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Datos recientes nos dicen que 1 de cada 59 niños en los Estados Unidos tiene trastorno del espectro autista (TEA). Según la Sociedad de Autismo, los síntomas del autismo generalmente se vuelven claramente evidentes durante la primera infancia, entre los 24 meses y los 6 años de edad. Estos síntomas incluyen un marcado retraso en el lenguaje y el desarrollo cognitivo.
Aunque no se conocen las causas exactas, los científicos creen que tanto la genética como nuestro entorno juegan un papel importante.
Para los padres de niños con autismo, este diagnóstico puede presentar un conjunto único de desafíos que van desde lo emocional hasta lo financiero. Pero para aquellos con niños neurotípicos, individuos con habilidades de desarrollo, intelectuales y cognitivas típicas, estos desafíos a menudo no se comprenden bien.
Por lo tanto, les pedimos a los padres de nuestra comunidad que respondieran preguntas frecuentemente asociadas con el trastorno para arrojar algo de luz sobre cómo es criar a un niño con autismo. Esto es lo que dijeron:
Debby Elley
Revista Aukids
¿Qué es el autismo?
El autismo es una condición en la cual la neurología del cerebro funciona de manera diferente. No debe confundirse con las dificultades de aprendizaje. Las personas con autismo pueden tener inteligencia normal o incluso avanzada, y ciertas habilidades que están más desarrolladas que la población en general.
Sin embargo, luchan en otras áreas. Estos incluyen dificultades con la comunicación, la interacción social y la rigidez del pensamiento. La rigidez del pensamiento es particularmente problemática para las personas autistas porque les causa una gran ansiedad al enfrentar el cambio.
Las personas con autismo también pueden procesar su entorno de una manera ligeramente diferente, a menudo denominada "problemas sensoriales" o trastorno del procesamiento sensorial (SPD). Esto significa que su comportamiento externo a veces refleja experiencias internas que el resto de nosotros no puede ver. Hemos aprendido mucho sobre este tipo de experiencias de las personas autistas, incluido Temple Grandin, autor del innovador "Thinking in Pictures" y Naoki Higashida, quien recientemente escribió "The Reason I Jump".
¿Por qué las personas con autismo hablan tarde o no hablan en absoluto?
A veces las personas con autismo pueden tener dificultades con el lenguaje físico, incluida la dispraxia. A menudo, el deseo de hablar, sin embargo, no está presente como lo está para el resto de nosotros.
Los niños autistas no se dan cuenta de que los pensamientos de otras personas difieren de los suyos. Por lo tanto, no ven el punto de comunicación. Como resultado, muchas intervenciones tempranas en terapia del habla y lenguaje están dedicadas a ayudar a los niños a comprender que compartir sus pensamientos a través de la vocalización y el uso de signos u otras señales les ayuda a obtener lo que desean.
Bio: La revista Aukids fue fundada en 2008 por la madre Debby Elley y la terapeuta del habla y lenguaje Tori Houghton. Su objetivo es dar consejos fáciles, imparciales y prácticos a los padres que crían niños con autismo. En abril de 2018, se lanzó el libro de Elley "Quince cosas que olvidaron contarle sobre el autismo". El libro, dice, trata sobre "todas las cosas que desearía que me hubieran dicho antes, [y] las cosas sobre el autismo que [se explicaron] mal o no se explicaron en absoluto".
Nancy Alspaugh-Jackson
¡Actúa hoy
¿Existe una cura para el autismo?
Si bien no existe una cura conocida, la intervención intensiva y temprana ha mostrado mejoras significativas en el resultado. La terapia más efectiva se conoce como terapia de análisis de comportamiento aplicado (ABA).
Otras terapias como la terapia del habla, las clases de habilidades sociales y la comunicación asistida pueden ayudar con la adquisición de habilidades sociales y de comunicación. No todas las terapias están cubiertas por un seguro y pueden ser prohibitivamente caras para las familias.
¿Qué tan común es el autismo y por qué es tan frecuente?
