La espondilitis anquilosante (AS) es más que un dolor de espalda ocasional. Es más que solo tener un espasmo incontrolado, o rigidez matutina, o un ataque de nervios. El AS es una forma de artritis espinal, y pueden pasar años antes de que se haga un diagnóstico oficial.
Administrar AS es más que solo tomar analgésicos. Significa explicar a los seres queridos cuál es la condición, pedir ayuda y apoyo, someterse a fisioterapia y seguir con los medicamentos recetados.
Darrell Flessner, 34 - Diagnosticado en 2007
“En el pasado, solía hacer estallar ibuprofens como si estuvieran pasando de moda, y afortunadamente pude detener eso. Pero en este punto, he pasado de un inyectable al siguiente, y estoy en el tercero, y ha estado funcionando muy bien … además de la meditación, también solo voy al gimnasio y me mantengo activo. Cuando me siento bien, no tengo muchos síntomas que me recuerden que tengo espondilitis anquilosante además de cierta rigidez en la espalda y el cuello.
Katie Jo Ramsey, 28 años - Diagnosticada en 2013
"En el lapso de ocho años de tener esta enfermedad, he tenido momentos en que estaba totalmente debilitado y tuve que detener mi carrera y no sabía cómo sería mi futuro, si eso iba a ser lo que era mi vida"., solo estar enfermo. Y estoy muy feliz de decir que esa no es mi vida actualmente gracias a un trato realmente excelente. Ahora soy un consejero y puedo ayudar a otras personas con enfermedades como la mía y con un sufrimiento significativo en sus vidas a encontrar significado, esperanza y propósito ".
Liz Gregersen, 35 años - Diagnosticada en 2007
“Entonces, vivir con AS es un tipo de dolor sordo crónico constante. Lo encuentro principalmente en mi espalda baja y mis caderas. … Es difícil estar de pie por mucho tiempo. Es difícil sentarse por mucho tiempo. Básicamente, cuando estás inmóvil en cualquier capacidad, las cosas comienzan a complicarse. Entonces, los viajes largos en avión no son mis favoritos. Pero solo te das cuenta, y es una especie de compañero constante, casi, de este dolor sordo durante todo el día.
Ricky White, 33 - Diagnosticado en 2010
“Encontrar una comunidad en línea fue muy importante para mí. Nunca escuché sobre AS antes de que me diagnosticaran, ni siquiera como enfermera. Nunca supe que existía la condición. Ciertamente no conocía a nadie más que lo tuviera, por lo que encontrar a esas otras personas en línea fue muy útil, porque han estado allí y lo han hecho. Pueden informarle sobre los tratamientos. Pueden decirle qué esperar. Por lo tanto, era muy importante generar confianza en otras personas, para comenzar a comprender mejor su condición y saber qué esperar a medida que avanza”.
