Si se encuentra entre las 1 de cada 6,000 a 10,000 personas nacidas con atrofia muscular espinal (SMA), es probable que haya tenido su parte de intervenciones y terapias. Por ejemplo, es posible que haya recibido fisioterapia, terapia ocupacional, asistencia dietética, tecnología de asistencia e incluso terapia del habla e intervenciones respiratorias.
La AME es una afección que afecta la mayoría de las áreas de su vida, lo que significa que puede tener un equipo de personas involucradas en su atención. A pesar del hecho de que cada miembro del equipo tiene experiencia en su campo, nadie sabe tanto sobre su situación particular como usted. Cuando se trata de su plan de atención, es importante que se escuche su voz.
1. Haz preguntas y aprende
Ninguna pregunta es demasiado pequeña para hacerla. Mantenga una lista de los pensamientos y preocupaciones que se le ocurran entre las citas y llévela a las citas con el médico. Lea todo lo que pueda y manténgase al día con las últimas investigaciones sobre tratamientos de AME. Puede preguntarle a su médico qué leyó y cómo podría afectar su plan de tratamiento.
Red en línea con otros en su situación. Puede aprender de sus viajes y éxitos, y descubrir nuevas opciones que desea probar.
2. Organízate
Configure un sistema de organización que funcione para usted. Esto puede significar involucrar a sus seres queridos y al equipo de atención en la creación de un sistema para satisfacer sus necesidades. Calendarios, carpetas o herramientas de referencia electrónica pueden ser opciones.
Siempre debe poder acceder a la información clave sobre su plan de tratamiento, como la información de contacto de los profesionales de la salud de su equipo de atención y las fechas y horas de las próximas citas. Es posible que desee asegurarse de que haya una manera de verificar los detalles sobre cualquier medicamento que esté tomando, como las instrucciones de dosificación y los efectos secundarios a tener en cuenta.
3. Solicitar referencias
Si recientemente recibió un diagnóstico de AME y aún no ha explorado todas las opciones de tratamiento disponibles, sea proactivo. Busque experiencia en cada área de atención. Por ejemplo, en lugar de hablar sobre nutrición general con su médico, solicite una derivación a un dietista. Si el fisioterapeuta que está viendo no tiene mucha experiencia con su afección, vea si puede encontrar a otro que sí.
Nunca tenga miedo de buscar la más alta calidad de atención.
4. Aprende a abogar por ti mismo
Cuando practicas la autodefensa, te defiendes aprendiendo tus derechos y asegurándote de que estén protegidos. Esta habilidad también se puede aplicar a la gestión de su atención de AME.
Tiene derecho a saber más sobre los tratamientos médicos que se recomiendan, y puede decir que no a las opciones que cree que no son adecuadas para usted.
También es importante saber qué cubre su seguro médico y solicitar el alcance completo de la atención a la que tiene derecho. Pregunte sobre ensayos clínicos o estudios en los que pueda participar, o sobre nuevos tratamientos que pueda probar. Busque oportunidades de financiamiento y aproveche los beneficios por discapacidad cuando estén disponibles.
5. Únase a un grupo de apoyo o asista a una conferencia
Ya sea que se trate de un grupo específico de AME o uno que esté abierto a personas que tienen una variedad de discapacidades, encontrar una comunidad de pares con una participación similar puede ayudarlo a reforzar sus estrategias de administración de la atención. Por ejemplo, Cure SMA celebra una conferencia anual a la que asisten muchas personas que viven con SMA.
Entre programar citas o navegar por las aguas difíciles de no estar de acuerdo con un médico, la vida con AME puede ser complicada. Conectarse con otros que se han enfrentado a desafíos similares puede proporcionar una medida de tranquilidad. Incluso puede reducir sus niveles de estrés. Las decisiones difíciles también son más fáciles cuando se conecta con personas que han estado en su lugar. No tenga miedo de acercarse y pedir consejo.
6. Obtenga ayuda adicional
Si eres un adulto que vive con AME, uno de tus objetivos principales es mantener la mayor independencia posible. Sin embargo, si agota su energía realizando las tareas cotidianas, es posible que no tenga la energía para maximizar los beneficios de las actividades de autocuidado, como la terapia o el ejercicio. Considere pedir ayuda con actividades como la limpieza y la preparación de comidas. Asegúrese de utilizar los servicios de asistencia a domicilio cuando estén disponibles para usted.
La comida para llevar
Si tiene AME, es probable que tenga un equipo de atención compuesto por profesionales de diferentes especialidades. Aunque su equipo de atención tiene una experiencia importante, en última instancia, usted está en el centro de su plan de tratamiento. Puede tener una voz bajo su propio cuidado al ser proactivo y hacer preguntas. Aprende a abogar por ti mismo y recuerda siempre que mereces la más alta calidad de atención.
