El otro lado del dolor es una serie sobre el poder de pérdida que cambia la vida. Estas poderosas historias en primera persona exploran las muchas razones y formas en que experimentamos dolor y navegamos por una nueva normalidad
Me senté en el piso de mi habitación frente al armario, con las piernas dobladas debajo de mí y una gran bolsa de basura a mi lado. Sostenía un par de simples zapatos de charol negros, tacones desgastados por el uso. Miré la bolsa, que ya tenía varios pares de tacones, luego volví a mirar los zapatos en mi mano y comencé a llorar.
Esos tacones me dejaron tantos recuerdos: manteniéndome confiado y alto mientras me juraban como oficial de libertad condicional en una sala de audiencias en Alaska, colgando de mi mano mientras caminaba descalzo por las calles de Seattle después de una noche con amigos, ayudándome a pavonearme. a través del escenario durante una actuación de baile.
Pero ese día, en lugar de deslizarlos sobre mis pies para mi próxima aventura, los estaba tirando en una bolsa destinada a Goodwill.
Solo unos días antes, me habían dado dos diagnósticos: fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Se agregaron a la lista que había estado creciendo durante varios meses.
Tener esas palabras en papel de un especialista médico hizo que la situación fuera demasiado real. Ya no podía negar que sucedía algo grave en mi cuerpo. No podía pisarme los talones y convencerme de que tal vez esta vez no estaría paralizado de dolor en menos de una hora.
Esos zapatos que habían sido esenciales para las actividades que me encantaban hacer con mi cuerpo sano. Ser una mujer formó una piedra angular de mi identidad. Sentía que estaba tirando por la borda mis planes y sueños futuros.
Estaba frustrado conmigo mismo por estar molesto por algo tan aparentemente trivial como los zapatos. Sobre todo, estaba enojado con mi cuerpo por ponerme en esta posición y, como lo vi en ese momento, por fallarme.
Esta no era la primera vez que me sentían abrumados por las emociones. Y, como he aprendido desde ese momento sentado en mi piso hace cuatro años, definitivamente no sería el último.
En los años transcurridos desde que me enfermé y me deshabilité, aprendí que toda una gama de emociones son tan parte de mi enfermedad como mis síntomas físicos: dolor nervioso, rigidez en los huesos, dolor en las articulaciones y dolores de cabeza. Estas emociones acompañan los cambios inevitables dentro y alrededor de mí mientras vivo en este cuerpo con enfermedades crónicas.
Cuando tiene una enfermedad crónica, no hay mejoría ni curación. Hay una parte de tu antiguo yo, tu viejo cuerpo, que se ha perdido.
Me encontré atravesando un proceso de duelo y aceptación, tristeza seguida de empoderamiento. No iba a mejorar.
Solo con el dolor iba a volver a aprender lentamente mi cuerpo, yo mismo, mi vida. Iba a llorar, aceptar y luego seguir adelante.
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Etapas no lineales de dolor por mi cuerpo siempre cambiante
Cuando pensamos en las cinco etapas del duelo: negación, enojo, negociación, depresión, aceptación, muchos de nosotros pensamos en el proceso por el que pasamos cuando alguien que amamos fallece.
Pero cuando la Dra. Elisabeth Kubler-Ross escribió originalmente sobre las etapas del duelo en su libro de 1969 "Sobre la muerte y la muerte", en realidad se basó en su trabajo con pacientes con enfermedades terminales, con personas cuyos cuerpos y vidas tal como los conocían tenían drásticamente cambiado
El duelo, como han señalado Kubler-Ross y muchos otros, es un proceso no lineal. En cambio, lo considero una espiral continua.
En cualquier punto dado con mi cuerpo, no sé en qué etapa del duelo estoy, solo que estoy en él, lidiando con los sentimientos que vienen con este cuerpo siempre cambiante.
Después de tener algunos días buenos, es realmente difícil cuando vuelvo a caer en días malos. A menudo me encuentro llorando en silencio en la cama, plagado de dudas y sentimientos de inutilidad, o enviando correos electrónicos a las personas para cancelar compromisos, gritando internamente sentimientos enojados a mi cuerpo por no hacer lo que quiero.
