#WeAreNotWaiting | Cumbre anual de innovación | D-Data ExChange | Concurso de voces de pacientes
Hashtag #WeAreNotWaiting es el grito de protesta de la gente de la comunidad de diabetes que está tomando el asunto en sus propias manos; están desarrollando plataformas y aplicaciones y soluciones basadas en la nube, y realizan ingeniería inversa de productos existentes cuando sea necesario para ayudar a las personas con diabetes a utilizar mejor los dispositivos y los datos de salud para obtener mejores resultados.
El término #WeAreNotWaiting fue acuñado en nuestra primera reunión de Intercambio de Datos D-DiabetesMine en la Universidad de Stanford en 2013, cuando los defensores Lane Desborough y Howard Look intentaban resumir los sentimientos de los emprendedores y empresarios que se hacen cargo de la diabetes.
Sobre el movimiento #WeAreNotWaiting
¿Cuál es el problema que se aborda?
El cuello de botella de la innovación que nos está frenando.
En marzo de 2014, Forbes informó:
La promesa de 'la salud digital para alterar radicalmente la vida del paciente con estas condiciones continúa capturando la imaginación global, la innovación en ingeniería y los titulares de los medios de comunicación, a diario. Pero hay un gran eslabón perdido en todos los pronósticos optimistas (a veces impresionantes) y se llama' interoperabilidad de datos '…”
"En pocas palabras, es la falta de estándares y formatos para los datos de salud que se capturan electrónicamente para funcionar sin problemas dentro de la vida de un paciente con una afección crónica (muchos de los cuales son potencialmente mortales)".
¡Claramente este problema aún no está resuelto!
¿Cómo comenzó?
Como se señaló, el lema "No estamos esperando" fue el resultado de una discusión grupal en el primer intercambio de datos D de DiabetesMine en noviembre de 2013 en la Universidad de Stanford.
El coanfitrión Howard Look, CEO de Tidepool (también un D-Dad), dirigió la discusión grupal que dio origen a este lema, y luego lo informó en la Cumbre de Innovación DiabetesMine 2013 al día siguiente, a un grupo de 120 líderes en diabetes. (defensores de pacientes, ejecutivos farmacéuticos, FDA, ADA, JDRF, médicos, expertos en salud móvil y más).
También participaron integralmente D-Dad y el ingeniero jefe de Medtronic Lane Desborough, quienes escribieron una publicación de seguimiento en el blog de Tidepool en la que lo dijo muy bien:
¿No estás esperando a …?
La gente involucrada resume el movimiento con esta poderosa lista:
#WeAreNotWaiting para unir islas de datos desconectadas.
#WeAreNotWaiting mientras nuestro endocrinólogo intenta ensamblar las piezas desunidas del rompecabezas de datos.
#WeAreNotWaiting para que los competidores cooperen.
#WeAreNotWaiting para que los reguladores regulen.
#WeAreNotWaiting para que los fabricantes de dispositivos innoven.
#WeAreNotWaiting para que los pagadores paguen.
#WeAreNotWaiting para estar tranquilo de que nuestros niños con diabetes tipo 1 están seguros.
#WeAreNotWaiting para dormir bien por primera vez en años.
#WeAreNotWaiting para que nuestro hijo pueda tener una fiesta de pijamas de forma segura en la casa de un amigo.
#WeAreNotWaiting para darle a nuestro hijo una mejor oportunidad de tener éxito en la escuela.
#WeAreNotWaiting para que otros decidan si, cuándo y cómo accedemos y usamos los datos de nuestros propios cuerpos.
#WeAreNotWaiting para crear aplicaciones que se centren en el diseño y la usabilidad.
#WeAreNotWaiting para obligar a los fabricantes de dispositivos a publicar sus protocolos de datos.
#WeAreNotWaiting para insistir en que los pacientes tengan acceso a sus propios datos sobre diabetes.
#WeAreNotWaiting para permitir que las personas con discapacidad puedan elegir cómo ven sus propios datos de diabetes y no verse obligados a usar el software de calidad inferior que viene con su dispositivo.
