La enfermedad crónica es una gran parte de mi historia.
He vivido con TOC y TDAH durante toda mi vida, además de estar muy anémico, todo lo cual fue diagnosticado erróneamente durante muchos años. La recuperación no es una meta tanto como lo es mi vida diaria.
Mi pareja también vive con el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), artritis y problemas de salud mental concurrentes. Entre los dos, nuestro armario es prácticamente una farmacia, y estoy bastante seguro de que ahora deberíamos tener un título médico honorario basado en las horas que pasamos investigando nuestras condiciones.
A medida que se acerca el 2019, mi suministro de noticias ya se está llenando de resoluciones de Año Nuevo. Veo amigos que planean correr maratones, convertirse en gente de la mañana, aprender a planificar comidas y todo tipo de ambiciones que, honestamente, me suenan agotadores.
Supongo que aquellos de nosotros que solo estamos tratando de adaptarnos a la vida con condiciones y cuerpos que no siempre cooperan con nosotros, necesitábamos resoluciones propias.
Aquí hay nueve de mis resoluciones, creadas con la esperanza de ayudar a las personas con enfermedades crónicas con las suyas.
1. Mediré mi salud utilizando mis propios estándares de bienestar
Compararnos con los demás es algo fácil de hacer, especialmente en la era de las redes sociales. Pero cuando vives con una condición crónica, esas comparaciones son casi siempre injustas.
Por ejemplo, puede ser fácil decir: "Hacer yoga es una opción de estilo de vida saludable". Sin embargo, ¿para alguien con una afección que afecta sus articulaciones? Hacer yoga podría no ser saludable en absoluto; de hecho, podría ser peligroso.
Muchos de mis compañeros de trabajo han comentado que soy "valiente" por comer Taco Bell en la oficina, como si comer algo "no saludable" es una elección audaz. Sin embargo, como alguien que se recupera de un trastorno alimentario, comer alimentos que me entusiasman es a menudo la única circunstancia bajo la cual puedo convencerme de comer.
Entonces, Taco Bell, para mí, es en realidad una opción extraordinariamente saludable, porque elegir alimentar mi cuerpo en lugar de morir de hambre siempre es la decisión correcta. Y también es valiente, pero solo porque la recuperación del trastorno alimentario requiere coraje.
En lugar de enfocarnos en la salud como una talla única, tal vez sea hora de que comencemos a preguntarnos qué aspecto saludable tenemos para nosotros.
¿Y si eso significa tomar una siesta en lugar de asistir a una clase de yoga o comer ese taco de papa picante de Taco Bell? Poder para nosotros para tomar la mejor decisión para nosotros.
2. Me esforzaré solo cuando sea lo mejor para mí hacerlo
Existe una idea predominante en la salud y el estado físico de que "superar sus límites" es saludable.
¿Por qué correr una milla cuando puedes correr dos? Si estás ansioso, ¿por qué no bucear de cabeza e ir a la fiesta de todos modos? Te gustará una vez que estés allí, ¿verdad?
Salir de su zona de confort es visto como un esfuerzo noble, y aunque puede serlo, cualquier persona con una condición crónica puede decirle que no siempre es una buena idea.
Tal vez tu cuerpo se cansa porque estás, bueno, cansado. Tal vez tu ansiedad esté ahí porque corres el riesgo de quemarte. Tal vez sus sentimientos están actuando como mensajeros, lo que le permite saber cuándo es el momento de reducir la velocidad.
No hay una buena razón para arriesgarse a sufrir lesiones, especialmente cuando se trata de enfermedades crónicas. En el año nuevo, honraré mi cuerpo y escucharé con atención cuando me acerque a mis límites.
Hay un momento y un lugar para poner a prueba tus límites, y tú, y solo tú, puedes decidir cuándo es eso.
3. Veré mi experiencia vivida como experiencia
¿Cuántas veces has sabido, intuitivamente, que algo estaba mal o mal, solo para que otros insistieran en que estabas bien?
Todo el tiempo escucho de personas con enfermedades crónicas que otros rechazaron sus preocupaciones, sugiriendo que no tenían la "experiencia médica" para saber que algo estaba mal.