[Autismo] es más frecuente que la diabetes tipo 1, el SIDA pediátrico y los cánceres infantiles combinados. Algunos expertos creen que esto se debe a una mayor conciencia y, por lo tanto, a un aumento en el número de diagnósticos precisos. Otros creen que es el resultado del aumento en el número de toxinas ambientales combinadas con la genética, conocida como epigenética.
Bio: Nancy Alspaugh-Jackson es la directora ejecutiva de ACT Today! (Autism Care and Treatment), una organización nacional sin fines de lucro que brinda atención y tratamiento a las familias con problemas de autismo que no pueden acceder o no pueden pagar los recursos necesarios. Ex productora de televisión y autora, Alspaugh-Jackson se convirtió en defensora y activista cuando su hijo Wyatt, ahora de 16 años, fue diagnosticado con autismo a los 4 años.
Gina Badalaty
Abrazando Imperfecto
¿Hay una dieta a seguir para alguien con autismo?
La dieta más básica, que a menudo se llama la "dieta para el autismo", no contiene gluten, lácteos ni soja. Le recomiendo que elimine los elementos de uno en uno y sepa cuánto tiempo lleva sacarlos de su sistema. El gluten puede tomar hasta 3 meses o más, y los lácteos (cualquier artículo con o derivados de la leche) pueden tomar alrededor de 2 semanas, aunque la soya se puede eliminar en unos pocos días.
También recomiendo reducir la ingesta de azúcar y eliminar los sabores, colorantes y conservantes artificiales. Eliminarlos de la dieta de mi hijo tuvo un impacto positivo en sus funciones cognitivas y en sus comportamientos.
Dicho esto, cada niño tendrá una sensibilidad diferente. Lo mejor que puede hacer es alimentar a su hijo con una dieta de alimentos limpios y reales, incorporando muchas frutas y verduras (orgánicas, locales y de temporada cuando sea posible), y carnes alimentadas con pasto o pastos. Deben comer mariscos con moderación y debes asegurarte de que sean bajos en mercurio y otros contaminantes.
¿Cuáles son los desafíos únicos de criar a un niño con autismo?
Los niños autistas a menudo tienen un grupo de desafíos comunes que otros niños con discapacidades pueden no experimentar. Éstos incluyen:
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Problemas sensoriales que son lo suficientemente fuertes como para impactar:
- como o cuando usan ropa
- comunicación
- caminando
- sensibilidad de la piel
- la incapacidad de comprender las expresiones faciales y comunicar ciertas necesidades y sentimientos
- la incapacidad de comprender el peligro
- problemas intestinales que pueden resultar en un entrenamiento tardío para ir al baño, regresión al baño, estreñimiento y diarrea
- problemas con el sueño o ritmos circadianos
- dificultad para la transición a la pubertad, lo que puede significar regresión (social, médica, conductual) o agresión
- problemas de comportamiento causados por algo que ocurre en sus cuerpos
- resistencia a cualquier tipo de cambio o ruptura de la rutina
Bio: Gina Badalaty es la propietaria del blog, Abrazando Imperfecto. Como bloguera personal y profesional desde hace mucho tiempo, comparte su viaje criando a sus hijas, incluso con los desafíos que presentan sus discapacidades.
Catie
Spectrum Mum
¿Cuáles son los tipos de terapias para el autismo y cuál es su experiencia con ellas?
Cuando diagnosticaron a mi hijo Oscar, tenía la expectativa totalmente irreal de que un equipo de terapeutas acudiría a nosotros y trabajaría juntos para ayudarlo. En realidad, tuve que presionar por la terapia que eventualmente recibiríamos.
A los 4 años y medio fue considerado "demasiado joven" en Holanda para la mayoría de las terapias. Sin embargo, por mi insistencia, finalmente comenzamos con la terapia del habla y la fisioterapia. Más tarde trabajamos con un terapeuta ocupacional que visitó a Oscar en casa. Ella fue excelente y nos dio muchos consejos.
Después de una conversación muy difícil con el médico de Oscar en un centro de revalidación, finalmente nos ofrecieron apoyo multidisciplinario. Realmente tuve que presionar por esto ya que se lo consideraba "demasiado bueno" para ser visto allí. Este centro pudo ofrecer terapia del habla, fisioterapia y ocupacional en un solo lugar. Hizo un excelente progreso en este punto.
