Bienvenido a Tissue Issues, una columna de consejos del comediante Ash Fisher sobre el síndrome de Ehlers-Danlos (trastorno del tejido conectivo) y otros problemas de enfermedades crónicas. Ash tiene EDS y es muy mandón; Tener una columna de consejos es un sueño hecho realidad. ¿Tienes una pregunta para Ash? Póngase en contacto a través de Twitter @AshFisherHaha.
Estimados problemas de tejidos
Recientemente me diagnosticaron fibromialgia. Es un alivio saber finalmente por qué me duele todo el tiempo. Mi amiga (llamémosla Sarah) también tiene fibromialgia, y comparte mucho al respecto en línea. Cada vez que me acerco a ella para pedirle consejo y compasión, ella me interrumpe y me "molesta" con sus síntomas mucho peores y me recuerda que está mayormente acostada, mientras que todavía trabajo a tiempo completo. Me hace sentir que estoy siendo dramático y que debería callarme sobre mis problemas. ¿Debería hablar con ella al respecto?
Sentirse como un fraude
Querido sentimiento de fraude (pero quién no es absolutamente un fraude), En primer lugar, me alegra que haya recibido un diagnóstico y una explicación de su dolor crónico. Espero que empieces a sentir alivio y sanación.
Ahora al tema de tu amiga Sarah. Lamento mucho que cuando te comunicas con ella, terminas sintiéndote invalidada por tus propios síntomas. Eso suena frustrante y desmoralizador. Obviamente no conozco a Sarah, pero dudo que lo esté haciendo intencionalmente o con malicia.
Para mí, parece que lo que realmente te está comunicando es: "No puedo apoyarte en este momento"
Los humanos, siendo los simples mortales que somos, a menudo no somos buenos para expresar directamente lo que queremos decir o necesitamos. Parece que Sarah está pasando un mal momento, y probablemente está llorando por su antigua vida antes de que sus síntomas la obligaran a salir de la fuerza laboral y a la cama.
Esto no significa que Sarah sea una mala persona; simplemente significa que Sarah no es una buena opción de apoyo en este momento.
Su diagnóstico y sus síntomas son reales.
Lea la oración anterior nuevamente, lentamente y en voz alta: su diagnóstico y sus síntomas son reales. Tu dolor es real y mereces reconocimiento y apoyo.
Incluso si su caso es menos "severo" (o como usted o Sarah quieran clasificarlo), no significa que tenga que callarse al respecto. Simplemente significa que necesita encontrar una fuente diferente de soporte.
Sarah ha dejado en claro, aunque indirectamente, que no puede presentarse en este momento. Entonces, encuéntrate con ella donde está, y tómate un descanso de acercarte a ella para pedirle compasión o consejo
¿Tienes otros amigos con fibromialgia o enfermedades crónicas similares a las que puedas contactar? ¿Has probado grupos de apoyo en línea? Intenta buscar grupos fibro en Facebook y únete a algunos. Vea el subreddit fibro, que tiene casi 19,000 miembros.
Pruebe las aguas publicando si lo desea, o simplemente lea lo que otros tienen que decir. Probablemente determinará rápidamente qué grupos son valiosos para usted (y cuáles no).
Le garantizo que hay un espacio en línea para usted donde se sentirá bienvenido, cómodo y apoyado. Puede tomar un poco de investigación y paciencia para encontrarlo. Con suerte, eventualmente harás algunos amigos con los que podrás compadecerte.
¿Has compartido tu diagnóstico con amigos y seres queridos? Es posible que ya conozca a otras personas con fibromialgia.
La fibromialgia es una enfermedad estigmatizada desde hace mucho tiempo que muchos médicos y laicos todavía descartan como "en su cabeza". Como resultado, algunas personas son cuidadosas al compartir su diagnóstico, porque no quieren ser juzgadas o dictadas.
Si apaga algunos sensores, puede encontrar que tiene más amigos que comparten su diagnóstico de lo que cree
Aunque a veces puede parecer así, el dolor crónico no es una competencia. Realmente creo en mi corazón que nadie está intentando intencionalmente invalidar el dolor de otros o "golpear" a alguien más al ser el más enfermo. Todos estamos haciendo todo lo posible para navegar en este mundo estresante, ocupado y agotador.
A veces no podemos o no estamos dispuestos a expresar que estamos sufriendo demasiado para contener el sufrimiento de otro. Espero que puedas encontrar un soporte sólido pronto. Y espero que tú y Sarah puedan descubrir cómo ser amigos sin que ninguno de ustedes se sienta mal por su amistad. Estoy tirando por ti.
Tembleque, Ceniza
Ash Fisher es un escritor y comediante que vive con el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil. Cuando no está teniendo un día vacilante de bebé, está caminando con su corgi, Vincent. Ella vive en Oakland. Obtenga más información sobre ella en su sitio web.
