Como era muy joven, creo que los médicos pensaron que podría haber estado exagerando mis síntomas. Además, la mayoría de las personas ni siquiera habían oído hablar de la endometriosis, por lo que no podían aconsejarme sobre cómo obtener ayuda. Además, cuando traté de hablar sobre mi dolor, mis amigos se rieron de mí por ser "sensible". No podían entender cómo el dolor menstrual podría obstaculizar la vida normal.
Finalmente me diagnosticaron justo antes de cumplir 25 años. Mi ginecólogo realizó una cirugía laparoscópica.
Si me hubieran diagnosticado antes, por ejemplo, en mi adolescencia, podría haber sabido por qué me faltaba a la clase y por qué tenía un dolor insoportable. Podría haber recibido un mejor tratamiento antes. En cambio, me pusieron anticonceptivos orales que retrasaron aún más mi diagnóstico. Los amigos y la familia podrían haber entendido que tenía una enfermedad y no solo estaba fingiendo o tratando de llamar la atención.
La historia de Kate: enfermedad celíaca
Mis síntomas comenzaron en la primera infancia, pero no recibí mi diagnóstico hasta los 33 años. Tengo 39 ahora.
Tengo enfermedad celíaca, pero me dijeron que tenía síndrome del intestino irritable, intolerancia a la lactosa, hipocondría y un trastorno de ansiedad / pánico.
Nunca creí los diagnósticos que me dieron. Traté de explicar los sutiles matices de mis síntomas a varios médicos. Todos solo asintieron y sonrieron con indulgencia en lugar de escucharme. Los tratamientos que recomendaron nunca funcionaron.
Eventualmente me cansé de los MD regulares y fui a un naturópata. Ella realizó un montón de pruebas y luego me puso en una dieta muy básica que estaba libre de todos los alérgenos conocidos. Luego, me pidió que introdujera alimentos a intervalos regulares para evaluar mi sensibilidad hacia ellos. La reacción que tuve al gluten confirmó sus instintos sobre la enfermedad.
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Estuve enfermo crónicamente durante 33 años, desde enfermedades crónicas de garganta y respiratorias hasta problemas estomacales / intestinales. Gracias a la falta de absorción de nutrientes, tengo (y todavía tengo) anemia crónica y deficiencia de B-12. Nunca he podido tener un embarazo más allá de unas pocas semanas (se sabe que la infertilidad y el aborto espontáneo ocurren en mujeres con enfermedad celíaca). Además, la inflamación constante durante más de tres décadas ha provocado artritis reumatoide y otras inflamaciones articulares.
Si los médicos que había visto con tanta frecuencia realmente me escucharan, podría haber recibido un diagnóstico adecuado años antes. En cambio, descartaron mis preocupaciones y comentarios como una tontería hipocondríaca-femenina. La enfermedad celíaca no era tan conocida hace dos décadas como lo es ahora, pero las pruebas que solicité podrían haberse realizado cuando las solicité. Si su médico no lo está escuchando, busque otro que lo haga.
La historia de Laura: enfermedad de Lyme
Tenía la enfermedad de Lyme y otras dos enfermedades transmitidas por garrapatas llamadas bartonella y babesia. Tomó 10 años para ser diagnosticado.
En 1999, a los 24 años, salí a correr. Poco después, descubrí una marca en mi vientre. Era aproximadamente del tamaño de una semilla de amapola y pude eliminarla intacta. Sabiendo que la enfermedad de Lyme puede transmitirse a partir de las garrapatas de los ciervos, guardé la garrapata e hice una cita para ver a mi médico de atención primaria. Le pedí al médico que probara la garrapata. Él se rió y me dijo que no hacen eso. Me dijo que volviera si desarrollaba algún síntoma.
Unas semanas después de la picadura, comencé a sentir dolor, desarrollé fiebres recurrentes, experimenté fatiga extrema y me sentí agotado. Entonces, volví al médico. En este punto, me preguntó si desarrollé una erupción de ojo de buey, que es un signo definitivo de la enfermedad de Lyme. No lo había hecho, así que me dijo que volviera si lo hacía. Entonces, a pesar de tener síntomas, me fui.
Varias semanas después, desarrollé fiebre de 105 ° F y no podía caminar en línea recta. Un amigo me trajo al hospital y los médicos comenzaron a realizar pruebas. Les decía que pensaba que era la enfermedad de Lyme y les explicaba mi historia. Pero, todos sugirieron que necesitaba tener la erupción para que este sea el caso. En ese momento, apareció la erupción y comenzaron a tomar antibióticos por vía intravenosa durante un día. Después de irme, me recetaron tres semanas de antibióticos orales. Mis síntomas agudos se resolvieron y estaba "curado".
Comencé a desarrollar nuevos síntomas como sudores nocturnos, colitis ulcerosa, dolores de cabeza, dolor de estómago y fiebres recurrentes. Confiando en el sistema médico, no tenía razón para creer que estos síntomas podrían ser una consecuencia de la picadura de la garrapata.
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Mi hermana es doctora de emergencias y conocía mi historial de salud. En 2009, descubrió una organización llamada International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) y descubrió que las pruebas de la enfermedad de Lyme son defectuosas. Aprendió que la enfermedad a menudo se diagnostica erróneamente y que es una enfermedad multisistémica que puede presentarse como una gran cantidad de otras enfermedades.
Fui a grupos de apoyo y encontré un médico alfabetizado en Lyme. Sugirió que realicemos pruebas especializadas que sean mucho más sensibles y precisas. Después de varias semanas, los resultados concluyeron que tenía Lyme, así como babesia y bartonella.
Si los médicos completaran el Programa de capacitación de médicos de ILADS, podría haber evitado años de diagnóstico erróneo y haber ahorrado decenas de miles de dólares.
¿Cómo se puede prevenir el diagnóstico erróneo?
"[El diagnóstico erróneo] ocurre con más frecuencia de lo que se ha informado", dice el Dr. Rajeev Kurapati, especialista en medicina hospitalaria. "Algunas enfermedades se presentan de manera diferente en las mujeres que en los hombres, por lo que las posibilidades de perderse son comunes". Un estudio encontró que el 96 por ciento de los médicos sienten que muchos errores de diagnóstico son prevenibles.
Hay ciertos pasos que puede seguir para ayudar a disminuir su probabilidad de ser diagnosticado erróneamente. Venga preparado a la cita con su médico con lo siguiente:
- una lista de preguntas para hacer
- una copia de todos los análisis de laboratorio y de sangre relevantes (incluidos los informes ordenados por otros proveedores)
- Una breve descripción escrita de su historial médico y su estado de salud actual
- Una lista de todos sus medicamentos y suplementos, con las dosis y el tiempo que ha estado tomando
- cuadros de progreso de sus síntomas, si los mantiene
Tome notas durante las citas, haga preguntas sobre cualquier cosa que no entienda y confirme sus próximos pasos después del diagnóstico con su médico. Después de un diagnóstico grave, obtenga una segunda opinión o solicite una derivación a un profesional médico que se especialice en su condición diagnosticada.