A la edad de 7 años, se le ofreció terapia para ayudarlo a comprender y aceptar su autismo. Esto se llamaba "¿Quién soy yo?" Fue una excelente oportunidad para conocer a niños con problemas similares y ayudarlo a comprender por qué se sentía diferente a sus compañeros. También recibió terapia cognitiva conductual para problemas de ansiedad. Estas fueron sesiones 1 a 1 con un terapeuta que fueron invaluables. Realmente lo ayudaron a enfocarse en los aspectos positivos de su autismo y a verse a sí mismo como un niño que tiene autismo en lugar de enfocarse en el autismo mismo.
Para nosotros, el enfoque multidisciplinario ha funcionado mejor. Dicho esto, hay tantos niños que necesitan apoyo y no hay suficientes terapeutas para brindarlo. También siento que los padres están bajo mucha presión para convertirse en expertos y coordinar el cuidado de sus hijos. Me gustaría ver un sistema en el que las familias sean designadas como un profesional de la salud que asuma ese rol y garantice que el niño reciba el apoyo que necesita.
¿Cómo te las arreglaste cuando te dijeron que tu hijo tenía autismo?
Sé que antes del diagnóstico había tantos pensamientos conflictivos en mi cabeza que no sabía qué pensar. Las señales estaban allí y surgían preocupaciones, pero siempre había una respuesta.
¿Por qué no habla tanto como otros niños de su edad?
Es bilingüe, tomará más tiempo.
¿Por qué no responde cuando llamo su nombre?
Tal vez hay un problema de audición, vamos a verlo.
¿Por qué no quiere acurrucarse conmigo?
No era un bebé tierno según mi madre, solo está activo.
Pero en algún momento, las respuestas comenzaron a parecer excusas y la duda creció y creció hasta que me consumió la culpa. Sentí que no estaba proporcionando lo que mi hijo necesitaba. Necesitaba algo más.
Mi esposo y yo acordamos que ya no podíamos ignorarlo. Sabíamos que algo no estaba bien.
En los primeros días del diagnóstico, es fácil agarrar la etiqueta con tanta fuerza que corre el riesgo de perder de vista lo que realmente importa, lo que es realmente importante: su hijo. Tu mundo se llena de autismo.
Como padres, pasan tanto tiempo concentrándose en los problemas, presentando los comportamientos negativos (a psicólogos, terapeutas, médicos, maestros) que se convierte en todo lo que pueden ver.
La información que te dan es aterradora. El futuro, su futuro, su futuro ha cambiado repentinamente y ahora está lleno de un tipo de incertidumbre que nunca conoció. Puede atraerlo y llenarlo de ansiedad. Todo lo que puedes ver es esa insignia.
No quería que la gente mirara a mi hijo y solo viera esa insignia. ¡No quería que limitara su vida! Pero es simple: sin esta insignia, no obtienes el apoyo.
Para mí hubo un punto en que cambié. Un momento en que dejé de concentrarme en el autismo y miré a mi hijo para saber quién es. En este punto, la insignia comenzó a hacerse más pequeña. Nunca desaparece, pero se vuelve menos aterrador, menos significativo y se siente menos como el enemigo.
En los últimos 9 años, he aprendido que nada funciona como se esperaba. Simplemente no puedes predecir el futuro. ¡Todo lo que puede hacer es darle a su hijo su amor y apoyo, y dejar que lo sorprenda con lo que puede hacer!
Bio: Catie es una "mamá expatriada", esposa y maestra de Middlesbrough, Inglaterra. Ella vive en Holanda desde 2005 con su esposo y sus dos hijos, a quienes les encantan los juegos de computadora, los animales y son bilingües. También tienen Nova, su perro muy mimado. Catie escribe honesta y apasionadamente sobre las realidades de la crianza y la campaña en su blog, Spectrum Mum, para crear conciencia sobre el autismo al compartir sus propias experiencias familiares.