Pero aquí está la cosa: usted es el experto en su propio cuerpo. Si sabe en su interior que algo está mal, tiene todo el derecho de abogar por usted mismo para asegurarse de que se aborden sus inquietudes.
Ya sea que esté buscando una segunda opinión, rechazando consejos equivocados o pidiendo pruebas adicionales, nadie debería desanimarlo de confiar en usted mismo y abogar por su salud.
4. Descansaré cuando lo necesite, sin juzgar
"Descanso" tiene una mala reputación, particularmente en los Estados Unidos, donde vivimos bajo el dogma de "el ajetreo".
El exceso de trabajo (comúnmente disfrazado de productividad) se considera glamoroso, pero algo tan simple como una siesta se representa como un lujo o, lo que es peor, algo destinado a los perezosos y no a los seres humanos.
¿Dónde deja esto a aquellos de nosotros que necesitamos descansar un poco más a menudo para funcionar bien? Muchos de nosotros terminamos sintiéndonos culpables, cuestionándonos si dormimos demasiado o criticando a nosotros mismos por no "trabajar más duro" o "poder".
En el Año Nuevo, seré más amable conmigo mismo, afirmando mi derecho a descansar.
Si su cuerpo está pidiendo 10 horas de sueño cada noche, tal vez sea porque lo necesita. Si te encuentras cayendo alrededor de las 3 de la tarde, no te sientas culpable por reiniciar tu sistema con una siesta. ¿Si necesita tomar 15 minutos para meditar en la oficina cuando su ansiedad aumenta? Tomar el tiempo.
Celebra el hecho de que estás escuchando a tu cuerpo y honrando lo que necesita.
5. Practicaré lo que necesito
Como complaciente con las personas, me cuesta mucho pedir ayuda cuando la necesito.
He descubierto que, en general, muchas personas con enfermedades crónicas se sienten culpables al pedir ayuda, porque sienten una carga para las personas que aman.
Pero aquí está la cosa: está bien pedir ayuda.
Está bien, realmente, realmente lo es. Te prometo esto.
Todo ser humano necesita ayuda en algún momento u otro. Y si tiene problemas crónicos, esa es una razón más para preguntar.
Se necesita coraje para expresar cuando necesita apoyo, y cuando encontramos ese coraje, abrimos un espacio donde las personas que nos rodean también tienen permiso para ser honestos sobre sus necesidades.
Estás haciendo del mundo un lugar mejor simplemente manteniendo las cosas reales.
6. No me disculparé por ser honesto sobre mis luchas
Hablando de la realidad, la enfermedad crónica no es un paseo por el parque (de hecho, algunos de nosotros no podemos caminar en absoluto, o no podemos hacerlo sin dispositivos de movilidad, así que lo digo en sentido literal también).
Pero muchos de nosotros nos sentimos presionados para poner una cara valiente y hacer que nuestras vidas parezcan lo suficientemente bonitas para Instagram.
Y honestamente, es agotador hacer que nuestras condiciones parezcan brillantes e inspiradoras.
Esto es lo que pienso: el mundo necesita más honestidad. No solo eso, sino que ninguno de nosotros tiene que disculparse por esa honestidad tampoco.
Si tienes un brote o un día difícil? Tienes la oportunidad de expresarlo si lo deseas. Si estás mirando un procedimiento médico aterrador? No tienes que fingir que no tienes miedo.
Se le permite ocupar tanto espacio en el mundo como lo desee su corazón.
Las personas adecuadas te ayudarán durante todo el proceso. Ser visible como alguien con una enfermedad crónica puede ser una forma de empoderamiento, y el verdadero problema radica en aquellos que consideran que su comodidad es más importante que su capacidad de prosperar.
7. Celebraré mis éxitos, grandes o pequeños
En momentos en que mi alimentación desordenada está actuando, tomar crema batida en mi café con leche en Starbucks, o entrar en un Starbucks, es un gran éxito.
Sin embargo, para la mayoría de los demás, ponerse en fila y ordenar su bebida es simplemente una parte mundana de su rutina.
Para las personas con enfermedades crónicas, las cosas más pequeñas pueden ser grandes victorias. Pero no siempre los reconocemos como tales. Para 2019, quiero reducir la velocidad lo suficiente como para celebrar mi éxito, ya sea un avance en la terapia o simplemente salir de la cama por la mañana.
