportamiento que vea expuesto probablemente sea el resultado de la enfermedad".

El Alzheimer generalmente se diagnostica en la etapa 4, cuando los síntomas son más visibles. En la mayoría de los casos, puede tomar hasta un año recibir un diagnóstico, pero al menos la mitad de los casos llegan en menos de seis meses.

Si bien la enfermedad no se puede detener ni revertir, cuanto antes un paciente comience el tratamiento, más rápido puede retrasar la progresión. Esto también permite más tiempo para organizar y planificar la atención. Casi la mitad de los pacientes buscan su primera evaluación médica ante la insistencia del futuro cuidador, y esto a menudo se produce después de una serie de indicadores como la repetición y el olvido continuo. Uno de cada cuatro busca evaluación médica después del primer incidente de este tipo, algo que los millennials provocan más que cualquier otra generación. Si bien el estereotipo sugiere que los millennials generalmente están más desconectados, en realidad son los que tienen más probabilidades de hacer sonar la alarma.

El desencadenante principal para una persona con Alzheimer que llevó a una visita médica o evaluación fue:

• El 59 por ciento tenía un problema continuo de memoria, confusión o problemas cognitivos o de pensamiento.
• El 16 por ciento tenía un problema de comportamiento continuo, como delirios, agresión o agitación.
• El 16 por ciento tenía otros problemas como deambular y perderse, incidentes con un vehículo o actividades básicas deterioradas como vestirse o administrar dinero.

Es aquí, en el momento del diagnóstico, que los expertos instan a los cuidadores y pacientes a comunicarse abiertamente sobre los deseos con respecto al tratamiento, la atención y las decisiones sobre el final de la vida.

"Recomiendo encarecidamente a los cuidadores, cuando un ser querido se encuentra en una etapa temprana de la enfermedad, que se sienten y hablen con ellos sobre cuáles son sus deseos mientras aún puedan tener esa conversación", recomienda Whitman. "Es desgarrador cuando dejas pasar la oportunidad y tienes que tomar decisiones por la persona sin su aporte".

Para el momento en que la mayoría de los pacientes recibe un diagnóstico, ya existe una necesidad urgente de ayuda con las tareas cotidianas, como comprar comestibles, pagar facturas y administrar su calendario y transporte. Con cada progresión de la enfermedad, también aumenta el nivel de participación y atención del cuidador.

Etapas de Alzheimer: necesidades y demandas de los pacientes sobre los cuidadores

Etapa	Paciente	Cuidador
Etapa 1 muy temprano	Sin síntomas Preclínico / sin deterioro. Según la historia o los biomarcadores, podría tener un diagnóstico precoz.	El paciente es completamente independiente. No hay trabajo en esta etapa.
Etapa 2 temprano	Síntomas leves presentes, olvido en torno a nombres, palabras, donde se han colocado las cosas. Los problemas de memoria son menores y pueden no notarse.	Puede apoyar y abogar por la evaluación médica. De lo contrario, no interfiere con el trabajo diario del paciente y la vida social.
Etapa 3 Media Hasta 7 años	Síntomas de memoria y concentración reducidas, y más problemas para aprender nueva información. La discapacidad mental puede interferir con la calidad del trabajo y ser más notoria para los amigos cercanos y la familia. Posible ansiedad y depresión leve a severa.	El paciente puede necesitar apoyo con asesoramiento o terapia. El cuidador puede comenzar a asumir tareas más pequeñas para ayudar al paciente.
Etapa 4 Media Hasta 2 años	El diagnóstico generalmente ocurre aquí con demencia de Alzheimer leve a moderada. Los síntomas incluyen pérdida de memoria, problemas para administrar las finanzas y los medicamentos, y un juicio cuestionable notable para conocidos casuales y, a veces, extraños. Hay un claro impacto en el funcionamiento diario, acompañado de cambios de humor, abstinencia y disminución de la respuesta emocional.	Significativamente se requiere más tiempo del cuidador. Las tareas incluyen programar citas médicas, transporte, compras de comestibles, pagar facturas y pedir alimentos en nombre del paciente.
Etapa 5 Media Hasta 1,5 años	Deterioro moderado a severo en la memoria, el juicio y, a menudo, el lenguaje. Puede experimentar ira, sospecha, confusión y desorientación. Puede perderse, no reconocer a los miembros de la familia o saber cómo vestirse para el clima.	Requiere supervisión casi a tiempo completo o ayuda de un cuidador. El paciente ya no puede vivir de forma independiente y necesita ayuda con tareas diarias simples como vestirse, preparar alimentos y todas las finanzas.
Etapa 6 Tarde Hasta 2.5 años	Deterioro significativo en la memoria a corto y largo plazo, y dificultades para vestirse e ir al baño sin ayuda. Se confunde y frustra fácilmente y dice poco a menos que se aborde directamente.	Requiere cuidado a tiempo completo y ayuda con todas las tareas diarias, así como todo el cuidado personal, higiene y uso del baño. El paciente puede no dormir bien, puede alejarse.
Etapa 7 Tarde 1-3 años	Etapa más severa y final de la enfermedad. Los pacientes pierden progresivamente el habla, hasta unas pocas palabras hasta que no pueden hablar. Puede tener una pérdida total de control muscular, incapacidad para sentarse o sostener la cabeza por su cuenta.	Atención y atención a tiempo completo para cada necesidad y todas las tareas diarias. Es posible que el paciente no pueda comunicarse, tenga control sobre su movimiento o sus funciones corporales. El paciente puede no tener ninguna respuesta ambiental.

