Me gustaría pensar que la mayoría de las personas tienen buenas intenciones cuando brindan consejos no deseados (y generalmente innecesarios). Ya sea sugiriendo curas de aceite de serpiente o abandonando la escuela o cuántos hijos debería tener, envejece rápidamente.
La conclusión es que podría tener un cuerpo impredecible, pero conozco mejor mi cuerpo y mi vida.
De mi reumatólogo: "Salga de la escuela"
Cuando me diagnosticaron por primera vez artritis reumatoide, mi reumatólogo insistió en que dejara la escuela de posgrado y me mudara a casa para vivir con mis padres. "No hay forma de que pueda tener éxito en su programa mientras maneja múltiples enfermedades crónicas", dijo.
No escuché y finalmente completé mi programa. Él y yo llegamos a un acuerdo de que sin la escuela, mi vida ya no se sentía como mi vida. Empacar e irme sellaría mi destino más que tratar de sobrevivir.
De mi profesor: "Serás mejor por eso"
Mientras luchaba por mantenerme en un programa de doctorado mientras vivía con múltiples enfermedades crónicas, algunas personas pensaron que estar enfermo tendría un impacto positivo en mi carrera. Un profesor me dijo: "Serás un mejor sociólogo porque estás enfermo". Estaba aturdido
Si bien esto fue lo contrario de que mi reumatólogo me dijera que empacara y siguiera adelante, no fue menos hiriente o impactante. No es lugar de nadie más asumir que mi vida se verá afectada por desafíos que no entienden completamente.
De mi compañero de trabajo: "No se puede tener un solo hijo"
Alguien con quien trabajo se asustó cuando dije que mi esposo y yo queremos tener un hijo y ver cómo va eso. La respuesta fue: “¿Cómo pudiste hacerle eso a tu hijo? ¿Por qué quieres que crezcan solos?
¿Mi respuesta? "No estoy teniendo esta conversación". ¿Por qué? Porque duele. Porque es doloroso Y porque realmente no es asunto de nadie más cuál es la composición de mi familia, o por qué es así.
Debido a mis enfermedades crónicas, no sabemos cómo reaccionará mi cuerpo al embarazo. Mis enfermedades podrían mejorar, pero también podrían empeorar. Por lo tanto, no es una buena idea hacerme ilusiones y tener la expectativa de que haya varios niños en nuestro futuro.
Por qué los consejos no solicitados son consejos no deseados
Parece que el momento en que me enfermé crónicamente fue el mismo momento que hizo que la gente pensara que estaba bien ofrecerme consejos no solicitados. Ya sea que provenga de médicos, educadores, compañeros de trabajo, amigos o familiares, los consejos no deseados son, en el mejor de los casos, molestos y, en el peor, perjudiciales.
Esto pone a aquellos de nosotros con enfermedades crónicas en una posición difícil. ¿Simplemente sonreímos y asentimos, sabiendo que no tenemos intención de escuchar los consejos que nos están dando? ¿O aplaudimos y les decimos a los asesores que se ocupen de sus propios asuntos?
Por mucho que me guste sonreír y asentir, lo que me frustra es que las personas no se dan cuenta de que sus juicios pueden ser hirientes. Por ejemplo, sin conocer mi situación, mi colega básicamente me dijo que soy una mala persona por hacer posible que mi futuro hijo sea hijo único.
Pero mi colega no sabe todo lo que se ha tomado para tomar esa decisión y por qué. No han sido parte de las conversaciones con mi esposo sobre si queremos tener un bebé a toda costa, incluso si eso significa perderme.
Es muy fácil juzgar cuando no tienes el conocimiento necesario para tomar la decisión. E incluso si lo hicieras, es posible que aún no lo entiendas completamente.
La comida para llevar
Las personas pueden no estar de acuerdo con las elecciones que hago, pero no viven en mi cuerpo. No tienen que lidiar con enfermedades crónicas a diario, y no tienen que lidiar con el costo emocional de que te digan que no puedes o no puedes hacer algo. Es importante para aquellos de nosotros que vivimos con AR que nos sintamos empoderados para tomar nuestras propias decisiones y abogar por nuestras propias elecciones.
Leslie Rott Welsbacher fue diagnosticada con lupus y artritis reumatoide en 2008 a la edad de 22 años, durante su primer año de posgrado. Después de ser diagnosticada, Leslie obtuvo un doctorado en Sociología de la Universidad de Michigan y una maestría en defensa de la salud de Sarah Lawrence College. Es autora del blog Getting Closer to Myself, donde comparte sus experiencias al enfrentar y vivir con múltiples enfermedades crónicas, con franqueza y humor. Ella es una defensora profesional de pacientes que vive en Michigan.
