¿Cuántas veces has escuchado a alguien decir: "No puede ser tan malo"? Para aquellos con fibrosis pulmonar idiopática (FPI), escuchar esto de un familiar o amigo, incluso si tienen buenas intenciones, puede ser decepcionante.
La FPI es una enfermedad rara pero grave que hace que los pulmones se endurezcan, lo que dificulta la entrada de aire y la respiración. La FPI puede no ser tan conocida como la EPOC y otras enfermedades pulmonares, pero eso no significa que no deba adoptar un enfoque proactivo y hablar sobre ello.
Así es como tres personas diferentes, diagnosticadas con más de 10 años de diferencia, describen la enfermedad y lo que también quieren expresar a los demás.
Chuck Boetsch, diagnosticado en 2013
Es difícil vivir con una mente que quiere hacer cosas que el cuerpo ya no es capaz de hacer con el mismo grado de facilidad, y tener que adaptar mi vida a mis nuevas capacidades físicas. Hay ciertos pasatiempos que no puedo seguir y que podría hacer antes de que me diagnosticaran, como buceo, senderismo, carrera, etc., aunque algunos se pueden hacer con el uso de oxígeno suplementario.
Además, no puedo asistir a actividades sociales con mis amigos con tanta frecuencia, ya que me fatigo rápidamente y necesito evitar estar cerca de grandes grupos de personas que pueden estar enfermas.
Sin embargo, en el gran esquema de las cosas, estos son inconvenientes menores en comparación con lo que otras personas con diferentes discapacidades viven a diario. … También es difícil vivir con la certeza de que se trata de una enfermedad progresiva y de que podría ir en una espiral descendente sin previo aviso. Sin cura, aparte de un trasplante de pulmón, esto tiende a crear mucha ansiedad. Es un cambio difícil de no pensar en respirar a pensar en cada respiración.
En última instancia, trato de vivir un día a la vez y disfrutar de todo lo que me rodea. Si bien es posible que no pueda hacer las mismas cosas que podría hacer hace tres años, estoy bendecido y agradecido por el apoyo de mi familia, amigos y equipo de atención médica.
George Tiffany, diagnosticado en 2010
Cuando alguien pregunta acerca de la FPI, generalmente les doy una breve respuesta de que es una enfermedad de los pulmones donde cada vez es más difícil respirar a medida que pasa el tiempo. Si esa persona está interesada, trato de explicarle que la enfermedad tiene causas desconocidas e implica la cicatrización de los pulmones.
Las personas con FPI tienen problemas para realizar actividades físicas extenuantes, como levantar o cargar cargas. Las colinas y las escaleras pueden ser muy difíciles. Lo que sucede cuando intentas hacer cualquiera de estas cosas es que te quedas sin aliento, jadea y sientes que no puedes tener suficiente aire en tus pulmones.
Quizás el aspecto más difícil de la enfermedad es cuando recibes el diagnóstico y te dicen que te quedan tres o cinco años de vida. Para algunos, esta noticia es impactante, devastadora y abrumadora. En mi experiencia, es probable que los seres queridos sean tan afectados como el paciente.
Por mi parte, siento que he llevado una vida plena y maravillosa, y aunque quisiera que continuara, estoy listo para enfrentar lo que venga.
Maggie Bonatakis, diagnosticada en 2003
Tener IPF es difícil. Hace que me quede sin aliento y me canse muy fácilmente. También uso oxígeno suplementario, y eso ha afectado las actividades que puedo hacer todos los días.
A veces también puede sentirse solo: después de que me diagnosticaron FPI, ya no podía hacer mis viajes para visitar a mis nietos, ¡lo cual fue una transición difícil porque solía viajar para verlos todo el tiempo!
Recuerdo que cuando me diagnosticaron por primera vez, me sentí asustado por la gravedad de la afección. A pesar de que hay días difíciles, mi familia, y mi sentido del humor, ¡me ayudan a mantenerme positivo! Me aseguré de tener conversaciones importantes con mis médicos sobre mi tratamiento y el valor de asistir a rehabilitación pulmonar. Estar en un tratamiento que ralentiza la progresión de la FPI y tomar un papel activo en el manejo de la enfermedad me da una sensación de control.
