El día de su graduación universitaria hace 17 años, Melissa Kovach McGaughey se sentó entre sus compañeros esperando que se llamara su nombre. Pero en lugar de disfrutar plenamente de la ocasión trascendental, recuerda algo mucho menos acogedor: el dolor.
Preocupada de que la medicación que había tomado antes desaparecería durante la ceremonia, planeó con anticipación. "Llevaba un bolso debajo de mi toga de graduación, con una mini botella de agua y una botella de píldoras, para poder tomar mi próxima dosis de analgésicos sin levantarme", recuerda.
Esta no era la primera ni la última vez que tendría que preocuparse de que la endometriosis tomara el centro del escenario. La condición ginecológica, que hace que el tejido del revestimiento uterino crezca en otros órganos, se caracteriza principalmente y explícitamente por el dolor.
McGaughey, un ex miembro de la junta de la Asociación de Endometriosis con sede en Wisconsin, ha pasado varias décadas manejando sus síntomas agonizantes. Ella puede rastrear el suyo hasta cuando comenzó a principios de la adolescencia.
"Primero sospeché que algo andaba mal alrededor de los 14 años cuando parecía tener calambres menstruales mucho más severos que mis amigos", le dice a Healthline.
Sin embargo, después de varios años de no encontrar alivio a través del ibuprofeno, los médicos que estaba viendo le recetaron anticonceptivos hormonales para aliviar su dolor. Pero las pastillas no hicieron tal cosa. "Cada tres meses, me pusieron un tipo diferente", recuerda McGaughey, de 38 años, quien dice que algunos incluso le dieron depresión y cambios de humor.
Después de muchos meses de no encontrar una solución, sus médicos le ofrecieron lo que parecía un ultimátum: podía seguir sufriendo dolores crónicos sin saber por qué o meterse bajo el cuchillo para descubrir qué estaba mal.
Si bien el procedimiento laparoscópico sería mínimamente invasivo, "la idea de someterse a una cirugía solo para recibir un diagnóstico fue difícil de tragar cuando tenía 16 años", recuerda.
Con pocas opciones, McGaughey finalmente decidió no seguir adelante con la cirugía. Una decisión, dice, se arrepentirá más tarde, ya que significó varios años más de dolor intenso y sin tratamiento.
No fue hasta que se graduó de la universidad a los 21 años que se sintió mentalmente preparada para someterse al procedimiento y finalmente obtener un diagnóstico.
"El cirujano encontró endometriosis y se deshizo tanto como sea posible", dice ella. Pero el procedimiento no era la cura, todo lo que esperaba. "Mis niveles de dolor cayeron significativamente después, pero año tras año el dolor regresó a medida que el endo volvió a crecer".
Para el estimado1 de cada 10 mujeres en edad reproductiva en Estados Unidos afectadas por la afección, este juego de gato y ratón es demasiado familiar. Pero a diferencia de otras enfermedades que tienen una respuesta clara, no existe una cura conocida para la endometriosis.
Sin embargo, con lo que se encuentran muchas de estas mujeres es con la confusión.
Cuando la fundadora y directora ejecutiva de Flutter Health, Kristy Curry, tenía unos 20 años, sabía que algo estaba terriblemente mal después de casi desmayarse en la ducha debido a sus calambres menstruales.
Aunque no era ajena a los períodos largos y extremadamente dolorosos, esta vez fue diferente. "No había podido llegar al trabajo o la escuela durante unos días y había estado en la cama", recuerda el residente de Brooklyn. "Pensé que era normal, ya que no se puede 'comparar' realmente el dolor menstrual con otra persona".
Sin embargo, todo esto pronto cambió cuando se encontró en la sala de emergencias.
"Las enfermedades reproductivas de las mujeres parecen superponerse con otros problemas en el vecindario", dice Curry, quien continuaría teniendo varios años más de visitas a la sala de emergencias por dolor pélvico que se diagnosticó erróneamente como SII u otros problemas relacionados con GI.
Dado que la endometriosis hace que el tejido atrapado crezca y se propague fuera de la región pélvica, los órganos afectados, como los ovarios y los intestinos, experimentan cambios hormonales durante el período de una mujer, causando inflamación dolorosa.
