Visión general
El primer paso para comprender su nuevo diagnóstico de esclerosis múltiple (EM) es aprender todo lo que pueda sobre la afección.
Sus síntomas de EM y la progresión de su condición pueden ser diferentes de las experiencias de otras personas. Por lo tanto, es esencial sentarse e investigar un poco sobre su diagnóstico específico.
Obtener una mejor comprensión de su diagnóstico de EM puede ayudarlo a sentirse menos abrumado. También puede prepararlo para comenzar el tratamiento y continuar viviendo su vida.
Esta guía le dará una visión general de las causas de la EM, los tipos, los tratamientos y más.
¿Qué causa la EM?
La EM es una enfermedad neurológica progresiva. Afecta el sistema nervioso central (SNC), que consiste en el cerebro y la médula espinal. Progresivo significa que empeora con el tiempo.
La causa de la EM no se conoce realmente.
Lo que los científicos saben es que la EM puede considerarse una enfermedad autoinmune, lo que significa que su propio sistema inmunitario ataca incorrectamente a su cuerpo.
En la EM, su sistema inmunitario ataca por error la capa protectora externa de las fibras nerviosas, que se conoce como la vaina de mielina.
Las células nerviosas, también conocidas como neuronas, se comunican enviando señales eléctricas a través de las fibras nerviosas. Si la vaina de mielina está dañada, las células nerviosas no pueden enviar correctamente señales eléctricas en todo el cuerpo a su objetivo.
En otras palabras, cuando la EM daña la vaina de mielina, su cerebro no puede comunicarse bien con el resto de su cuerpo. Esto lleva a problemas con el movimiento, la sensación, la memoria, el habla y la cognición.
Los científicos aún no entienden completamente por qué el sistema inmunitario ataca la vaina de mielina.
Se cree que la genética, las infecciones, los traumatismos craneales, el tabaquismo, la obesidad, la falta de vitamina D y otros factores ambientales desconocidos juegan un papel importante.
Sin embargo, se necesita más investigación para confirmar estas teorías.
Tipos de esclerosis múltiple
Es importante confirmar qué tipo de EM tiene con su médico. Hay cuatro tipos básicos de EM:
EM recurrente-remitente (EMRR)
RRMS es el tipo más común de EM. Aproximadamente el 85 por ciento de las personas recién diagnosticadas con EM tienen EMRR.
Las personas con EMRR experimentan períodos de recaída claramente definidos, también llamados brotes o exacerbaciones, cuando sus síntomas empeoran. Luego, las recaídas son seguidas por períodos de recuperación o remisión, cuando los síntomas desaparecen total o parcialmente.
EM primaria-progresiva (PPMS)
Solo el 15 por ciento de las personas con diagnóstico reciente de EM tienen PPMS.
A diferencia del RRMS, las personas con PPMS generalmente no experimentan recaídas y remisiones claramente definidas. En cambio, tienden a experimentar un empeoramiento de la función neurológica de inmediato. PPMS generalmente avanza más rápido que RRMS.
MS secundaria progresiva (SPMS)
El SPMS generalmente se diagnostica después de que ya haya tenido RRMS durante algún tiempo. La mayoría de las personas que reciben un diagnóstico de RRMS eventualmente desarrollarán SPMS. Las personas con SPMS experimentan un empeoramiento progresivo de la función con el tiempo.
Síndrome clínicamente aislado (CIS)
Como su nombre indica, el síndrome clínicamente aislado (CIS) significa que ha tenido un solo episodio de síntomas neurológicos. CIS puede ser su primer episodio clínico de EM. Sin embargo, tener CIS no significa que definitivamente desarrollarás EM.
¿Qué síntomas debo esperar?
Los síntomas pueden ser difíciles de predecir. No hay dos personas con EM que tengan exactamente los mismos síntomas. Sus síntomas también pueden cambiar con el tiempo.
Síntomas comunes de la EM
- fatiga
- entumecimiento y hormigueo en una o más extremidades o en las piernas y el tronco
- debilidad
- dolor
- dificultades para caminar (andar)
- mareo
- problemas de equilibrio
- problemas de vejiga
- estreñimiento
- problemas sexuales, como disfunción eréctil en hombres
- cambios en la cognición, dificultad para procesar nueva información, problemas de memoria y dificultad para concentrarse
- depresión
- visión borrosa
- espasmos musculares
Síntomas menos comunes de EM
- problemas del habla, como arrastramiento o pérdida de volumen
- problemas para tragar (disfagia)
- temblor incontrolable (temblores)
- convulsiones
- problemas respiratorios
- pérdida de la audición
- dolores de cabeza
- parálisis parcial
Cuáles son mis opciones de tratamiento?
No hay cura para la EM. Algunas personas tienen brotes leves y no necesitan tratamiento en absoluto. Las personas que necesitan tratamiento generalmente necesitan tomar una combinación de medicamentos y hacer varios cambios en el estilo de vida.
Medicamentos
Su médico discutirá todos los medicamentos disponibles para la EM con usted. Pueden recomendar un medicamento o una combinación de varios medicamentos.