¿Cuándo fue la última vez que celebró su progreso, en sus propios términos?
8. Intentaré ser asertivo con mis médicos
Si bien tuve la suerte de tener algunos de los mejores médicos de la historia, también tuve algunos pésimos. Mirando hacia atrás, desearía que alguien me dijera que se me permitió ser asertivo, hacer preguntas, obtener segundas o incluso terceras opiniones, y ser directo sobre mis expectativas.
Hay algunas poblaciones, como personas de tamaño o personas con discapacidades, que descubren que sus médicos pueden ser especialmente despectivos, a menudo sin pretenderlo.
Por ejemplo, un médico que le dice a una persona gorda que necesita perder peso cuando habla de una afección no relacionada (como una infección del tracto urinario), o uno que recomienda que pruebe una forma de tratamiento que no sea útil para ellos (como un terapeuta que una vez me dijo que la meditación arreglaría mi TOC).
Practicar ser asertivo puede hacer una gran diferencia. Algunas declaraciones que he estado ensayando:
- “Esto no es lo que estoy aquí para discutir. Me gustaría centrarme en …
- “En mi experiencia, eso no ha sido útil. ¿Qué más tienes en mente?
- "¿Puede explicar por qué cree que esta recomendación mejorará mis síntomas?"
- “Estoy confundido, porque he leído investigaciones clínicas que sugieren que lo contrario es cierto. ¿Qué tan reciente es la información de la que se está yendo?
Muchos de nosotros no nos damos cuenta de que estas son declaraciones que realmente podemos hacer, o tenemos miedo de parecer confrontacionales. Pero recuerde, los médicos están aquí para ayudarnos, ¡es su trabajo! - y tenemos todo el derecho a la mejor atención posible.
9. Me alejaré de las conversaciones que me hacen daño si necesito
"¿No es la fibromialgia solo una enfermedad inventada?"
"Oh, tengo TOC, odio cuando mi departamento se vuelve desordenado".
"Si puedes caminar, ¿por qué estás usando una silla de ruedas?"
Incluso las personas con las mejores intenciones pueden decir cosas perjudiciales sobre afecciones crónicas y discapacidades. Y si bien podríamos sentirnos responsables de asumir la causa y corregirla, la realidad es que no siempre tenemos la energía para hacerlo.
De hecho, esas conversaciones pueden volverse deshumanizantes, y el dolor de tratar de educar a alguien no siempre vale la pena.
En 2019, dése permiso para optar por no participar si necesita
Si no está seguro de cómo, aquí hay algunos ejemplos:
- “Eso en realidad no es cierto para la fibromialgia. Te animo a que leas un poco más, porque podrías lastimar a alguien sin darte cuenta, como lo hiciste hace un momento.
- “En realidad, estoy realmente incómodo con ese estereotipo. Necesito alejarme de esta conversación, pero espero que aprendas más sobre el TOC y reconsideres hacer comentarios como ese”.
- “No me siento bien por tener una conversación como esta, solo porque comentarios como estos son dolorosos de escuchar. Pero hay muchos recursos en línea que pueden resultarle útiles. Yo comenzaría por allí ".
Recuerda: no estás obligado a ser el maestro de nadie, especialmente en lo que respecta a tus propias experiencias, ¡sin importar lo que te digan!
En 2019, usted está a cargo, por lo que es hora de tomar las mejores decisiones para usted y confiar en que se conoce a sí mismo y a su cuerpo lo suficientemente bien como para tomar esas decisiones.
Aplausos para seguir siendo feroz frente a enfermedades crónicas este año. ¡Espero que, cuando llegue el Año Nuevo, se tome el tiempo para celebrar todo lo necesario para llegar aquí!
Sam Dylan Finch es uno de los principales defensores de la salud mental LGBTQ +, después de haber obtenido reconocimiento internacional por su blog, Let's Queer Things Up !, que se hizo viral en 2014. Como periodista y estratega de medios, Sam ha publicado extensamente sobre temas como la salud mental, identidad transgénero, discapacidad, política y derecho, y mucho más. Con su experiencia combinada en salud pública y medios digitales, Sam actualmente trabaja como editor social en Healthline.