Si bien no hay cura para el Alzheimer, la detección temprana y la atención ofrecen esperanza y una perspectiva más positiva

De las 10 principales causas de muerte, la enfermedad de Alzheimer es la única que no se puede prevenir, retrasar o curar.

La Administración de Drogas y Alimentos recientemente eliminó el requisito de punto final doble para los ensayos clínicos, abriendo la puerta para más investigación sobre el Alzheimer y su tratamiento. Además de un cambio en la regulación, los científicos buscan investigar el Alzheimer y su identificación con biomarcadores en lugar de esperar a que aparezcan los síntomas. Esta estrategia no solo es prometedora para el tratamiento y la detección temprana, sino que también enseña a los científicos más sobre cómo se desarrolla y existe el Alzheimer en el cerebro. Actualmente, los científicos utilizan punciones espinales y escáneres cerebrales en el entorno de la investigación para explorar estos primeros indicadores.

"No sabemos nada que pueda prevenir el Alzheimer, pero estamos analizando las cosas que podrían reducir su riesgo de deterioro cognitivo", dice Mike Lynch, director de participación de los medios en la Asociación de Alzheimer. La organización está financiando un estudio de $ 20 millones que comienza más tarde en 2018. El ensayo de dos años tiene como objetivo comprender mejor qué efecto tienen las intervenciones de estilo de vida saludable en la función cognitiva.

Esa es una noticia prometedora para los cuidadores familiares, que corren un riesgo 3.5 veces mayor de tener Alzheimer si sus padres o hermanos tienen la enfermedad. El sesenta y cuatro por ciento dice que ya ha realizado modificaciones en el estilo de vida saludable en un esfuerzo por prevenir su propia pérdida de memoria, haciendo ediciones significativas en su dieta y ejercicio. Estos cambios no solo pueden evitar o prevenir la enfermedad, sino que también pueden mejorar la sensación general de bienestar y energía a corto plazo para los cuidadores.

Según el Dr. Richard Hodes, director del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, la presión arterial alta, la obesidad y la inactividad se asocian con un mayor riesgo de Alzheimer. Abordar estos factores de salud puede ayudar a mitigar el riesgo controlable de la enfermedad de Alzheimer.

Sin embargo, un estudio encontró que combatir las enfermedades crónicas, como la diabetes y la hipertensión, en adultos mayores aumentará el riesgo de adquirir demencia. Además, hay evidencia de que la correlación entre el ejercicio y una disminución del riesgo de Alzheimer es insuficiente. En el mejor de los casos, la investigación encontró solo un retraso en el deterioro cognitivo. También ha habido dudas generales dentro de la comunidad científica de que el ejercicio es beneficioso para el cerebro de formas que anteriormente se sospechaban.

Los Millennials parecen liderar la carga de otros enfoques proactivos, con más cuidadores que realizan cambios saludables en el estilo de vida y buscan pruebas para el gen de Alzheimer. También es más probable que tomen medicamentos que retrasan la aparición de pérdida de memoria si es necesario, en comparación con solo el 36 por ciento de los Gen Xers y el 17 por ciento de los baby boomers.

"El diagnóstico temprano podría ayudarnos a desarrollar nuevos objetivos que luego puedan enfocarse en prevenir la progresión de la enfermedad", explica Palekar. En este momento, todos los medicamentos que se han probado para la prevención del Alzheimer han fallado en la etapa tres de los ensayos, lo que él marca como un revés importante para el campo.

Es importante tener en cuenta que la investigación que se realiza no es perfecta. Algunos medicamentos no se traducen a la población general, demostrando ser exitosos. La compañía de biotecnología Alzheon estaba haciendo progresos prometedores hacia el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer, reportando un éxito positivo en 2016. Pero desde entonces no logró cumplir con los puntos de referencia y está retrasando su oferta pública inicial (IPO) debido al retraso.

• IPO de $ 81 millones se estancó debido a un retraso en la investigación.
• Los pacientes que recibieron el fármaco fallido solanezumab mostraron una disminución del 11%.
• El 99% de todos los medicamentos contra el Alzheimer fracasaron entre 2002 y 2012.

