Accediendo a los recursos que necesita
Hay muchos recursos disponibles para las personas que tienen linfoma de células del manto (MCL). Aprender más sobre la afección puede ayudarlo a comprender sus opciones de tratamiento y a tomar decisiones informadas sobre su atención. Buscar apoyo emocional y social también puede ayudarlo a manejar la condición más fácilmente.
Siga leyendo para obtener más información sobre algunos de los recursos disponibles para usted.
Especialistas en linfoma
Si le diagnosticaron MCL, es importante hacer una cita con un especialista que pueda ayudarlo a comprender sus opciones de tratamiento y obtener la atención que necesita. El MCL es relativamente raro, por lo que algunos médicos pueden no estar familiarizados con las opciones de tratamiento más recientes. Idealmente, es mejor reunirse con un especialista en linfoma.
Considere preguntarle a su médico de atención primaria o centro de atención del cáncer si pueden derivarlo a un especialista en linfoma.
La Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica opera una base de datos en línea que puede usar para encontrar especialistas en linfoma en los Estados Unidos. La Sociedad Estadounidense de Hematología también tiene una base de datos de búsqueda, que incluye hematólogos con experiencia en linfoma.
Si no hay especialistas en linfoma en su área, es posible que deba viajar para visitar a uno. Si esa no es una opción, su médico local podría consultar con un especialista por correo electrónico, teléfono o videoconferencia.
Sitios web y líneas directas para pacientes
Hay muchos recursos disponibles para ayudarlo a conocer las opciones y estrategias de tratamiento para mantenerse bien con MCL. Pero a veces, puede ser difícil saber qué recursos son creíbles y precisos.
Para información confiable:
- Pídale a su médico o centro de atención del cáncer más información sobre MCL
- Explore la sección MCL del sitio web de la Fundación de Investigación de Linfoma o comuníquese con su línea de ayuda al 800-500-9976 o [email protected].
- Póngase en contacto con un especialista en información a través de la Sociedad de Leucemia y Linfoma llamando al 800-955-4572, enviando un correo electrónico a [email protected] o utilizando el servicio de chat en línea de la organización.
Programas de asistencia financiera
El costo del tratamiento varía ampliamente, dependiendo de su plan de tratamiento, de dónde lo reciba y de cualquier seguro de salud que pueda tener.
Para administrar los costos de su atención, podría ser útil:
- Pregúntele a su médico o centro de atención del cáncer si aceptan su seguro de salud. Si no tiene seguro o no puede pagar el tratamiento, pregúnteles si pueden recetar un tratamiento más asequible o conectarlo a servicios de apoyo financiero.
- Comuníquese con su proveedor de seguro de salud para saber si sus citas médicas, pruebas y tratamientos están cubiertos. Pueden ayudarlo a saber cuánto deberá pagar en primas mensuales, deducibles anuales y coseguro o copagos.
- Póngase en contacto con el fabricante de los medicamentos que toma para saber si ofrecen programas de reembolso o subsidio para pacientes. Puede ser elegible para un descuento.
- Considere solicitar un ensayo clínico para recibir tratamientos experimentales de forma gratuita. Su médico puede ayudarlo a conocer los posibles beneficios y riesgos de participar en un ensayo.
Puede encontrar más información y recursos de apoyo financiero a través de las siguientes organizaciones:
- Sociedad Americana del Cáncer
- Sociedad Americana de Oncología Clínica
- Cuidado del cáncer
- Coalición de asistencia financiera para el cáncer
- Sociedad de Leucemia y Linfoma
- Fundación de Investigación del Linfoma
Servicios de asesoramiento y grupos de apoyo
Administrar MCL puede ser estresante. Si se encuentra luchando con frecuentes sentimientos de estrés, ansiedad, ira, tristeza o desesperanza, hable con su médico. Pueden derivarlo a un especialista en salud mental para recibir ayuda.
Algunas organizaciones de pacientes también ofrecen servicios de asesoramiento. Por ejemplo, llame al 800-813-4673 o envíe un correo electrónico a [email protected] para hablar con un asesor capacitado a través de Hopeline de Cancer Care.
También puede resultarle reconfortante conectarse con otras personas que han enfrentado experiencias similares. Por ejemplo, podría ayudar a:
- Pregúntele a su médico o centro de atención del cáncer si hay grupos de apoyo locales para personas que viven con linfoma.
- Use la base de datos en línea de la American Cancer Society para encontrar programas de apoyo locales.
- Visite el sitio web de la Sociedad de Leucemia y Linfoma para registrarse en un chat en línea, encontrar un grupo de apoyo local o acceder a la asistencia de pares.
- Únase a la Red de soporte de linfoma para conectarse con un compañero en línea o por teléfono.
- Regístrese para un grupo de apoyo en línea a través de Cancer Care.
Cuidados paliativos y planificación del final de la vida
Los nuevos tratamientos han ayudado a prolongar la vida de muchas personas con MCL. Pero eventualmente, la enfermedad tiende a progresar o regresar. La Sociedad de Leucemia y Linfoma informa que la mediana de supervivencia general para las personas diagnosticadas con MCL es de cinco a siete años.
Muchas personas optan por planificar con anticipación los cuidados paliativos, las decisiones sobre el final de la vida y los asuntos patrimoniales. Es importante recordar que planificar con anticipación no significa que esté renunciando al tratamiento. En cambio, es una de las muchas formas en que puede asegurarse de tener un papel activo en la toma de decisiones sobre todos los aspectos de su atención y su vida.
Puedes elegir:
- Pídale a su médico o centro de atención del cáncer más información sobre la planificación al final de la vida y los servicios de atención.
- Visite el sitio web CaringInfo de la Organización Nacional de Hospicio y Cuidados Paliativos para obtener información sobre los programas de hospicio y otros servicios de cuidados paliativos.
- Reúnase con un abogado u otro profesional legal para establecer una directiva anticipada de atención médica. Este documento comunicará sus deseos de tratamiento a su médico si llega a un punto en el que ya no puede abogar por usted mismo.
- Reúnase con un profesional legal para establecer un testamento o fideicomiso. Estas herramientas de planificación patrimonial determinan lo que sucederá con su propiedad.
- Hable con su familia sobre sus deseos al final de la vida y después de la vida, incluidas las preferencias que tenga sobre cómo se maneja su cuerpo. Algunas personas también eligen escribir cartas a sus seres queridos y dedicar tiempo a las conversaciones importantes que desean tener.
La comida para llevar
Si le diagnosticaron MCL, puede acceder a recursos para ayudarlo a satisfacer sus necesidades de apoyo. Hable con su médico o centro de atención del cáncer, o conéctese con una organización de cáncer creíble para encontrar recursos que puedan ayudarlo.
