Me despierto con los dos perros lamiéndome la cara frenéticamente. Tienen hambre y es hora de que empiece mi día. Lo primero que hago antes de siquiera levantar un pie de la cama es tomar mi analgésico. Para cuando comienza a patear, generalmente puedo bajar las escaleras para dejar salir a los perros. Reviso mi calendario que tengo al lado de sus cuencos para ver qué citas tengo hoy. La niebla mental no es broma. Si no guardara notas y calendarios, me olvidaría de todo.
Una cita de salud mental está en la agenda hoy. La mayoría de las personas que conozco que están enfermas ni siquiera tienen en cuenta que la salud mental es la mitad de la batalla contra esta enfermedad. Perdí completamente mi identidad desde que dejé de trabajar, y estoy luchando para mantener alejada la ansiedad y la tristeza. Sé que cuanto mejor me siento mentalmente, más fácil es para mí hacer frente a todos los cambios que mi cuerpo experimenta a diario.
08:30 am
Me dirigí al gimnasio. Me gusta tomar clases, como el ciclismo. Me hace sentir que soy parte de algo y que he conocido a algunas personas geniales. Tener esta enfermedad es muy solitario. Uno no puede simplemente hacer planes para ir a ver un concierto o un partido de hockey sin querer acostarse, o incluso emocionarse por el dolor. Hay días en que entro al gimnasio mientras me limpio las lágrimas de los ojos, pero cuando me voy, me siento increíble. Me prometí a mí mismo que nunca dejaría de moverme, sin importar cómo me sintiera.
Hay un compromiso que tengo con mi cuerpo. Cuando se siente completamente horrible, hago algo ligero. Pero cuando se siente lo suficientemente bien, hago todo lo posible para ver hasta dónde puedo llegar. Tener esta salida ha sido muy bueno, no solo para mi cuerpo, sino también para mi mente. El ejercicio en cualquier forma es excelente para la depresión y la ansiedad. También es una buena salida social.
1 pm
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Con la cita de salud mental completada y una clase en el gimnasio completada, ¿qué se necesita hacer en esta casa? ¿Lavandería? ¿Pasar la aspiradora? Intentar priorizar las tareas es un concepto interesante: parte de mi personalidad es querer que todo esté terminado, ahora. He tenido que volver a aprender cómo hago todo. Habrá que lavar la ropa aquí y allá, y pasar la aspiradora todo el día con todos los descansos que tengo que tomar entre las habitaciones. Abordaré el baño hoy, pero aún me obsesionaré con el resto hasta que termine.
5 pm
Hora de cenar para los perros. Estoy tan cansado, me duele la espalda, me duelen las manos … ahhh.
Estoy tratando de servir la comida de los perros con este tenedor en la mano. Parece que las cosas más simples son realmente una producción para mí. Es difícil de creer que solía tener un salón y estar de pie durante 12 horas diariamente peinándome. Gracias a Dios mi cerebro funciona con piloto automático, o de lo contrario todo esto me volvería loco. ¿O ya lo tiene? Supongo que se convierte en una especie de juego. ¿Cuánto puede uno pararse todos los días con dolor, hinchazón, articulaciones inestables y todos los aspectos mentales de perder quién es y quién solía ser?
9 pm
Es hora de sentarse y ponerse al día con algunos espectáculos. He hecho algunos estiramientos aquí y allá entre episodios, así que no me siento como el Hombre de hojalata. Mi mente todavía está pensando en todas las cosas que no hice hoy. Tener AR es un trabajo de tiempo completo. Planificar el día, priorizar cosas, asistir a citas médicas y luego tratar de hacer cosas por mí mismo, como tomar una ducha caliente o incluso lavarme el cabello. ¡Incluso he estado usando esta camisa durante los últimos tres días! ¡Ayuda!
12 am
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Me he quedado dormido en el sofá. Los perros necesitan salir una vez más antes de acostarse. Me paro en lo alto de las escaleras, tratando de bajar. Fue mucho más fácil esta mañana, pero ahora parece imposible de manejar.
Intentar ponerse cómodo en la cama es como un juego de Twister. Tengo que asegurarme de que solo haya una almohada debajo de mi cuello dañado, la almohada del cuerpo está entre mis piernas para mi dolor de espalda y mis medias están apagadas para no despertarme en un charco de sudor en medio de noche de mis fiebres. Y, por supuesto, convenzo a mis perros para que duerman a mi lado por comodidad.
Mi día llega a su fin y trato de dormir un poco antes de que todo comience de nuevo mañana. Un desafío que acepto a diario. No dejaré que esta enfermedad me golpee. Aunque tengo momentos de debilidad, lágrimas y miedo a rendirme, me despierto cada día con la voluntad de enfrentar cualquier cosa que la vida decida lanzarme, porque nunca me rendiré.