Las opciones de medicamentos para la EM incluyen:
- medicamentos de venta libre como aspirina o ibuprofeno
- corticosteroides, como prednisona y metilprednisolona, para reducir la inflamación nerviosa
- intercambios de plasma
-
terapias modificadoras de la enfermedad para EMRR, como:
- interferones beta
- acetato de glatiramer (Copaxone, Glatopa)
- fingolimod (Gilenya)
- dimetilfumarato (Tecfidera)
- teriflunomida (Aubagio)
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
- ocrelizumab (Ocrevus), el único tratamiento aprobado por la FDA específicamente para PPMS
- relajantes musculares
- Medicamentos para el dolor
- medicamentos para reducir la fatiga, como el modafinilo (Provigil)
- medicamentos para la disfunción vesical
- medicamentos para la disfunción sexual
Algunos de estos medicamentos se toman por vía oral, mientras que otros se inyectan. Hable con su médico sobre qué método es una mejor opción para usted.
También es importante tener en cuenta que las terapias modificadoras de la enfermedad para la EM pueden tener efectos secundarios. Usted y su médico revisarán cuidadosamente muchos factores antes de elegir un tratamiento. Esto incluye considerar la gravedad de su enfermedad, otros problemas de salud y costos.
Fisioterapia y terapia ocupacional
La fisioterapia o la terapia ocupacional pueden enseñarle sobre ejercicios y dispositivos de asistencia que lo ayudarán a moverse. Incorporarlos a su vida puede hacer que las tareas diarias sean un poco más fáciles.
Terapia de salud mental
Vivir con una afección crónica como la EM puede conducir a un exceso de estrés, lo que lo pone en mayor riesgo de ansiedad y depresión. Si se siente extremadamente triste o ansioso, considere hablar con un profesional de la salud mental.
Cambios en el estilo de vida
Los cambios en el estilo de vida juegan un papel en su plan de tratamiento general. Aquí hay algunos que probablemente pondrá en práctica al comenzar el tratamiento:
- Comer una dieta saludable y bien balanceada, rica en frutas, verduras, granos integrales y proteínas magras.
- mantener una rutina de sueño saludable
- dejar de fumar
- evitar el consumo excesivo de alcohol
- hacer ejercicio regularmente
- reduciendo estrés
- utilizando dispositivos de asistencia
- mantenerse fresco, ya que los síntomas de la EM a menudo empeoran cuando la temperatura corporal aumenta
No tiene que hacer todos estos cambios de estilo de vida a la vez, pero es una buena idea comenzar a planificarlos ahora.
Si no está seguro de cómo cambiar efectivamente su dieta, comenzar una rutina de ejercicios o reducir el estrés, hable con su médico.
Su médico puede derivarlo a profesionales de la salud como dietistas, terapeutas ocupacionales y físicos y consejeros de salud mental para ayudarlo a alcanzar sus objetivos.
Terapias complementarias y alternativas
Junto con el tratamiento médico tradicional, puede considerar terapias complementarias y alternativas (CAM). La National MS Society recomienda que continúe tomando los tratamientos recetados, incluso si decide agregar CAM a su plan de tratamiento.
Los ejemplos de CAM para MS incluyen:
- yoga
- acupuntura
- meditación
- masaje
- suplementos de vitamina D
- comiendo una dieta baja en grasas
- suplementos de ácidos grasos omega-3
- suplementos de ácido lipoico
- suplementos de vitamina D
Siempre hable con su médico antes de comenzar un nuevo tratamiento para la EM, que incluye la terapia CAM.
¿Qué depara el futuro?
La EM es impredecible. No hay forma de saber realmente qué curso seguirá su enfermedad. Algunas personas con RRMS rara vez experimentan brotes, mientras que otras las tienen con mayor frecuencia. Las personas con PPMS experimentarán un empeoramiento gradual de sus síntomas sin experimentar ataques.
Aproximadamente el 50 por ciento de las personas con EMRR tendrán dificultades para caminar 15 años después del diagnóstico y necesitarán un bastón u otra ayuda para desplazarse. Alrededor del 10 al 15 por ciento de la población total de EM tiene ataques raros y experimenta una leve discapacidad 10 años después del diagnóstico.
La EM es una condición manejable. De hecho, solo hay una ligera diferencia en la esperanza de vida de las personas con EM en comparación con la población general.
Obteniendo más ayuda
Hay muchos recursos disponibles para las personas que viven con EM y sus cuidadores. Esto incluye organizaciones nacionales e internacionales, organizaciones sin fines de lucro, aplicaciones telefónicas y blogs y sitios web creados por otras personas valientes que viven con EM.
Para obtener ayuda de inmediato, puede contactar a un Navegador de EM de la Sociedad Nacional de EM. Estos profesionales pueden proporcionarle información, recursos y soporte de MS. Pueden ayudarlo con cosas que van desde seguros y tratamientos hasta consejos de dieta y ejercicio.
Puede comunicarse con un MS Navigator llamando a su número gratuito, 1-800-344-4867, o completando su formulario en línea.
La aplicación MS Buddy (iPhone; Android) de Healthline también le permite conectarse con otras personas con EM y obtener acceso a las últimas noticias e investigaciones sobre EM.
Para llevar
Un diagnóstico de EM puede dejarle muchas preguntas. Uno de los primeros pasos que puede tomar es investigar su diagnóstico específico para ayudarlo a comprender sus síntomas, tratamientos y su futuro. Poder comprender su EM es clave para vivir plenamente con esta afección.