#WeAreNotWaiting para facilitar la extracción de datos de los dispositivos.
#WeAreNotWaiting para reunir a las mentes mejores y más brillantes de todo el mundo para ayudar a mejorar las cosas para las personas con discapacidad.
#WeAreNotWaiting para la cura.
En 2014, la empresaria y defensora de derechos humanos Anna McCollister-Slipp le dijo a Forbes:
Afortunadamente, debido en gran parte al movimiento de base #WeAreNotWaiting, ¡los tiempos están cambiando!
¿Quiénes son algunos de los jugadores clave?
La iniciativa de base Nightscout, también conocida como CGM en la nube, ha sido un gran motor y agitador. Esta comunidad ahora internacional es esencialmente una solución pirateada que permite a cualquier usuario del Dexcom CGM (monitor de glucosa continuo) transmitir los datos para que aparezcan en prácticamente cualquier dispositivo, en cualquier lugar, en tiempo real.
La comunidad Nightscout tiene ahora más de 30,000 miembros y está representada en más de 30 países.
PWD Dana Lewis y su compañero Scott Leibrand sacudieron el mundo D desarrollando el #OpenAPS, un páncreas artificial hecho en casa que ahora utilizan cientos de pacientes en todo el mundo. Dana se ha convertido en una celebridad por este trabajo, incluso cuando los usuarios comprometidos innovan por encima de todo.
"Loopers" se refiere a adultos y niños que tienen padres que han optado por construir circuitos cerrados para sus familias utilizando estas tecnologías caseras.
Tidepool, una organización sin fines de lucro con sede en Palo-Alto, también ha sido un motor y agitador, desarrollando una plataforma de diabetes basada en la nube, independiente del dispositivo.
La compañía CGM Dexcom, cuya tecnología fue el catalizador de toda esta innovación y sigue siendo el núcleo, recientemente hizo un movimiento histórico al convertirse en el primer proveedor de dispositivos médicos aprobado por la FDA para lanzar una interfaz de programación de aplicaciones (API) pública - como opuesto a las plataformas de datos cerradas patentadas utilizadas por la mayoría de las compañías médicas / tecnológicas. Con eso, esencialmente han "abierto" un camino para la colaboración de la industria con pacientes innovadores.
En octubre de 2017, JDRF emitió un llamado para protocolos abiertos en la tecnología emergente del Páncreas Artificial (AP), lo que significa que están presionando a las compañías de bombas de insulina y otros fabricantes de dispositivos para que se conviertan en código abierto y creen código y documentación disponibles gratuitamente para el público. Esto permitirá a los socios y desarrolladores independientes desarrollar su tecnología y fomentar la interoperabilidad de dispositivos y sistemas de datos.
También en octubre de 2017, la FDA hizo un movimiento bastante revolucionario al anunciar un nuevo programa para acelerar las tecnologías móviles de salud. Siete de las nueve compañías en el programa piloto están trabajando en tecnología para la diabetes. Esto allanará el camino para que múltiples innovadores, incluso equipos pequeños e independientes, obtengan un nuevo software médico aprobado y llegue a los pacientes más rápido.
Nuestro DiaCamMine D-Data ExChange ha crecido hasta convertirse en el centro clave para la innovación tecnológica de diabetes de vanguardia: bricolaje y más.
¿Cuándo es el próximo evento D-Data ExChange?
El intercambio de datos D de DiabetesMine se lleva a cabo dos veces al año: una vez en junio, cerca de la hora y el lugar de la gran reunión anual de la Asociación Americana de Diabetes; y en otoño, junto con nuestra Cumbre anual de innovación DiabetesMine en el norte de California. Para fechas y detalles específicos, envíenos un correo electrónico a [email protected].
¿Cómo puedes involucrarte?
Háganos saber en qué puede estar trabajando con respecto a los sistemas abiertos para el control de la diabetes, para que podamos agregarlo a la lista de actores y proyectos relevantes involucrados en el D-Data ExChange y más allá.
Y hagas lo que hagas, ¡asegúrate de seguir el movimiento comunitario #WeAreNotWaiting en Twitter!