Y si tus síntomas son complejos y residen en partes de tu cuerpo fuera de tu sistema reproductivo, dice Curry, ahora tratarás con más especialistas.
Disipando conceptos erróneos
Las causas exactas de la endometriosis aún no están claras. Pero una de las primeras teorías sugiere que se trata de lo que se conoce como menstruación retrógrada, un proceso que implica que la sangre menstrual fluya de regreso a través de las trompas de Falopio hacia la cavidad pélvica en lugar de salir a través de la vagina.
Aunque la afección se puede controlar, uno de los aspectos más desafiantes al inicio de la enfermedad es no recibir diagnóstico ni tratamiento. También existe la incertidumbre y el miedo de nunca encontrar alivio.
Según una reciente encuesta en línea realizada por HealthyWomen de más de 1,000 mujeres y 352 profesionales de la salud (HCP), el dolor durante y entre períodos son los síntomas principales que causaron que la mayoría de los encuestados visitaran a su HCP para obtener un diagnóstico. Las razones segunda y tercera incluyeron problemas gastrointestinales, dolor durante las relaciones sexuales o deposiciones dolorosas.
Los investigadores descubrieron que si bien 4 de cada 5 mujeres que no tienen un diagnóstico han oído hablar de endometriosis antes, muchas solo tienen un conocimiento limitado de cómo se ven estos síntomas. La mayoría cree que los síntomas incluyen dolor entre y durante los períodos, así como durante las relaciones sexuales. Menos están familiarizados con los otros síntomas, como fatiga, problemas gastrointestinales, dolor al orinar y deposiciones dolorosas.
Aún más esclarecedor es el hecho de que casi la mitad de las mujeres sin diagnóstico no saben que no hay cura.
Los resultados de esta encuesta resaltan un problema importante relacionado con la condición. Si bien la endometriosis es más conocida que nunca, a menudo aún se malinterpreta, incluso las mujeres tienen un diagnóstico.
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Un camino rocoso hacia el diagnóstico
Un estudio realizado por un equipo de investigadores en el Reino Unido sugiere que, si bien varios factores pueden desempeñar un papel, "una razón importante para la progresión de esta enfermedad es la demora en el diagnóstico".
Aunque es difícil determinar si esto se debe a una investigación médica insuficiente, ya que los síntomas a menudo pueden imitar otras afecciones, como quistes ováricos y enfermedad inflamatoria pélvica, una cosa está clara: recibir un diagnóstico no es poca cosa.
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Philippa Bridge-Cook, PhD, científica en Toronto que forma parte de la junta directiva de The Endometriosis Network Canada, recuerda que su médico de familia le dijo a los 20 años que no tenía sentido buscar un diagnóstico porque no había nada que podría hacerse sobre la endometriosis de todos modos. "Lo cual no es cierto, por supuesto, pero no lo sabía en ese momento", explica Bridge-Cook.
Esta información errónea podría explicar por qué casi la mitad de las mujeres no diagnosticadas en la encuesta HealthyWomen no estaban familiarizadas con la metodología de diagnóstico.
Más tarde, después de que Bridge-Cook experimentó varios abortos espontáneos, dice que cuatro OB-GYN diferentes le dijeron que no podría tener la enfermedad, porque si lo hiciera, tendría infertilidad. Hasta entonces, Bridge-Cook había quedado embarazada sin dificultad.
Si bien es cierto que los problemas de fertilidad son una de las complicaciones más graves relacionadas con el endo, un error común es que evitará que las mujeres conciban y den a luz a un bebé a término.
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La experiencia de Bridge-Cook revela no solo la falta de conciencia en nombre de algunos profesionales de la salud, sino también la insensibilidad con respecto a la condición.
Teniendo en cuenta que de los 850 encuestados, solo alrededor del 37 por ciento se identificaron con un diagnóstico de endometriosis, la pregunta sigue siendo: ¿Por qué recibir un diagnóstico es un camino tan arduo para las mujeres?
La respuesta puede simplemente estar en su género.
A pesar del hecho de que 1 de cada 4 mujeres en la encuesta dijo que la endometriosis con frecuencia interfiere con su vida cotidiana, y 1 de cada 5 dice que siempre lo hace, las que informaron sus síntomas a los profesionales de la salud a menudo son despedidas. La encuesta también encontró que al 15 por ciento de las mujeres se les dijo "Todo está en tu cabeza", mientras que 1 de cada 3 dijo "Es normal". Además, a 1 de cada 3 se les dijo "Es parte de ser mujer", y 1 de cada 5 mujeres tuvo que ver de cuatro a cinco PS antes de recibir un diagnóstico.