Ahora sé lo que sucede cuando esto sucede, pero al comienzo de mi enfermedad no me di cuenta de que estaba sufriendo.
Cuando mis hijos me pedían que saliera a caminar y mi cuerpo ni siquiera podía moverse del sofá, me enojaba mucho conmigo mismo, cuestionándome qué había hecho para garantizar estas condiciones debilitantes.
Cuando me acurruqué en el suelo a las 2 de la madrugada con el dolor en la espalda, regateé con mi cuerpo: probaré los suplementos que sugirió mi amigo, eliminaré el gluten de mi dieta, probaré yoga de nuevo … solo por favor, haz que el dolor pare
Cuando tuve que renunciar a grandes pasiones como las presentaciones de baile, tomarme un tiempo libre de la escuela de posgrado y dejar mi trabajo, cuestioné lo que me pasaba y que ya no podía seguir ni la mitad de lo que solía hacer.
Estuve en negación durante bastante tiempo. Una vez que acepté que las capacidades de mi cuerpo estaban cambiando, comenzaron a surgir preguntas: ¿Qué significaron estos cambios en mi cuerpo para mi vida? Para mi carrera? ¿Por mis relaciones y mi capacidad de ser amiga, amante, madre? ¿Cómo cambiaron mis nuevas limitaciones la forma en que me veía, mi identidad? ¿Seguía siendo mujer sin mis tacones? ¿Seguía siendo maestra si ya no tenía un aula o bailarina si ya no podía moverme como antes?
Muchas de las cosas que pensé que eran piedras angulares de mi identidad (mi carrera, mis pasatiempos, mis relaciones) cambiaron y cambiaron drásticamente, lo que me hizo cuestionar quién era realmente.
Fue solo a través de mucho trabajo personal, con la ayuda de consejeros, entrenadores de vida, amigos, familiares y mi diario de confianza, que me di cuenta de que estaba afligido. Esa comprensión me permitió avanzar lentamente a través de la ira y la tristeza y llegar a la aceptación.
Sustitución de tacones con sandalias de mariposa y un bastón brillante
La aceptación no significa que no experimente todos los demás sentimientos, o que el proceso sea más fácil. Pero sí significa dejar de lado las cosas que creo que mi cuerpo debería ser o hacer y abrazarlo por lo que es ahora, la ruptura y todo.
La aceptación significa hacer las cosas que necesito hacer para cuidar este nuevo cuerpo y las nuevas formas en que se mueve por el mundo. Significa dejar de lado la vergüenza y la capacidad interiorizada y comprarme un bastón morado brillante para que pueda hacer caminatas cortas con mi hijo nuevamente.
La aceptación significa deshacerme de todos los tacones en mi armario y comprarme un par de adorables pisos.
Cuando me enfermé por primera vez, temí haber perdido quién era. Pero a través del duelo y la aceptación, he aprendido que estos cambios en nuestros cuerpos no cambian quiénes somos. No cambian nuestra identidad.
Más bien, nos dan la oportunidad de aprender nuevas formas de experimentar y expresar esas partes de nosotros mismos.
Sigo siendo maestra. Mi aula en línea se llena de otras personas enfermas y discapacitadas como yo para escribir sobre nuestros cuerpos.
Sigo siendo una bailarina. Mi caminante y yo nos movemos con gracia por los escenarios.
Sigo siendo madre. Un amante. Un amigo.
¿Y mi armario? Todavía está lleno de zapatos: botas de terciopelo marrón, zapatillas de ballet negras y sandalias de mariposa, todos esperando nuestra próxima aventura.
¿Desea leer más historias de personas que navegan en una nueva normalidad a medida que se encuentran con momentos inesperados, cambiantes de vida y, a veces, tabú de dolor? Mira la serie completa aquí.
Angie Ebba es una artista con discapacidad queer que enseña talleres de escritura y actúa en todo el país. Angie cree en el poder del arte, la escritura y el rendimiento para ayudarnos a obtener una mejor comprensión de nosotros mismos, construir una comunidad y hacer el cambio. Puedes encontrar a Angie en su sitio web, su blog o Facebook.
