He tenido espondilitis anquilosante (AS) durante casi una década. He experimentado síntomas como dolor de espalda crónico, movilidad limitada, fatiga extrema, problemas gastrointestinales (GI), inflamación ocular y dolor en las articulaciones. No recibí un diagnóstico oficial hasta después de algunos años de vivir con estos síntomas incómodos.
AS es una condición impredecible. Nunca sé cómo me voy a sentir de un día para otro. Esta incertidumbre puede ser angustiante, pero a lo largo de los años, he aprendido formas de ayudar a controlar mis síntomas.
Es importante saber que lo que funciona para una persona puede no funcionar para otra. Eso vale para todo, desde medicamentos hasta terapias alternativas.
AS afecta a todos de manera diferente. Variables como su nivel de condición física, lugar de vida, dieta y niveles de estrés influyen en la forma en que la EA afecta su cuerpo.
No se preocupe si el medicamento que funciona para su amigo con AS no ayuda con sus síntomas. Podría ser que requiera un medicamento diferente. Es posible que deba realizar un ensayo y error para determinar su plan de tratamiento perfecto.
Para mí, lo que funciona mejor es dormir bien por la noche, comer limpio, hacer ejercicio y controlar mis niveles de estrés. Y, las siguientes ocho herramientas y dispositivos también ayudan a hacer un mundo de diferencia.
1. Alivio tópico del dolor
Desde geles hasta parches, no puedo dejar de hablar sobre estas cosas.
Con los años, ha habido muchas noches sin dormir. Me duele mucho la parte baja de la espalda, las caderas y el cuello. La aplicación de un analgésico de venta libre (OTC) como Biofreeze me ayuda a conciliar el sueño al distraerme del dolor y la rigidez irradiados.
Además, como vivo en Nueva York, siempre estoy en un autobús o metro. Siempre que viajo traigo un pequeño tubo de Tiger Balm o unas tiras de lidocaína. Me ayuda a sentirme más a gusto durante mi viaje saber que tengo algo conmigo en caso de un brote.
2. Una almohada de viaje
No hay nada como estar en medio de un brote de AS rígido y doloroso mientras está en un autobús lleno de gente o en un viaje en avión. Como medida preventiva, siempre me pongo algunas tiras de lidocaína antes de viajar.
Otro truco de viaje favorito es llevar una almohada de viaje en forma de U conmigo en viajes largos. Descubrí que una buena almohada de viaje acunará tu cuello cómodamente y te ayudará a conciliar el sueño.
3. Un palo de agarre
Cuando te sientes rígido, levantar cosas del piso puede ser complicado. O tus rodillas están bloqueadas, o no puedes doblar la espalda para agarrar lo que necesitas. Raramente necesito usar una palanca de agarre, pero puede ser útil cuando necesito sacar algo del piso.
Mantener un agarre firme puede ayudarlo a obtener las cosas que están fuera del alcance de su brazo. De esa manera, ¡ni siquiera tendrá que levantarse de su silla!
4. sal de Epsom
Tengo una bolsa de sal de Epsom lavanda en casa en todo momento. Remojar en un baño de sal de Epsom durante 10 a 12 minutos puede ofrecer muchos beneficios para sentirse bien. Por ejemplo, puede reducir la inflamación y aliviar los dolores musculares y la tensión.
Me gusta usar sal de lavanda porque la fragancia floral crea una atmósfera de spa. Es calmante y tranquilo.
Tenga en cuenta que cada persona es diferente y es posible que no experimente los mismos beneficios.
5. Un escritorio de pie
Cuando tuve un trabajo de oficina, solicité un escritorio de pie. Le conté a mi gerente sobre mi AS y le expliqué por qué necesitaba tener un escritorio ajustable. Si me siento todo el día, me sentiré rígido.
Sentarse puede ser el enemigo para las personas con AS. Tener un escritorio de pie me ofrece mucha más movilidad y flexibilidad. Puedo mantener mi cuello erguido en lugar de estar en una posición cerrada y hacia abajo. Poder sentarme o pararme en mi escritorio me permitió disfrutar de muchos días sin dolor mientras estaba en ese trabajo.
6. manta eléctrica
El calor ayuda a aliviar el dolor irradiado y la rigidez de la EA. Una manta eléctrica es una gran herramienta porque cubre todo el cuerpo y es muy relajante.
Además, colocar una botella de agua caliente contra la parte baja de la espalda puede hacer maravillas por cualquier dolor o rigidez localizada. A veces llevo conmigo una bolsa de agua caliente en los viajes, además de mi almohada de viaje.
7. Gafas de sol
Durante mis primeros días de AS, desarrollé uveítis anterior crónica (inflamación de la úvea). Esta es una complicación común de AS. Causa dolor horrible, enrojecimiento, hinchazón, sensibilidad a la luz y flotadores en su visión. También puede perjudicar su visión. Si no busca tratamiento rápidamente, puede tener efectos a largo plazo en su capacidad de ver.
La sensibilidad a la luz fue, con mucho, la peor parte de la uveítis para mí. Comencé a usar lentes polarizados que están hechos específicamente para personas con sensibilidad a la luz. Además, una visera puede ayudarlo a protegerse de la luz del sol cuando está al aire libre.
8. Podcasts y audiolibros
Escuchar un podcast o un audiolibro es una excelente manera de aprender sobre el cuidado personal. También puede ser una buena distracción. Cuando estoy realmente agotado, me gusta poner un podcast y hacer algunos estiramientos suaves y ligeros.
Solo el simple acto de escuchar realmente puede ayudarme a desestresarme (sus niveles de estrés pueden tener un impacto real en los síntomas de AS). Hay muchos podcasts sobre AS para personas que desean aprender más sobre la enfermedad. ¡Simplemente escriba "espondilitis anquilosante" en la barra de búsqueda de su aplicación de podcast y sintonice!
Para llevar
Hay muchas herramientas y dispositivos útiles disponibles para personas con AS. Dado que la afección afecta a todos de manera diferente, es importante encontrar lo que funciona para usted.
La Spondylitis Association of America (SAA) es un gran recurso para cualquiera que busque más información sobre la enfermedad o dónde encontrar apoyo.
No importa cuál sea su historia de AS, usted merece una vida alegre y sin dolor. Tener algunos dispositivos útiles disponibles puede hacer que las tareas cotidianas sean mucho más fáciles de realizar. Para mí, las herramientas anteriores marcan la diferencia en cómo me siento y realmente me ayudan a controlar mi condición.
Lisa Marie Basile es poeta, autora de "Light Magic for Dark Times" y editora fundadora de la revista Luna Luna. Ella escribe sobre bienestar, recuperación de traumas, duelo, enfermedades crónicas y vida intencional. Su trabajo se puede encontrar en The New York Times y Sabat Magazine, así como en Narratively, Healthline y más. Encuéntrala en lisamariebasile.com, así como en Instagram y Twitter.