Esta tendencia no es sorprendente dado que el dolor de las mujeres a menudo se ignora o se descarta descaradamente en la industria médica. Un estudio encontró que "en general, las mujeres informan niveles de dolor más severos, incidencias de dolor más frecuentes y dolor de mayor duración que los hombres, pero de todos modos reciben un tratamiento menos agresivo".
Y a menudo es debido a este sesgo de dolor que muchas mujeres no buscarán ayuda hasta que sus síntomas alcancen un grado insoportable. La mayoría de los encuestados esperaron de dos a cinco años antes de ver a un profesional de la salud por síntomas, mientras que 1 de cada 5 esperó de cuatro a seis años.
"Escuché que a muchos pacientes endo no se les recetó medicamentos para el dolor", explica McGaughey, quien dice que entiende que los médicos no quieren que alguien se vuelva dependiente de los opioides o estropee su hígado o estómago con antiinflamatorios. "Pero esto ha dejado a muchas mujeres y niñas con un dolor extremadamente severo", dice ella. "Tan severo que no puedes caminar, [con muchos] pensando que deberían tomar dos Advil".
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La investigación la apoya en esto, ya que otro estudio informó que las mujeres tienen menos probabilidades de recibir analgésicos en la sala de emergencias, a pesar del dolor abdominal agudo.
McGaughey agrega que parte del problema se reduce a creer en las mujeres y las niñas. Ella recuerda haberle dicho a un médico que estaba experimentando un dolor terrible con los períodos, pero eso no se registró. Solo cuando ella explicó que le estaba causando la pérdida de varios días de trabajo cada mes, el médico escuchó y tomó nota.
"A partir de entonces, cuantifiqué mi dolor para los profesionales en días de trabajo perdido", dice ella. "Eso cuenta más que simplemente creer en mis relatos de días de sufrimiento".
Las razones para descartar el dolor de las mujeres están envueltas en normas culturales de género, pero también, como revela la encuesta, "una falta general de priorización de la endometriosis como un importante problema de salud de la mujer".
La vida más allá del diagnóstico
Mucho después de su graduación universitaria, McGaughey dice que ha pasado una cantidad excesiva de tiempo atendiendo su dolor. "Es aislante, deprimente y aburrido".
Ella se imagina cómo sería su vida si no tuviera la enfermedad. "Soy muy afortunada de tener a mi hija, pero me pregunto si estaría dispuesta a intentar un segundo hijo si no tuviera endometriosis", explica, lo que retrasó el embarazo a través de años de infertilidad y culminó en una cirugía de escisión.. "[La condición] continúa agotando mi energía de una manera que hace que un segundo hijo parezca inalcanzable".
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Del mismo modo, Bridge-Cook dice que perder el tiempo con su familia cuando tiene demasiado dolor para levantarse de la cama ha sido la parte más difícil de su experiencia.
Otros, como Curry, afirman que la mayor lucha ha sido la confusión y el malentendido. Aún así, ella expresa su agradecimiento por conocer su condición desde el principio. "Tuve la suerte, en mis veintes, que mi primer obstetra ginecólogo sospechó endometriosis e hizo una cirugía de ablación con láser". Pero, agrega, esta fue una excepción a la regla, ya que la mayoría de las reacciones de su profesional de la salud han sido de diagnóstico erróneo. "Sé que tuve suerte y que la mayoría de las mujeres con endo no son tan afortunadas".
Al igual que más de la mitad de los encuestados que también fueron diagnosticados por un ginecólogo obstetra, el viaje endo de Curry estaba lejos de terminar. Incluso después de recibir un diagnóstico y una cirugía, pasó las siguientes dos décadas buscando respuestas y ayuda.
"Muchos ginecólogos no están tratando la endometriosis de manera muy efectiva", dice Bridge-Cook, quien esperó 10 años desde el momento en que sospechó que algo andaba mal en sus 20 años antes de recibir un diagnóstico. "La cirugía de ablación se asocia con una tasa muy alta de recurrencia", explicó, "pero la cirugía de escisión, que muchos ginecólogos no hacen, es mucho más efectiva para el alivio a largo plazo de los síntomas".
