Hasta 1 de cada 10 mujeres tiene endometriosis. En 2009, me uní a esas filas.
En cierto modo, tuve suerte. A la mayoría de las mujeres les toma un promedio de 8.6 años desde el inicio de los síntomas para recibir un diagnóstico. Hay muchas razones para este retraso, incluido el hecho de que el diagnóstico requiere cirugía. Mis síntomas fueron tan severos que tuve una cirugía y un diagnóstico en seis meses.
Aún así, tener respuestas no significaba que estaba completamente preparado para enfrentar mi futuro con endometriosis. Estas son las cosas que me llevó años aprender, y que desearía haber sabido de inmediato.
No todos los médicos son expertos en endometriosis
Tuve un gineco-obstetra increíble, pero ella no estaba preparada para manejar un caso tan grave como el mío. Ella completó mis dos primeras cirugías, pero volví con un gran dolor a los pocos meses de cada una de ellas.
Llevaba dos años en la batalla antes de aprender sobre la cirugía de escisión, una técnica que la Endometriosis Foundation of America llama el "estándar de oro" para tratar la endometriosis.
Muy pocos médicos en los Estados Unidos están capacitados para realizar una cirugía de escisión, y la mía ciertamente no. De hecho, en ese momento, no había médicos capacitados en mi estado, Alaska. Terminé viajando a California para ver a Andrew S. Cook, MD, un ginecólogo certificado por la junta que también se entrenó en la subespecialidad de endocrinología reproductiva. Realizó mis próximas tres cirugías.
Era costoso y lento, pero al final, valió la pena para mí. Han pasado cinco años desde mi última cirugía, y todavía estoy mucho mejor que antes de verlo.
Conozca los riesgos de cualquier medicamento que tome
Cuando recibí mi diagnóstico por primera vez, todavía era común que los médicos prescribieran leuprolide a muchas mujeres con endometriosis. Es una inyección destinada a poner a una mujer en la menopausia temporal. Debido a que la endometriosis es una afección impulsada por hormonas, se piensa que al detener las hormonas, la enfermedad también se puede detener.
Algunas personas experimentan efectos secundarios negativos significativos mientras prueban tratamientos que incluyen leuprolide. Por ejemplo, en un estudio de 2018 en el que participaron mujeres adolescentes con endometriosis, los efectos secundarios de un régimen de tratamiento que incluía leuprolida se enumeraron como pérdida de memoria, insomnio y sofocos. Algunos participantes del estudio consideraron sus efectos secundarios irreversibles incluso después de suspender el tratamiento.
Para mí, los seis meses que pasé con este medicamento fueron realmente los más enfermos que sentí. Se me cayó el cabello, tuve problemas para mantener baja la comida, de alguna manera seguí ganando alrededor de 20 libras y, en general, me sentía cansado y débil todos los días.
Lamento probar este medicamento, y si hubiera sabido más sobre los posibles efectos secundarios, lo habría evitado.
Ver a un nutricionista
Las mujeres con nuevos diagnósticos probablemente escuchen a muchas personas hablar sobre la dieta para la endometriosis. Es una dieta de eliminación bastante extrema que muchas mujeres juran. Lo intenté varias veces, pero de alguna manera siempre terminé sintiéndome peor.
Años después visité a un nutricionista y me hicieron pruebas de alergia. Los resultados mostraron altas sensibilidades a los tomates y al ajo, dos alimentos que siempre usé en grandes cantidades mientras estaba en la dieta de endometriosis. Entonces, mientras eliminaba el gluten y los lácteos en un intento por reducir la inflamación, agregaba alimentos a los que soy personalmente sensible.
Desde entonces, descubrí la dieta baja en FODMAP, en la que me siento mejor. ¿El punto? Consulte a un nutricionista antes de realizar cualquier cambio importante en la dieta. Pueden ayudarlo a formular un plan que sea mejor para sus necesidades personales.
No todos vencerán la infertilidad
Esta es una píldora difícil de tragar. Es uno contra el que luché durante mucho tiempo, con mi salud física y mental pagando el precio. Mi cuenta bancaria también sufrió.
La investigación ha encontrado que del 30 al 50 por ciento de las mujeres con endometriosis son infértiles. Si bien todos quieren tener esperanza, los tratamientos de fertilidad no son exitosos para todos. No eran para mi. Era joven y, por lo demás, saludable, pero ninguna cantidad de dinero u hormonas podía dejarme embarazada.
Las cosas aún pueden funcionar mejor de lo que soñaste
Me llevó mucho tiempo aceptar el hecho de que nunca estaría embarazada. Realmente pasé por las etapas del dolor: negación, enojo, negociación, depresión y, finalmente, aceptación.
Poco después de llegar a esa etapa de aceptación, se me presentó la oportunidad de adoptar una niña. Era una opción que ni siquiera había estado dispuesta a considerar solo un año antes. Pero el momento era correcto, y mi corazón había cambiado. En el momento en que puse mis ojos en ella, supe que se suponía que era mía.
Hoy, esa niña tiene 5 años. Ella es la luz de mi vida, y lo mejor que me ha pasado. Realmente creo que cada lágrima que derramé en el camino tenía la intención de llevarme a ella.
No digo que la adopción sea para todos. Ni siquiera digo que todos tengan el mismo final feliz. Solo digo que desearía haber podido confiar en todo lo que funcionó en ese entonces.
Busca apoyo
Tratar con la endometriosis fue una de las cosas más aislantes que he experimentado. Tenía 25 años cuando me diagnosticaron por primera vez, todavía joven y soltero.
La mayoría de mis amigos se casaban y tenían bebés. Estaba gastando todo mi dinero en cirugías y tratamientos, preguntándome si alguna vez podría tener una familia. Si bien mis amigos me amaban, no podían entenderlo, lo que me dificultaba decirles lo que sentía.
Ese nivel de aislamiento solo empeora los inevitables sentimientos de depresión.
La endometriosis aumenta significativamente el riesgo de ansiedad y depresión, según una extensa revisión de 2017. Si estás luchando, debes saber que no estás solo.
Una de las mejores cosas que hice fue encontrar un terapeuta que pudiera ayudarme a superar los sentimientos de pena que estaba experimentando. También busqué soporte en línea, a través de blogs y tableros de mensajes de endometriosis. Todavía estoy conectado hoy con algunas de esas mujeres que conocí en línea hace 10 años. De hecho, fue una de esas mujeres que primero me ayudó a encontrar al Dr. Cook, el hombre que finalmente me devolvió la vida.
Encuentre apoyo donde pueda. Busque en línea, busque un terapeuta y hable con su médico sobre cualquier idea que puedan tener para conectarla con otras mujeres que experimentan lo que usted es.
No tienes que enfrentar esto solo.
Leah Campbell es escritora y editora y vive en Anchorage, Alaska. Una madre soltera por elección después de una serie fortuita de eventos que condujeron a la adopción de su hija, Leah también es autora del libro "Single Infertile Female" y ha escrito extensamente sobre los temas de infertilidad, adopción y crianza de los hijos. Puede conectarse con Leah a través de Facebook, su sitio web y Twitter.