Los dolores de estómago fueron una parte regular de la infancia de Natalie Kelley.
"Siempre lo atribuimos a que tengo un estómago sensible", dice ella.
Sin embargo, para cuando estaba en la universidad, Kelley comenzó a notar intolerancias alimentarias y comenzó a eliminar el gluten, los lácteos y el azúcar con la esperanza de encontrar alivio.
"Pero todavía noté todo el tiempo hinchazón y dolor de estómago realmente horribles después de comer algo", dice ella. "Durante aproximadamente un año, estuve entrando y saliendo de los consultorios médicos y me dijeron que tenía SII [síndrome del intestino irritable, una afección intestinal no inflamatoria] y que necesitaba averiguar qué alimentos no funcionaban para mí".
Su punto de inflexión llegó el verano anterior a su último año de universidad en 2015. Estaba viajando en Luxemburgo con sus padres cuando notó sangre en sus heces.
“Fue entonces cuando supe que algo más serio estaba sucediendo. A mi madre le diagnosticaron la enfermedad de Crohn cuando era adolescente, por lo que unimos dos y dos juntos aunque esperábamos que fuera una casualidad o que la comida en Europa me estuviera haciendo algo”, recuerda Kelley.
Cuando regresó a casa, programó una colonoscopia, lo que la llevó a ser diagnosticada erróneamente con la enfermedad de Crohn.
"Me hicieron un análisis de sangre un par de meses después, y fue entonces cuando determinaron que tenía colitis ulcerosa", dice Kelley.
Pero en lugar de sentirse deprimida por su diagnóstico, Kelley dice que saber que tenía colitis ulcerosa le dio tranquilidad.
"Había estado caminando durante tantos años en este dolor constante y esta fatiga constante, por lo que el diagnóstico fue casi como una validación después de muchos años de preguntarme qué podría estar pasando", dice ella. “Sabía que podía tomar medidas para mejorar en lugar de perder el tiempo esperando ciegamente que algo que no comía me ayudaría. Ahora, podría crear un plan y un protocolo reales y seguir adelante ".
Crear una plataforma para inspirar a otros
Cuando Kelley estaba aprendiendo a navegar su nuevo diagnóstico, también estaba administrando su blog Plenty & Well, que había comenzado dos años antes. Sin embargo, a pesar de tener esta plataforma a su disposición, su condición no era un tema del que quisiera escribir.
“Cuando me diagnosticaron por primera vez, no hablé mucho sobre la EII en mi blog. Creo que parte de mí todavía quería ignorarlo. Estaba en mi último año de universidad, y puede ser difícil hablar con amigos o familiares”, dice ella.
Sin embargo, sintió un llamado a hablar en su blog y cuenta de Instagram después de tener un ataque grave que la llevó al hospital en junio de 2018.
“En el hospital, me di cuenta de lo alentador que era ver a otras mujeres hablar sobre la EII y ofrecer apoyo. Bloguear sobre EII y tener esa plataforma para hablar tan abiertamente sobre vivir con esta enfermedad crónica me ha ayudado a sanar de muchas maneras. Me ayuda a sentirme comprendido, porque cuando hablo sobre EII recibo notas de otros que entienden por lo que estoy pasando. Me siento menos solo en esta pelea, y esa es la mayor bendición.
Su objetivo es que su presencia en línea se trate de alentar a otras mujeres con EII.
Desde que comenzó a publicar sobre colitis ulcerosa en Instagram, dice que ha recibido mensajes positivos de mujeres sobre lo alentadoras que han sido sus publicaciones.
"Recibo mensajes de mujeres que me dicen que se sienten más capacitadas y seguras para hablar sobre [su EII] con amigos, familiares y seres queridos", dice Kelley.
Debido a la respuesta, comenzó a realizar una serie en vivo de Instagram llamada IBD Warrior Women todos los miércoles, cuando habla con diferentes mujeres con EII.
"Hablamos de consejos para la positividad, cómo hablar con los seres queridos o cómo navegar en la universidad o en trabajos de 9 a 5", dice Kelley. “Estoy comenzando estas conversaciones y compartiendo historias de otras mujeres en mi plataforma, lo cual es súper emocionante, porque cuanto más mostramos que no es algo para escondernos o avergonzarnos, y más demostramos que nuestras preocupaciones, ansiedad y salud mental [las preocupaciones] que vienen junto con la EII se validan, cuanto más seguiremos empoderando a las mujeres”
Aprender a abogar por su propia salud
A través de sus plataformas sociales, Kelley también espera inspirar a los jóvenes con enfermedades crónicas. Con solo 23 años, Kelley aprendió a abogar por su propia salud. El primer paso fue ganar confianza para explicar a las personas que sus elecciones de alimentos eran para su bienestar.
"Unir las comidas en restaurantes o llevar comida Tupperware a una fiesta puede requerir una explicación, pero cuanto menos incómodo actúes al respecto, menos incómoda será la gente que te rodea", dice ella. "Si las personas adecuadas están en tu vida, respetarán que tengas que tomar estas decisiones, incluso si son un poco diferentes a las de los demás".
Aún así, Kelley reconoce que puede ser difícil para las personas relacionarse con aquellos que son adolescentes o de 20 años que viven con una enfermedad crónica.
“Es difícil a una edad temprana, porque sientes que nadie te entiende, por lo que es mucho más difícil abogar por ti mismo o hablar abiertamente sobre ello. Especialmente porque a los 20 años, tienes muchas ganas de encajar , dice ella.
Verse joven y saludable se suma al desafío.
“El aspecto invisible de la EII es una de las cosas más difíciles al respecto, porque lo que se siente por dentro no es lo que se proyecta al mundo por fuera, por lo que muchas personas tienden a pensar que lo estás exagerando o fingiendo, y eso juega en muchos aspectos diferentes de su salud mental , dice Kelley.
Cambiar las percepciones y difundir la esperanza
Además de difundir la conciencia y la esperanza a través de sus propias plataformas, Kelley también se ha asociado con Healthline para representar su aplicación gratuita IBD Healthline, que conecta a las personas que viven con IBD.
Los usuarios pueden examinar los perfiles de los miembros y solicitar que coincidan con cualquier miembro de la comunidad. También pueden unirse a una discusión grupal que se realiza diariamente y que está dirigida por una guía de EII. Los temas de discusión incluyen el tratamiento y los efectos secundarios, la dieta y las terapias alternativas, la salud mental y emocional, la navegación por la atención médica y el trabajo o la escuela, y el procesamiento de un nuevo diagnóstico.
Además, la aplicación proporciona contenido de bienestar y noticias revisado por profesionales médicos de Healthline que incluye información sobre tratamientos, ensayos clínicos y las últimas investigaciones sobre EII, así como información sobre el cuidado personal y la salud mental e historias personales de otras personas que viven con EII.
Kelley organizará dos chats en vivo en diferentes secciones de la aplicación, donde hará preguntas para que los participantes respondan y respondan las preguntas de los usuarios.
"Es muy fácil tener una mentalidad derrotada cuando nos diagnostican una enfermedad crónica", dice Kelley. "Mi mayor esperanza es mostrarle a la gente que la vida aún puede ser increíble y que aún pueden alcanzar todos sus sueños y más, incluso si viven con una enfermedad crónica como la EII".
Cathy Cassata es una escritora independiente que se especializa en historias sobre salud, salud mental y comportamiento humano. Ella tiene una habilidad especial para escribir con emoción y conectarse con los lectores de una manera perspicaz y atractiva. Lea más de su trabajo aquí.