Entre todos los estadounidenses que viven actualmente, si aquellos que contraen la enfermedad de Alzheimer reciben un diagnóstico en la etapa de deterioro cognitivo leve, antes de la demencia, en conjunto ahorrarían $ 7 billones a $ 7,9 billones en costos de salud y atención a largo plazo.

El pronóstico es mucho más prometedor del Dr. Richard S. Isaacson, director de la Clínica de Prevención de Alzheimer Weill Cornell, donde estudió a casi 700 pacientes, con varios cientos más en lista de espera. Todo su enfoque es la prevención, y con valentía dice que es posible usar el Alzheimer y la prevención en la misma oración en estos días. Él informa una reducción impresionante en el riesgo calculado de Alzheimer, así como una mejora en la función cognitiva para los pacientes en su estudio.

“Dentro de diez años, al igual que tratamos la hipertensión, la prevención y el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer serán multimodales. Tendrás que inyectarte el medicamento, el medicamento que tomas como píldora, el estilo de vida que ha demostrado que funciona y vitaminas y suplementos específicos”, pronostica Isaacson.

Un factor sospechoso de ser parcialmente responsable de la enfermedad de Alzheimer es una proteína neuronal llamada tau, que normalmente actúa como un estabilizador dentro de las células cerebrales para los microtúbulos. Estos microtúbulos son parte del sistema de transporte interno en el cerebro. Lo que se ve en las personas con Alzheimer es una separación de tau de sus microtúbulos. Sin esta fuerza estabilizadora, los microtúbulos se desmoronan. La tau que flota dentro de la célula se unirá, interferirá con las funciones normales de la célula y conducirá a su muerte. Los científicos solían pensar que la tau solo existía dentro de las células, por lo que era esencialmente inaccesible, pero recientemente se descubrió que la tau enferma se transfiere de una neurona a otra como una infección. Este descubrimiento abre la oportunidad para nuevas investigaciones y tratamientos de esta misteriosa enfermedad.

Ha habido un cambio general en el enfoque del tratamiento fallido de casos avanzados de Alzheimer al tratamiento en etapa temprana antes de que surjan los síntomas. Se están realizando múltiples ensayos utilizando tratamientos basados en vacunas para atacar el amiloide, que es otro contribuyente clave al deterioro cognitivo. Además, la investigación genética que involucra a personas en riesgo de Alzheimer que no desarrollan la enfermedad también está en marcha para ver qué factores podrían estar protegiéndolos.

Si bien muchos de estos nuevos descubrimientos, tratamientos y prevenciones no estarán en juego para tratar a aquellos que actualmente tienen Alzheimer, pueden marcar una diferencia drástica en el aspecto de la enfermedad dentro de 10 a 20 años al tomar medidas proactivas que retrasen enfermedad y su progresión.

La enfermedad más cara exige todo y da poco a cambio

La enfermedad de Alzheimer afecta a las familias. Les afecta financiera, emocional y físicamente , dice Ty. La realidad con la que viven los pacientes de Alzheimer y sus cuidadores no remunerados todos los días está más allá del ámbito de la relatabilidad para la mayoría de los estadounidenses. Sus cargas se extienden sin piedad más allá del dolor y el sufrimiento infligidos a los millones que viven y mueren a causa de la enfermedad.

En esta encuesta, nos propusimos comprender mejor la enfermedad desde el punto de vista del cuidador. Son, posiblemente, los más problemáticos e impactados por los efectos de la enfermedad de Alzheimer y la demencia relacionada.

Aprendimos que el cuidado es un trabajo ingrato pero necesario que es asumido principalmente por mujeres que ya están abrumadas por las necesidades cotidianas de sus propias familias, carreras, finanzas y obligaciones sociales. Descubrimos que los cuidadores suelen ser los primeros en realizar cualquier tipo de evaluación o diagnóstico e inmediatamente asumen responsabilidades que no se pueden prever, y no cuentan con el apoyo que se requiere.

Una de las mejores cosas que pueden hacer los amigos, la familia y la comunidad de las personas con Alzheimer es apoyar directamente a los cuidadores. Cuando estas mujeres y hombres se sienten apoyados, es más probable que se cuiden mejor. Esto los beneficia a corto plazo al mejorar su salud física y a largo plazo al conducir a una posible prevención del Alzheimer.

También confirmamos que el Alzheimer es costoso en todos los sentidos. La investigación, la atención médica, los salarios perdidos, todo se suma a hacer de esta la enfermedad más costosa en los Estados Unidos.

Si desea marcar la diferencia, considere apoyar a las organizaciones que tienen un impacto directo en los cuidadores y aquellos a quienes sirven en Alz.org, Caregiver.org y la investigación del Dr. Isaacson.