Cuando me diagnosticaron el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (hEDS) en 2018, la puerta de mi vida anterior se cerró de golpe. Aunque nací con EDS, los síntomas no me incapacitaron hasta los 30 años, como es común con el tejido conectivo, las enfermedades autoinmunes y otras enfermedades crónicas.
¿En otras palabras? Un día eres "normal" y luego, de repente, estás enfermo.
Pasé gran parte de 2018 emocionalmente en un lugar oscuro, procesando toda una vida de diagnósticos erróneos y llorando algunos de los sueños profesionales y de la vida que me vi obligado a abandonar. Deprimido y en constante dolor, busqué consuelo y orientación para vivir una vida con enfermedades crónicas.
Desafortunadamente, mucho de lo que encontré en los grupos y foros EDS en línea fue desalentador. Parecía que los cuerpos y las vidas de todos los demás se estaban desmoronando como el mío.
Quería una guía que me enseñara cómo seguir con mi vida. Y aunque nunca encontré esa guía, lentamente reuní toneladas de consejos y estrategias que me funcionaron.
Y ahora, aunque mi vida es realmente diferente de lo que solía ser, una vez más es satisfactoria, rica y activa. Eso por sí solo no es una oración que alguna vez pensé que podría volver a escribir.
Entonces, ¿cómo, me preguntas, me adapté a una enfermedad crónica sin dejar que se apoderara de mi vida?
1. No lo hice, realmente, pero está bien
¡Por supuesto que se hizo cargo de mi vida! Tenía tantos médicos que ver y pruebas que hacer. Tenía tantas preguntas, preocupaciones, miedos.
Date permiso para perderte en tu diagnóstico: creo que es útil establecer un período de tiempo limitado (de 3 a 6 meses). Vas a llorar mucho y vas a tener contratiempos. Acepta dónde estás y espera que esto sea un gran ajuste.
Cuando esté listo, puede ponerse a trabajar para adaptar su vida.
2. Me metí en una rutina constante
Como trabajaba desde casa y sufría mucho dolor, no había mucha motivación para abandonar la casa (o incluso mi cama). Esto condujo a la depresión y empeoró el dolor, exacerbado por la falta de luz solar y otras personas.
En estos días, tengo una rutina matutina, y disfruto cada paso: preparar el desayuno, enjuagar platos, cepillarme los dientes, lavar la cara, protector solar y luego, siempre que puedo, me pongo calzas de compresión para mi caminata (todo listo para la banda sonora de mi corgi impaciente quejumbroso).
Una rutina establecida me saca de la cama más rápido y de manera más consistente. Incluso en los días malos cuando no puedo caminar, todavía puedo preparar el desayuno y hacer mi rutina de higiene, y me ayuda a sentirme más como una persona.
¿Qué podría ayudarte a levantarte todos los días? ¿Qué pequeño acto o ritual te ayudará a sentirte más humano?
3. Encontré cambios factibles en el estilo de vida
No, comer más verduras no curará su enfermedad (¡lo siento!). Los cambios en el estilo de vida no son una bala mágica, pero tienen el potencial de mejorar su calidad de vida.
Con enfermedades crónicas, su salud y su cuerpo son un poco más frágiles que la mayoría. Tenemos que ser más cautelosos y deliberados en cómo tratamos nuestros cuerpos.
Con eso en mente, tiempo real de consejos no divertidos: busque cambios de estilo de vida "factibles" que funcionen para usted. Algunas ideas: deje de fumar, evite las drogas duras, duerma mucho y encuentre una rutina de ejercicios a la que se adhiera que no lo lastime.
Lo sé, es un consejo aburrido y molesto. Incluso puede sentirse insultante cuando ni siquiera puede levantarse de la cama. Pero es verdad: las pequeñas cosas se suman.
¿Cómo serían los cambios factibles en tu estilo de vida? Por ejemplo, si pasa la mayor parte de su tiempo en la cama, investigue algunas rutinas de ejercicio ligero que se pueden hacer en la cama (¡están ahí afuera!).
Examina tu estilo de vida de manera compasiva pero objetiva, reteniendo cualquier juicio. ¿Qué pequeño cambio o cambio podrías probar hoy para mejorar las cosas? ¿Cuáles son tus metas para esta semana? ¿La próxima semana? ¿Seis meses a partir de ahora?
4. Me conecté con mi comunidad
He tenido que depender mucho de otros amigos con EDS, especialmente cuando me sentía sin esperanza. Lo más probable es que pueda encontrar al menos una persona con su diagnóstico que esté viviendo una vida a la que aspira.
Mi amiga Michelle fue mi modelo a seguir de EDS. Ella fue diagnosticada mucho antes que yo y estaba llena de sabiduría y empatía por mis luchas actuales. También es una rudeza que trabaja a tiempo completo, crea bellas artes y tiene una vida social activa.
Ella me dio la esperanza que tan desesperadamente necesitaba. Utilice los grupos de apoyo en línea y las redes sociales no solo para obtener consejos, sino también para encontrar amigos y construir una comunidad.
5. Me retiré de los grupos en línea cuando necesitaba
¡Sí, los grupos en línea pueden ser un recurso invaluable! Pero también pueden ser peligrosos y desgarradores.
Mi vida no se trata solo de EDS, aunque seguro se sintió así los primeros 6 a 8 meses después del diagnóstico. Mis pensamientos giraron en torno a eso, el dolor constante me recordó que lo tenía, y mi presencia casi constante en estos grupos solo sirvió para reforzar mi obsesión a veces.
Ahora es parte de mi vida, no toda mi vida. Los grupos en línea son un recurso útil, sin duda, pero no dejes que se convierta en una fijación que te impida vivir tu vida.
6. Establezco límites con mis seres queridos
Cuando mi cuerpo comenzó a deteriorarse y mi dolor empeoró en 2016, comencé a cancelar cada vez más a las personas. Al principio, me hizo sentir como un copo y un mal amigo, y tuve que aprender la diferencia entre descamación y cuidarme, lo que no siempre es tan claro como parece.
Cuando mi salud empeoraba, rara vez hacía planes sociales. Cuando lo hice, les advertí que podría tener que cancelar a último momento porque mi dolor era impredecible. Si no estaban de acuerdo con eso, no hay problema, simplemente no priorizaría esas relaciones en mi vida.
Aprendí que está bien dejar que los amigos sepan lo que razonablemente pueden esperar de mí y priorizar mi salud en primer lugar. Bonificación: también deja mucho más claro quiénes son tus verdaderos amigos.
7. Pedí ayuda (¡y acepté!)
Esto parece simple, pero en la práctica, puede ser muy difícil.
Pero escuche: si alguien le ofrece ayuda, crea que su oferta es genuina y acéptela si la necesita.
Me lastimé muchas veces el año pasado porque estaba demasiado avergonzado como para pedirle a mi esposo que levantara una cosa más por mí. Eso fue una tontería: él es sano, yo no. Tuve que dejar mi orgullo y recordarme a mí mismo que las personas que se preocupan por mí quieren apoyarme.
Si bien las enfermedades crónicas pueden ser una carga, recuerde que usted, un ser humano con valor y valor, definitivamente no lo es. Por lo tanto, solicite ayuda cuando la necesite y acéptela cuando se la ofrezcan.
Tienes esto.
Ash Fisher es un escritor y comediante que vive con el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil. Cuando no está teniendo un día vacilante de bebé, está caminando con su corgi, Vincent. Ella vive en Oakland. Obtenga más información sobre ella en su sitio web.
