Breast Cancer Healthline es una aplicación gratuita para personas que se han enfrentado a un diagnóstico de cáncer de seno. La aplicación está disponible en AppStore y Google Play. Descarga aquí
Ericka Hart tenía solo 13 años cuando su madre murió de cáncer de seno.
“Fue difícil pasar de niño. A mi madre le diagnosticaron cáncer de seno a los 30 años”.
Si bien entendió la enfermedad que tenía su madre, Hart aprendió a temprana edad que la imagen del cáncer de seno no incluía a mujeres que se parecían a su madre.
“En ese momento, cuando le decía a la gente que mi madre tenía cáncer de seno, decían 'de ninguna manera' porque pensaban que el cáncer de seno se veía de una manera particular. Pensaban que parecía calvo, delgado y frágil, pero incluso con el pelo corto, mi madre se veía bien y, a pesar de estar enferma, todavía trabajaba a tiempo completo”, dice Hart.
El hecho de que su madre fuera una mujer negra también desafió las percepciones. Hart señala una larga historia de personas negras que reciben atención deficiente dentro del sistema médico y se pregunta si su madre recibió la mejor atención en los años 80 y 90.
Afortunadamente, sin embargo, la madre de Hart le enseñó temprano cómo cuidarse y cuidar sus senos.
“Ella me mostró cómo hacer autoexámenes de senos y me dijo que los hiciera en la ducha. Empecé cuando tenía unos 13 años”, recuerda Hart.
Quince años después de que ella comenzó los autoexámenes, Hart encontró un bulto en su seno.
"Sentí algo extraño", dice Hart. "Estaba comprometido en ese momento, y unos meses antes de sentirlo yo mismo, mi pareja lo sintió durante una interacción sexual".
Hart se identificó como bisexual en la escuela secundaria, y cuando estaba en la universidad, se refería a sí misma como extraña.
Ella explica que a menudo “en las relaciones entre personas del mismo género, así es como se encuentra el cáncer de seno, a través del tacto. No fue hasta que lo sentí [después de que mi pareja lo hizo] que decidí que lo revisen”.
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Hart hizo una cita con un especialista en senos en el Bronx, Nueva York, quien resultó ser también su amiga. Después de hacerse mamografías, ultrasonidos y biopsias, le diagnosticaron cáncer de mama bilateral en mayo de 2014 a los 28 años. Ella era HER2 positiva Etapa 0 en un seno y triple negativa Etapa 2 en el otro.
"Mi pregunta original era si perdería el cabello y si tendría que pasar por la quimioterapia", dice Hart. “Recuerdo que a mi madre le costó mucho perder el cabello. Como personas negras y femeninas, estamos muy apegadas a nuestro cabello y hay mucho significado cultural en torno al cabello. Tenía más apego a mi cabello que los senos ".
El médico de Hart recomendó una mastectomía doble en 2014, seguida de aproximadamente un año de quimioterapia. Ella hizo las dos cosas.
Si bien no dudó con la cirugía porque creía que era su mejor oportunidad de supervivencia, dice que no fue hasta después de la cirugía que se dio cuenta de que nunca podría amamantar.
“Nunca me conecté con mis senos como cosas que me hicieron femenina o quién soy o cómo atraigo a las parejas. Estaban allí y se veían bien en camisas. Me gustó que mis pezones se sintieran bien, pero en general perder mis senos no fue una pérdida difícil para mí en muchos sentidos”, comparte Hart. "Sin embargo, soy alguien que quiere tener bebés, y después de perder mis senos, tuve que llorar el hecho de que nunca podría amamantar".
También le preocupaba la forma en que resultaría la cirugía de reconstrucción con implantes mamarios.
"Mi madre tuvo una tumorectomía, no una mastectomía, así que nunca vi a una persona negra con una mastectomía doble", dice Hart. "Como ya no tendría pezones, me preguntaba si las cicatrices estarían debajo de mi pecho o sobre ellas".
Hart le preguntó a su cirujano plástico si podía mostrarle una foto de las cicatrices que le gustaría a una persona negra. Al cirujano le tomó dos semanas encontrar una imagen. Esto golpeó a Hart y le dio el impulso para abogar.
“La imagen del cáncer de seno es una mujer blanca de clase media, que tiene tres hijos, conduce una minivan y vive en los suburbios. Así es como se verá cualquier comercial en octubre [mes de concientización sobre el cáncer de mama]”, dice ella.
"Es desalentador porque lo que sucede es que las personas negras mueren de cáncer de seno a tasas más altas que las personas blancas". Hart siente que parte del conflicto es "no verme en un esfuerzo de defensa".
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Como una joven sobreviviente negra y queer, decidió tomar el asunto en sus manos en 2016 en el Afropunk Fest, un festival de música en el que había estado muchas veces, incluso cuando estaba recibiendo quimioterapia.
