No tengo muchos recuerdos de los dos días que pasé en el hospital después de mi doble mastectomía el año pasado. Pero uno que se destaca es que les suplico repetidamente a las enfermeras que hagan algo sobre mi dolor insoportable que empeora.
Cada media hora me pedían que calificara mi dolor en una escala del 1 al 10. Después de decirles "7" y pedir medicamentos, esperé durante más de una hora a que alguien lo trajera.
Cuando finalmente entró una enfermera, le pregunté al respecto. Lo que dijo a continuación me perseguiría durante meses:
"Pensé que habías dicho que tu dolor era solo un siete".
Sólo un siete! "Bueno, ahora son las nueve", logré decir.
El medicamento finalmente llegó. Pero cuando lo hizo, mi dolor se había descontrolado y no era suficiente.
Mi experiencia fue inusual en muchos sentidos, y sucedió después de una cirugía mayor. Pero muchas personas, especialmente aquellas que padecen dolor crónico, luchan para que sus proveedores médicos lo tomen en serio, lo investiguen y lo traten.
Escribí esta guía para ayudarlo a abogar por usted mismo cuando habla sobre el dolor con su médico. Aquí hay algunas maneras de facilitar estas conversaciones:
1. Mantenga un diario de dolor
No, no me refiero al diario angustiado que llevabas cuando eras adolescente. (Aunque tampoco es una mala idea). Un diario de dolor es básicamente un registro de síntomas, pero el síntoma principal que está rastreando es el dolor.
El seguimiento de sus niveles de dolor puede proporcionar un contexto útil a su médico, ayudándole a identificar patrones y comprender cómo su dolor afecta su vida. Y si su cita es en un día bajo o sin dolor, su diario puede mostrarle a su médico que el dolor sigue siendo un problema, incluso si no lo está expresando en ese momento.
Puede llevar un diario del dolor en papel utilizando cualquier cantidad de formatos diferentes. Esta es una excelente hoja de cálculo que también incluye información útil sobre cómo identificar y registrar el dolor.
También puedes usar una aplicación. Las aplicaciones pueden enviar notificaciones para recordarle que haga una entrada. También pueden rastrear patrones para usted y exportar sus datos en una conveniente hoja de cálculo para llevar a su médico.
¡Pruebe algunos y vea cuál funciona mejor para usted!
2. Aprende palabras más precisas para describir tu dolor
Puede ser realmente difícil encontrar el lenguaje para describir las sensaciones físicas, y probablemente nunca encontrarás una palabra que parezca encajar perfectamente. Pero aprender más sobre las diferentes palabras que su lenguaje tiene para el dolor puede ayudarlo a comunicarse de manera más efectiva. Incluso puede ayudar a su médico a diagnosticar la causa de su dolor.
Aquí hay algunas palabras comúnmente utilizadas para describir el dolor. Anote cuáles resuenan con usted:
- dolor
- mordiendo
- ardiente
- calambres
- aburrido
- roer
- pesado
- caliente
- perforación
- ratería
- agudo
- disparo
- nauseabundo
- dolorido
- terrible
- puñalada
- oferta
- hormigueo
- palpitante
Para obtener más recursos sobre cómo comunicar cómo se siente el dolor a su médico, consulte algunos de los enlaces al final de este artículo.
3. Explica exactamente cómo tu dolor limita tu vida
Los profesionales médicos a veces toman el dolor más en serio cuando ven que está afectando su capacidad para trabajar, mantener relaciones, cuidarse o tener una calidad de vida aceptable.
¿Su dolor reduce su capacidad de concentrarse en las cosas? ¿Jugar con tus hijos? ¿Conduce o usa el transporte público? ¿Llegas tarde al trabajo porque te duele levantarte de la cama? ¿Evitas hacer ejercicio o salir a ver amigos?
Como sabe si lo ha tratado, el dolor grave no tratado afecta a casi todas las partes de nuestras vidas, sin importar a qué partes del cuerpo afecte. Nos fatigamos más fácilmente y nos enojamos más rápido. Dejamos de hacer cosas como hacer ejercicio, cocinar y limpiar, que son necesarios para la salud y el cuidado personal.
Si la metáfora de las cucharas resuena con usted, puede usarla para mostrarle a su médico que tiene que hacer compensaciones todos los días al decidir qué hacer con sus cucharas limitadas: ¿ducharse o lavar la ropa? ¿Ir a trabajar o ser un padre o cónyuge atento? ¿Dar una caminata corta o cocinar una comida saludable?
El dolor no es solo una experiencia desagradable. Conduce a toda una cascada de elecciones forzadas y compromisos que disminuyen nuestras vidas. Asegúrese de que su médico lo sepa.
4. Aclara qué significan para ti los números en la escala de dolor
Probablemente esté familiarizado con la escala que usan los profesionales médicos para evaluar el dolor. Simplemente califica su dolor de 0 a 10, donde 0 es ningún dolor y 10 es "el peor dolor posible".
Como muchos médicos y enfermeras han señalado, esta escala tiene el potencial de que surjan malentendidos y prejuicios. Como persona con útero, siempre he sentido que los profesionales médicos ignoran mis afirmaciones sobre el dolor porque nunca he tenido un parto - Entonces, ¿qué sabría sobre Real Pain ™?
Por supuesto, todos experimentan el parto y otras cosas dolorosas de manera diferente, y realmente no se puede comparar. Pero ese es un comentario que he escuchado tanto de profesionales médicos como de laicos durante toda mi edad adulta hasta ahora.
Si su médico usa la escala de dolor, proporcióneles un contexto sobre lo que quiere decir cuando la usa para describir lo que siente
Dígales cuál es el peor dolor que ha sentido y cómo compara esto con eso. Explíqueles que no necesariamente está buscando un "0"; dígales su umbral para poder sobrellevar el dolor por su cuenta, sin medicamentos, o con Tylenol o ibuprofeno solamente.
