Cuando me diagnosticaron hepatitis C, tenía 12 años. Mi médico me explicó que cuando cumpliera 30 años, probablemente necesitaría un trasplante de hígado o moriría.
Era 1999. No había cura, solo un plan de tratamiento de un año con baja probabilidad de éxito y muchos efectos secundarios.
Había esperanza de que pudiera ocurrir una cura en mi vida, y en 2013, con la llegada de los antivirales de acción directa (DAA) de primera generación, mi mundo cambió. Había llegado una cura.
Desearía haber sabido que una cura estaba en mi futuro. Intentar navegar en la escuela secundaria fue lo suficientemente desafiante para un adolescente sin sentir la presión real de mi muerte inminente.
No hubo escapatoria de la realidad del diagnóstico, especialmente porque a mi madre le diagnosticaron hepatitis C aproximadamente al mismo tiempo.
Mirando hacia atrás, hay muchas cosas que desearía saber en el momento que me habrían ayudado a lidiar más efectivamente con mi diagnóstico.
Conociendo la enfermedad
Mi hepatitis C se detectó temprano, pero la cura no estaba disponible hasta que ya había ingresado a la enfermedad hepática en etapa terminal (ESLD). Desearía haber sabido lo intenso que sería el ESLD. Podría haberme mantenido mejor en forma para ayudar a combatir el desgaste muscular temprano.
Desearía haber sabido que el virus de la hepatitis C (VHC) es sistémico y que causa principalmente la hepatitis C de la enfermedad hepática. No tenía idea de cuán amplio era el VHC: que el virus podía interactuar con el cerebro, la tiroides y otros órganos, y podrían causar o imitar afecciones reumatoides, desde artritis y fibromialgia hasta crioglobulinemia.
Me alegro de haber aprendido a una edad temprana cómo usar castillos de memoria, anclas y otros trucos de memoria para ayudar a luchar contra mi empeoramiento de la encefalopatía hepática cuando comencé mis 20 años.
Desearía haber sabido hacer más investigación antes. Solo comencé a investigar mucho sobre la hepatitis C después de mi segundo tratamiento. Conocer los posibles efectos secundarios y sus diversos remedios es una gran ventaja cuando un médico decide un plan de atención para usted.
Por ejemplo, a través de mi propia investigación aprendí que una dieta baja en sal / alta en proteínas es mejor para las personas con encefalopatía hepática, ESLD, ascitis y desgaste muscular.
Incluso sabiendo esto, cuando se recuperaba de un coma casi privado de sodio, el médico residente me dijo que una dieta alta en sal / baja en proteínas sería mejor para mí.
Este consejo conduciría a un drenaje de líquido de 12 libras de mi estómago debido a la ascitis, que luego demostraría ser séptico y casi me mata.
Encontrar los especialistas correctos
Me alegra haber tenido a alguien que me guíe a través del tratamiento y que finalmente encontré un fantástico equipo de médicos. Cuando me diagnosticaron, desearía saber qué cualidades buscar en un buen especialista.
Después de trabajar con varios especialistas, descubrí que mi preferencia personal era un graduado médico más reciente que entendiera bien la hepatitis C y que fuera mujer.
No "hacer clic" con especialistas a menudo resultó en diagnósticos erróneos, consejos incorrectos u obsoletos, e incluso agravando heridas al usar agujas del tamaño incorrecto.
Ejercicio y nutrición
Hubiera estado mejor preparado para el desgaste muscular resultante haciendo más ejercicio con pesas y comiendo más brócoli y salmón, buenas fuentes de calcio y vitamina D naturales, respectivamente.
Broncearse unas pocas veces a la semana durante unos 20 minutos también habría ayudado a optimizar la absorción de vitamina D y al mismo tiempo disminuir mi probabilidad de melanoma, un riesgo que ahora aumenta debido a mis medicamentos de trasplante.
Desearía haber sabido que los diuréticos pueden controlar la ascitis, pero también que los alimentos pueden controlar el desequilibrio electrolítico causado por la combinación de ESLD y diuréticos. Este desequilibrio también puede ocurrir sin diuréticos, pero aceleran el proceso.
Después de años de explorar los alimentos que podía comer que me ayudarían a controlar mis síntomas, encontré una combinación de maní tostado con miel, anacardos tostados sin sal, nueces de macadamia tostadas sin sal, chips de plátano y, a veces, pasas o almendras saladas tostadas.
Tenía la combinación perfecta de grasas, azúcares, potasio, magnesio y sodio para permitir que mi cuerpo se regule de manera más efectiva.
Encontrar el soporte que necesitas
Desearía haber entendido la Ley de Licencia Médica Familiar antes y usarla cuando lo necesitaba durante uno de mis tratamientos anteriores. Era esencial evitar que me despidieran por ausencias excesivas cuando estaba en mi tercer tratamiento mientras trabajaba en un centro de llamadas de soporte técnico.
Me alegro de haber creado una red de apoyo de amigos que vivían en el mismo complejo de apartamentos, de modo que cuando me incapacité y me resultó difícil administrar las cosas, tuve amigos capaces y disponibles para ayudar.
Mi grupo de amigos se hizo muy cercano. Los fuertes lazos emocionales ayudaron a garantizar mi capacidad de recuperación cuando el tratamiento falló, o cuando mi encefalopatía hepática me hizo hablar en círculos.
La comida para llevar
Desearía saber que había otros como yo; Además, desearía haberlos conocido.
Afortunadamente, ahora hay muchos grupos en línea y líneas de apoyo entre pares, como Help-4-Hep, para hablar con otras personas con hepatitis C.
Gracias a recursos como estos, las cosas que desearía saber podrían convertirse en conocimiento común para los demás.
Rick Jay Nash es un paciente y defensor del VHC que escribe para HepatitisC.net y HepMag. Contrajo hepatitis C en el útero y fue diagnosticado a los 12 años. Tanto él como su madre ahora están curados. Rick también es un orador activo y voluntario en CalHep, Lifesharing y la American Liver Foundation. Síguelo en Twitter, Instagram y Facebook.