Un estudio reciente la respalda en esto, ya que los investigadores encontraron una mejora significativamente mayor en el dolor pélvico crónico causado por la endometriosis como resultado de la escisión laparoscópica en comparación con la ablación.
Según Bridge-Cook, la incorporación de un enfoque multidisciplinario para el tratamiento proporciona los mejores resultados. Ella ha usado una combinación de cirugía de escisión, dieta, ejercicio y fisioterapia pélvica para encontrar alivio. Pero también descubrió que el yoga ha sido inestimable para controlar el estrés derivado de vivir con una enfermedad crónica.
Aunque McGaughey señala que sus dos cirugías tuvieron el impacto más significativo en la reducción de su dolor y la restauración de su calidad de vida, ella insiste en que no hay dos experiencias iguales. "La historia de cada persona es diferente".
"No todos pueden recibir cirugías de alta calidad por parte de cirujanos entrenados para reconocer y extirpar la endometriosis", explica, y algunas personas son más propensas a desarrollar tejido cicatricial que otras. El acortar el tiempo para ser diagnosticada mediante un método de diagnóstico no quirúrgico, agrega, podría marcar la diferencia.
Abogando por una mejor atención
La forma en que los profesionales de la salud tratan a las mujeres que sufren dolor es igualmente importante, si no más, en la forma en que abordan la afección en sí. Ser consciente de estos prejuicios innatos de género es el primer paso, pero el siguiente implica tener una mayor conciencia y comunicarse con empatía.
Un avance fundamental en el viaje endo de Curry llegó poco después de conocer a un médico que no solo estaba bien informado, sino también compasivo. Cuando él comenzó a hacerle preguntas no relacionadas con la endometriosis que ningún otro médico había tenido en 20 años, ella comenzó a llorar. "Sentí alivio instantáneo y validación".
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Si bien el deber de asegurarse de que las mujeres se mantengan adecuadamente informadas sobre la condición sigue en los PS, McGaughey enfatiza que las mujeres deben hacer su propia investigación y abogar por ellas mismas. Propone consultar a cirujanos de escisión, unirse a asociaciones de endo y leer libros sobre el tema. "Si su médico no le cree, obtenga un nuevo médico", dice McGaughey.
"No espere años de dolor como lo hice por miedo a la cirugía laparoscópica diagnóstica". También recomienda que las mujeres aboguen por el tratamiento del dolor que merecen, como el Toradol no adictivo.
Lejos de una búsqueda de respuestas durante décadas, estas mujeres comparten un deseo igualmente ardiente de empoderar a los demás. "Habla sobre tu dolor y comparte todos los detalles esenciales", insta Curry. "Debe mencionar sus evacuaciones intestinales, sexo doloroso y problemas de vejiga".
"Las cosas de las que nadie quiere hablar podrían ser componentes clave para su diagnóstico y ruta de atención", agrega.
Una cosa que se hizo evidente a partir de la encuesta HealthyWomen es que la tecnología puede ser la mejor aliada de las mujeres cuando se trata de mantenerse informada. Los resultados muestran que la mayoría de las mujeres que no son diagnosticadas desean aprender más sobre la endometriosis por correo electrónico e Internet, y esto se aplica incluso a aquellas que son diagnosticadas y están menos interesadas en aprender más.
Pero también se puede usar como un medio para conectarse con otros en la comunidad endo.
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A pesar de todos los años de frustración y malentendidos, el lado positivo de Curry han sido las mujeres que conoció que están en el mismo viaje. "Son solidarios y todos quieren ayudarse mutuamente de cualquier manera que puedan".
"Creo que ahora que más personas son conscientes de la endometriosis es más fácil hablar de eso", dice Curry. "En lugar de decir que no te sientes bien por 'dolor de mujer' puedes decir 'tengo endometriosis' y la gente lo sabe"
Cindy Lamothe es periodista independiente con sede en Guatemala. A menudo escribe sobre las intersecciones entre la salud, el bienestar y la ciencia del comportamiento humano. Ha escrito para The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post y muchos más. Encuéntrala en cindylamothe.com.
