"Tienes EM". Ya sea que lo pronuncie su médico de atención primaria, su neurólogo o su pareja, estas tres simples palabras tienen un impacto de por vida.
Para las personas con esclerosis múltiple (EM), el "día del diagnóstico" es inolvidable. Para algunos, es sorprendente escuchar que ahora viven con una afección crónica. Para otros, es un alivio saber qué está causando sus síntomas. Pero no importa cómo o cuándo llegue, cada día de diagnóstico de EM es único.
Lea las historias de tres personas que viven con EM y vea cómo lidiaron con su diagnóstico y cómo están hoy.
Matthew Walker, diagnosticado en 2013
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"Recuerdo haber escuchado 'ruido blanco' y no haber podido concentrarme en la discusión con mi médico", dice Matthew Walker. “Recuerdo un poco de lo que hablamos, pero creo que solo estaba mirando a unos centímetros de su rostro y evitando el contacto visual con mi madre, que también estaba conmigo. … Esto se tradujo en mi primer año con EM, y conmigo no me lo tomé en serio ".
Como muchos, Walker asumió que tenía EM, pero no quería enfrentar los hechos. El día después del diagnóstico oficial, Walker se mudó a todo el país, desde Boston, Massachusetts, a San Francisco, California. Este movimiento físico le permitió a Walker mantener su diagnóstico en secreto.
"Siempre he sido una especie de libro abierto, así que recuerdo que lo más difícil para mí fue el deseo de mantenerlo en secreto", dice. “Y la idea, '¿Por qué estoy tan preocupado de decirle a alguien? ¿Es porque es una enfermedad tan mala?
Varios meses después, fue un sentimiento de desesperación lo que lo llevó a comenzar un blog y publicar un video de YouTube sobre su diagnóstico. Estaba saliendo de una relación a largo plazo y sintió la necesidad de compartir su historia, para revelar que tenía EM.
"Creo que mi problema fue más de negación", dice. "Si pudiera retroceder en el tiempo, habría comenzado a hacer las cosas de manera muy diferente en la vida".
Hoy en día, normalmente les cuenta a otros sobre su EM temprano, especialmente a las chicas con las que está buscando salir.
“Es algo con lo que tienes que lidiar y es algo con lo que será difícil lidiar. Pero para mí personalmente, en tres años, mi vida ha mejorado drásticamente y eso es desde el día en que me diagnosticaron hasta ahora. No es algo que empeore la vida. Eso depende de usted."
Aún así, quiere que otros con EM sepan que decirles a otros es, en última instancia, su decisión.
“Eres la única persona que tendrá que lidiar con esta enfermedad todos los días, y eres la única que tendrá que lidiar con tus pensamientos y sentimientos internamente. Por lo tanto, no se sienta presionado a hacer nada con lo que no se sienta cómodo.
Danielle Acierto, diagnosticada en 2004
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Cuando estaba en el último año de la escuela secundaria, Danielle Acierto ya tenía mucho en mente cuando descubrió que tenía EM. A los 17 años, nunca había oído hablar de la enfermedad.
"Me sentí perdido", dice ella. “Pero lo contuve, porque ¿y si ni siquiera era algo por lo que valiera la pena llorar? Traté de jugarlo como si no fuera nada para mí. Solo fueron dos palabras. No iba a dejar que me definiera, especialmente si yo mismo ni siquiera sabía la definición de esas dos palabras ".
Su tratamiento comenzó de inmediato con inyecciones, que le causaron un dolor intenso en todo el cuerpo, así como sudores nocturnos y escalofríos. Debido a estos efectos secundarios, la directora de su escuela dijo que podía irse temprano cada día, pero eso no era lo que Acierto quería.
"No quería que me trataran de manera diferente o con ninguna atención especial", dice ella. "Quería ser tratado como todos los demás".
Mientras todavía estaba tratando de descubrir qué estaba pasando con su cuerpo, su familia y amigos también. Su madre buscó por error "escoliosis", mientras que algunos de sus amigos comenzaron a compararlo con el cáncer.
"La parte más difícil de decirle a la gente fue explicar qué era la EM", dice ella. “Casualmente, en uno de los centros comerciales cerca de mí, comenzaron a distribuir pulseras de soporte de MS. Todos mis amigos compraron pulseras para apoyarme, pero tampoco sabían realmente qué era ".
No mostró ningún síntoma externo, pero seguía sintiendo que su vida ahora estaba limitada debido a su condición. Hoy, se da cuenta de que eso simplemente no es cierto. Su consejo para los pacientes recién diagnosticados es que no se rindan.
"No debes dejar que te detenga porque puedes hacer lo que quieras", dice ella. "Es solo tu mente la que te está frenando".
Valerie Hailey, diagnosticada en 1984
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Habla arrastrada Ese fue el primer síntoma de EM de Valerie Hailey. Los médicos primero dijeron que tenía una infección en el oído interno y luego la atribuyeron a otro tipo de infección antes de diagnosticarla con "probable EM". Eso fue tres años después, cuando solo tenía 19 años.
"Cuando me diagnosticaron por primera vez, no se habló de [EM] y no apareció en las noticias", dice ella. "Al no tener ninguna información, solo sabías los chismes que escuchabas al respecto, y eso fue aterrador".
Debido a esto, Hailey se tomó su tiempo para contarles a los demás. Ella lo mantuvo en secreto de sus padres, y solo se lo contó a su prometido porque pensó que él tenía derecho a saberlo.
"Tenía miedo de lo que él pensaría si bajara por el pasillo con un bastón blanco envuelto en azul real, o una silla de ruedas decorada en blanco y perlas", dice ella. "Le estaba dando la opción de retroceder si no quería tratar con una esposa enferma".
Hailey tenía miedo de su enfermedad y tenía miedo de contarle a otros debido al estigma asociado con ella.
“Pierdes amigos porque piensan: 'Ella no puede hacer esto o aquello'. El teléfono deja de sonar gradualmente. No es así ahora. Salgo y hago todo ahora, pero se suponía que serían años divertidos.
Después de recurrentes problemas de visión, Hailey tuvo que abandonar el trabajo de sus sueños como técnico certificado en oftalmología y láser excimer en el Hospital de Stanford y continuar con una discapacidad permanente. Estaba desanimada y enojada, pero mirando hacia atrás, se siente afortunada.
"Esta cosa horrible se convirtió en la mayor bendición", dice ella. “Pude disfrutar de estar disponible para mis hijos cuando me necesitaban. Verlos crecer era algo que seguramente me habría perdido si me enterraran en mi profesión ".
Ella aprecia la vida mucho más hoy que nunca, y le dice a otros pacientes recientemente diagnosticados que siempre hay un lado positivo, incluso si no lo espera.