Por ejemplo, cuando digo "5", generalmente quiero decir que está allí y que distrae, pero no es totalmente inmanejable. Cuando digo "6", definitivamente necesito algún tipo de medicamento. Pero para que pueda funcionar más o menos normalmente, tendría que ser "4" o menos.
5. Tenga en cuenta el sesgo potencial y créelo de manera proactiva
Si usted es una mujer, una persona trans o una persona de color, o si tiene una discapacidad, enfermedad mental o tipo de cuerpo que se considera "poco saludable" en nuestra sociedad, es posible que ya sepa que los médicos también lo son humano.
Y los humanos a menudo tienen actitudes prejuiciosas de las que ni siquiera son conscientes.
Las personas con cuerpos más grandes a menudo descubren que los médicos descartan sus síntomas, incluido el dolor, diciéndoles que "simplemente pierdan peso". Algunos grupos de personas son estereotipados como "demasiado dramáticos" o "demasiado sensibles", y sus informes de dolor a veces son descartados por los médicos como "histéricos".
Las mujeres negras en particular han luchado para que su dolor sea reconocido y tratado por los médicos, lo que casi seguramente tiene que ver con el largo y vergonzoso legado de abuso médico y violencia hacia las personas negras, especialmente las mujeres.
En 2017, una imagen de una página de un popular libro de texto de enfermería se volvió viral en línea. Puede que lo hayas visto. Aparentemente, la página tenía la intención de enseñar a los estudiantes de enfermería acerca de las "Diferencias culturales en la respuesta al dolor" e incluía gemas como "los judíos pueden ser vocales y exigentes de asistencia" y "los negros a menudo informan una mayor intensidad del dolor que otras culturas".
Aunque el libro de texto fue revisado después de la protesta pública, fue un claro recordatorio para aquellos de nosotros con problemas de salud crónicos que este es el tipo de cosas que nuestros proveedores están aprendiendo sobre nosotros
Y al año siguiente, cuando tuve mi propia experiencia traumática posquirúrgica, esas oraciones sobre el pueblo judío nunca estuvieron lejos de mis pensamientos.
No dude en hablar con su médico sobre estas preocupaciones de manera proactiva. Puede ayudarlo a asegurarse de que su médico se comprometa a brindar atención de calidad a todos sus pacientes.
También puede ayudar a los médicos a verificar sus propios privilegios y sesgos, y es un recordatorio importante para los médicos que aún no han trabajado con sus actitudes prejuiciosas que estamos observando, y que se notará su sesgo.
Siéntase libre de presentar estadísticas sobre los resultados médicos para personas como usted y pregúntele a su médico: "¿Qué planea hacer para asegurarse de que no me convierta en una de esas estadísticas?" No solo los convenzas de tomarte en serio, haz que te convenzan de que lo son.
6. Trae a alguien que te respalde
Tener un amigo, compañero o familiar que acuda a su cita y "responder" por sus síntomas puede ayudar si su médico es escéptico, o si tiene una alta tolerancia al dolor y no "parece" tan enfermo como realmente está.
Dado que una de las escalas de dolor que los médicos usan comúnmente se basa literalmente en las expresiones faciales de los pacientes para evaluar su nivel de dolor, no es sorprendente que las personas que no usan el dolor en la cara tengan más dificultades para obtener la atención que necesitan.
Vengo de una larga lista de personas que soportaron su dolor, físico y emocional, con paciencia y estoicismo. Eso es lo que tenía que hacer en la Unión Soviética, de donde es mi familia.
Durante mi tratamiento contra el cáncer, me di cuenta de que los médicos y las enfermeras a veces no entendían lo mucho que estaba sufriendo porque esperaban que alguien que informaba que mis niveles de dolor estaban llorando o gritando. Simplemente no soy esa persona.
Soy la persona que, cuando era niño, golpeó accidentalmente su dedo en una puerta pesada, miró su uña que se oscurecía rápidamente y dijo: “Huh, eso duele mucho, debería ir a meterla bajo un poco de agua fría."
Su compañero de respaldo debe ser alguien que esté familiarizado con lo que está pasando y dispuesto a llamarlo si minimiza sus síntomas, algo que muchos de nosotros hacemos, a menudo involuntariamente.
Hasta que nuestro sistema médico mejore al reconocer el dolor de todos, independientemente de la raza y el género, esta puede ser una estrategia realmente útil.
Si alguna vez te has sentido desesperado por tratar tu dolor, lo entiendo. Yo también me he sentido así
Una gran parte de la razón por la que escribo esto es para asegurarme de que nadie tenga que pasar por lo que yo pasé. Y aunque a veces puede parecer desesperado, no lo es.
Nadie debería tener que vivir con dolor no tratado. Si bien las cosas están mejorando para los pacientes con dolor de alguna manera, tenemos un largo camino por recorrer
Hasta entonces, discutir el dolor con su médico de manera efectiva es una de las mejores maneras de abogar por usted mismo y asegurarse de obtener la atención que necesita, no solo para su dolor, sino también para su salud en general.
Miri Mogilevsky es escritora, maestra y terapeuta practicante en Columbus, Ohio. Tienen una licenciatura en psicología de la Universidad Northwestern y una maestría en trabajo social de la Universidad de Columbia. Fueron diagnosticados con cáncer de seno en etapa 2a en octubre de 2017 y completaron el tratamiento en la primavera de 2018. Miri posee alrededor de 25 pelucas diferentes de sus días de quimioterapia y disfruta desplegarlas estratégicamente. Además del cáncer, también escriben sobre salud mental, identidad queer, sexo y consentimiento más seguros y jardinería.