Esta vez en particular, Hart se sintió conmovida por quitarse la parte superior y desnudar sus cicatrices.
"Cuando vi a un hombre pasar sin camisa, pensé que yo también lo haría", dice ella. “Decidí ir en topless para crear conciencia y cuestionar esta idea de que las personas con cuerpos femeninos no pueden caminar sin camisas cuando hace calor afuera. ¿Por qué nos cubrimos con nuestras camisas y usamos un sostén cuando tenemos calor, pero un hombre puede estar sin camisa y eso es normal? Todos tienen tejido mamario ".
También esperaba que exponer sus cicatrices ayudaría a las personas negras y queer a saber que pueden contraer cáncer de seno.
“Nuestros cuerpos y vidas son importantes y debemos centrarnos en los esfuerzos de promoción. Hemos tenido una larga historia de olvido, y creo que es hora de que nos cuiden , dice Hart.
La acción en Afropunk fue profunda, pero también fue fiel al activista interno de Hart. En ese momento, tenía 10 años en su haber como educadora en sexualidad. Antes de eso, ella sirvió en el Cuerpo de Paz como voluntaria de VIH / SIDA en Etiopía.
“He enseñado por un tiempo, y siento que [mostrar mis cicatrices] es como enseñar, pero usando tu cuerpo en lugar de tu boca. Estoy más presente cuando enseño, así que me sentí muy presente y en mi cuerpo más que nunca”, dice ella. “También estaba al tanto de los demás a mi alrededor. Me sentía un poco preocupado de que la gente se acercara a mí y me molestaran. Pero fue tan hermoso. La gente simplemente me preguntaba qué pasó y eso fue desalentador porque eso demuestra que no sabemos cómo es el cáncer de seno”.
Desde 2016, Hart ha estado en una misión para cambiar las percepciones con su marca única de "activismo en topless". Ella comparte fotos de sí misma en Instagram (@ihartericka) y su sitio web (ihartericka.com).
“Siempre sentí que si nadie más iba a ponerse de pie y decir algo, entonces lo soy. No puede esperar a que alguien más lo diga o tome fotos de la persona con cáncer de seno. Lo eres Tienes que ponerte allí”, dice Hart.
Su último esfuerzo se ha asociado con Healthline para representar su aplicación gratuita de Cáncer de mama, que conecta a las sobrevivientes de cáncer de mama en función de su etapa de cáncer, tratamiento e intereses de estilo de vida. Los usuarios pueden examinar los perfiles de los miembros y solicitar que coincidan con cualquier miembro de la comunidad. También pueden unirse a una discusión grupal que se lleva a cabo diariamente, dirigida por una guía de Breast Cancer Healthline. Los temas de discusión incluyen tratamiento, estilo de vida, carrera, relaciones, procesar un nuevo diagnóstico y vivir con la etapa 4.
Además, la aplicación proporciona contenido de estilo de vida y noticias revisado por profesionales médicos de Healthline que incluye información sobre diagnóstico, cirugía, ensayos clínicos y las últimas investigaciones sobre el cáncer de mama, así como información sobre el cuidado personal y la salud mental e historias personales de las sobrevivientes.
"Cuando surgió la oportunidad con la aplicación, pensé que era genial", dice Hart. “La mayor parte de la defensa del cáncer de seno se ve de una manera particular, y Healthline no estaba interesada en eso. Estaban interesados en escuchar mi experiencia como una persona negra y queer e incorporar eso en una situación que a menudo no tenemos en cuenta [en]”, dice ella.
Breast Cancer Healthline (BCH) ofrece un espacio seguro para cualquier persona que padezca cáncer de seno y brinda a los miembros 35 formas de identificar su género. La aplicación fomenta una comunidad centrada en emparejar miembros más allá de su condición. Las personas se relacionan con otras cosas que les interesan, desde la fertilidad y la religión, hasta los derechos LGBTQIA y el equilibrio entre la vida laboral y personal. Los miembros pueden conocer gente nueva todos los días y unirse con nuevos amigos para compartir experiencias.
Quizás lo más importante es que BCH ofrece soporte instantáneo a través de su comunidad comprometida, que incluye seis grupos donde los miembros pueden interactuar, hacer preguntas y encontrar ayuda.
"Quiero que la gente sepa que su identidad no la protegerá del cáncer de seno", dice Hart. "Espero que [las personas que usan la aplicación] … obtengan más información sobre su enfermedad y las opciones que tienen para que puedan llevarla de vuelta a su médico y abogar por ellos mismos, lo cual, muchas veces, los pacientes con cáncer de seno tienen que hacer, especialmente las personas de color ".
Cathy Cassata es una escritora independiente que se especializa en historias sobre salud, salud mental y comportamiento humano. Ella tiene una habilidad especial para escribir con emoción y conectarse con los lectores de una manera perspicaz y atractiva. Lea más de su trabajo aquí.
