En mi experiencia, una de las cosas más insidiosas sobre la artritis reumatoide (AR) es que es una enfermedad invisible. Esto significa que a pesar de que tiene AR y su cuerpo puede estar en un estado constante de lucha consigo mismo, es posible que las personas no sepan sobre su batalla con solo mirarlo.
Esto es difícil porque incluso si te sientes horrible, podrías verte bien al mismo tiempo. A su vez, las personas pueden descartar su dolor y sus dificultades, simplemente porque no se "ve" enfermo.
Varias etiquetas en las redes sociales - #invisibleillness y #invisibleillnessawareness - están ayudando a crear conciencia sobre este tema.
Aquí hay algunas razones por las que me importan a mí y a otras personas con AR:
Saliendo de las sombras
Estas etiquetas permiten a las personas que viven con una afección crónica, como yo, compartir abiertamente sobre nuestras enfermedades y ayudar a mostrar a los demás que solo porque no parezcamos enfermos, no significa que no estemos luchando. Lo que no puedes ver puede lastimarte. Y lo que otras personas no pueden ver puede significar que tienes que luchar constantemente por la legitimidad: tienes que demostrar que estás enfermo por dentro porque te ves bien por fuera.
Construyendo comunidad con otros que viven con AR
Estas etiquetas permiten a las personas con AR crear una comunidad y unirse a otras personas con AR para unirse a experiencias comunes. A veces es difícil expresar con palabras lo que estamos pasando, y ver las experiencias de los demás puede ayudarnos a describir nuestra propia realidad de vivir con AR.
Hacer conexiones con personas con otras enfermedades invisibles
Debido a que estas etiquetas no son exclusivas de la comunidad de RA y atraviesan muchas enfermedades que son invisibles, el uso de estas etiquetas puede ayudar a aquellos en la comunidad de RA a establecer conexiones con aquellos que viven con otras afecciones crónicas. Por ejemplo, las etiquetas también son utilizadas comúnmente por personas que viven con diabetes y enfermedad de Crohn.
Con los años, he aprendido que a pesar de tener diferentes enfermedades, la experiencia de la enfermedad crónica y la experiencia de vivir con una enfermedad invisible es similar, sin importar la enfermedad.
Proporcionar una forma de narrar la experiencia de la enfermedad
Desde mi diagnóstico, he estado viviendo con AR durante al menos 11 años. Durante ese tiempo, estas etiquetas han brindado la oportunidad no solo de compartir, sino también de relatar las experiencias que he tenido.
Es difícil hacer un seguimiento de todos los procedimientos que he tenido, todos los tratamientos en los que he estado y todas las minucias en el camino. Pero al proporcionar un foro abierto, estas etiquetas también pueden proporcionar una forma útil de mirar hacia atrás a lo que he pasado con el tiempo.
Concienciar a quienes están fuera de la comunidad de enfermedades crónicas
Estas etiquetas brindan a quienes están fuera de la comunidad de enfermedades crónicas una ventana a cómo son realmente nuestras vidas. Por ejemplo, aquellos en la profesión médica y la industria farmacéutica pueden seguir estas etiquetas para tener una idea de cómo es vivir con una enfermedad como la AR. Si bien las personas en estos sectores ayudan a tratar la enfermedad, a menudo no entienden cómo es vivir con la enfermedad o cómo los tratamientos afectan nuestras vidas.
La comida para llevar
Es común escuchar a las personas hablar sobre cómo las redes sociales se han apoderado de nuestras vidas, a menudo de manera negativa. Pero las redes sociales han marcado una gran diferencia para aquellos de nosotros que vivimos con enfermedades crónicas, y especialmente invisibles. Es realmente sorprendente la capacidad que tienen las redes sociales para conectar a las personas y los recursos que proporciona.
Si vive con AR o cualquier otra enfermedad invisible, puede encontrar útiles estas etiquetas. Y si aún no los ha usado, revíselos y pruébelos.
Leslie Rott fue diagnosticada con lupus y artritis reumatoide en 2008 a la edad de 22 años, durante su primer año de posgrado. Después de ser diagnosticada, Leslie obtuvo un doctorado en Sociología de la Universidad de Michigan y una maestría en defensa de la salud de Sarah Lawrence College. Es autora del blog Getting Closer to Myself, donde comparte sus experiencias al enfrentar y vivir con múltiples enfermedades crónicas, con franqueza y humor. Ella es una defensora profesional de pacientes que vive en Michigan.
