¿Cómo sé que mi tratamiento está funcionando?
A diferencia de la presión arterial alta o la diabetes, no existen instrumentos para medir su nivel de esclerosis múltiple (EM). Su médico descubre cómo está haciendo preguntas y posiblemente ordenando una resonancia magnética.
"Le pregunto a un paciente si ha tenido algún síntoma nuevo en el último año, si algún síntoma ha empeorado o si hay algo que pueda hacer hace un año que no pueda hacer ahora", dice el Dr. Saud Sadiq, director y científico investigador jefe en el Centro de Investigación MS Tisch en la ciudad de Nueva York. "Si el médico no ve ningún cambio en su estado mental o fuerza muscular, también puede ordenar una resonancia magnética, que le dirá si hay nuevas lesiones en el cerebro o la médula espinal, o evidencia de progresión de la enfermedad. Si no hay nada nuevo en sus síntomas, examen o resonancia magnética, entonces el tratamiento está funcionando ".
¿Debo cambiar mi medicamento?
Si obviamente no está bien, por supuesto, se deben explorar opciones de tratamiento alternativas.
"Pero incluso los pacientes que están bien podrían necesitar un tratamiento más agresivo", dice la Dra. Karen Blitz del Holy Name Medical Center.
"Si la resonancia magnética está activa, el paciente debe ser tratado de manera más agresiva, sin importar cómo se sienta", dice ella. “Al igual que el cáncer, que se trata de manera agresiva para evitar que se propague, la EM puede ser una enfermedad muy grave y el tratamiento agresivo evita un mayor deterioro. A menudo se les dice a los pacientes que tienen una forma leve de la enfermedad y que pueden mirar y esperar; pero cuanto antes se trate la EM, mejores pacientes lo harán ".
Si mi medicamento para la EM no alivia mis síntomas, ¿qué lo hará?
Su médico necesita tratar cada síntoma individualmente. Los corticosteroides se usan para acortar los ataques. La espasticidad o rigidez muscular se puede controlar con ejercicios de estiramiento y medicamentos como la tizanidina. La dalfampridina (Ampyra) puede ayudar a la velocidad al caminar, ya que mejora la conducción de las señales nerviosas. La fatiga puede mejorar con ejercicio aeróbico y medicamentos como el modafinilo (Provigil), que aumenta la vigilia y también puede mejorar la fatiga asociada con la EM. El modafinilo se prescribe fuera de etiqueta, lo que significa que no está aprobado específicamente para aliviar la fatiga en la EM y algunas compañías de seguros no lo pagarán.
Los problemas intestinales no son infrecuentes y se pueden manejar con cambios en la dieta y en los líquidos, supositorios o medicamentos. Las sensaciones de ardor o dolor pueden responder a una variedad de medicamentos que incluyen amitriptilina (Elavil) y gabapentina (Neurontin). Los problemas cognitivos y del habla a menudo responden a la rehabilitación. Aubagio (teriflunomida) puede ayudar a tratar la EM recurrente-remitente activa (EMRR) que no es ni EMR grave altamente activo ni de evolución rápida.
¿Debo hacer fisioterapia u otra terapia?
Sí, si sufre alguna reducción en la función como resultado de su EM. La fisioterapia no cambiará el curso de su EM, pero puede mejorar otros factores como el estado físico, la movilidad y la memoria, y hacerlo más independiente. Puede ayudar a fortalecer los músculos debilitados por la falta de uso y mejorar el equilibrio también. La terapia ocupacional mejora la independencia en la vida diaria.
Si tiene problemas para comer, vestirse o arreglarse, los terapeutas ocupacionales pueden ayudarlo con la coordinación y la fuerza, y pueden recomendar equipos para su hogar o lugar de trabajo para ayudar con la vida diaria. La terapia del habla ayudará a aquellos que tienen problemas para hablar o tragar. Incluso hay rehabilitación cognitiva para mejorar la memoria, la atención y la resolución de problemas, que pueden verse afectados por la pérdida de mielina en el cerebro.
¿Debo hacer más ejercicio?
Si. Más investigación muestra los beneficios del ejercicio y otras estrategias de rehabilitación para mejorar la calidad de vida, la seguridad y la independencia en pacientes con EM. El ejercicio contribuye al bienestar y ayuda con el sueño, el apetito y la función intestinal y vesical.
"El ejercicio tiene muchos beneficios para la EM, especialmente para el manejo de la fatiga", dice el Dr. Gabriel Pardo, director del Centro de Excelencia de Esclerosis Múltiple de la Fundación de Investigación Médica de Oklahoma. “Los pacientes piensan que hacer ejercicio los hará sentir más cansados, pero lo contrario es realmente cierto. Además, cuando los pacientes tienen problemas con el tono muscular, la espasticidad y la deambulación, el ejercicio mantendrá los músculos flexibles y preservará la fuerza ".
¿Hay cambios en el estilo de vida o en la dieta que podrían ayudar?
A veces, mudarse a un clima más frío puede ayudar. Algunos pacientes son sensibles al calor. Se han presentado muchas dietas para la EM, pero ninguna ha demostrado ser efectiva o necesaria. La única vitamina que se ha demostrado que ayuda es la vitamina D. Los estudios sobre otras vitaminas, como la vitamina E, son prometedores.
¿Voy a empeorar?
Su médico debería poder darle una buena indicación de su pronóstico. Existen diferentes tipos de EM, algunos de los cuales son más progresivos que otros. Incluso si tiene EM progresiva primaria, su médico puede hacer mucho para minimizarla. No tenga miedo de investigar cuáles son los últimos tratamientos para poder preguntarle a su médico acerca de ellos.
¿Existen terapias alternativas o complementarias que podrían ayudar?
Ninguno ha sido científicamente probado para ayudar. El peligro de usarlos es que los pacientes pueden dejar de usar los tratamientos prescritos, lo que ciertamente puede empeorar su EM. Sin embargo, algunas personas encuentran que las terapias alternativas como la acupuntura, la hipnosis, el masaje y la meditación ayudan a reducir el estrés, a controlar los síntomas y a sentirse mejor.