Mi nombre es Rania, pero hoy en día soy más conocida como miss anonyMS. Tengo 29 años, vivo en Melbourne, Australia, y me diagnosticaron esclerosis múltiple (EM) en 2009 a la edad de 19 años.
Es bastante divertido cuando te diagnostican una enfermedad incurable que te deja bien en el exterior pero causa estragos en el interior.
Su cerebro controla su cuerpo a través de los impulsos nerviosos, y la EM ataca los nervios que envían esos mensajes. Esto, a su vez, altera el funcionamiento de su cuerpo. Entonces, estoy seguro de que puedes imaginar lo inconveniente que es esta enfermedad.
He tropezado en el aire en público muchas veces como para contar porque mi pierna decidió dejar de funcionar. Una vez me caí tan fuerte al concreto que me rasgué los pantalones.
No podía levantarme porque esos nervios tontos en mi cerebro decidieron hacer un corto circuito, dejándome en el piso con gente preguntándose: ¿Cómo se cayó tan mal en zapatos planos sin nada a su alrededor? Me reí y lloré mientras intentaba explicar por qué mi pierna no estaba funcionando.
El inconveniente de esta enfermedad continúa con espasmos musculares involuntarios.
Pateé a las personas debajo de las mesas, les di un café a las personas y parecía que estaba audicionando para una película de terror en medio del centro comercial. También parece que soy parte de un apocalipsis zombie de forma regular por la horrible fatiga que causa.
Bromas aparte, un diagnóstico de EM es mucho para manejar, especialmente a la temprana edad de 19 años. Aquí están todas las cosas que desearía saber antes.
1. En última instancia, el tratamiento ayudará
Cuando me diagnosticaron EM por primera vez, no había muchas formas de tratamiento disponibles. Tuve que inyectarme cuatro veces a la semana sin poder sentir el lado derecho de mi cuerpo.
Solía llorar durante horas, sin poder inyectarme medicamentos porque anticipaba el dolor.
Desearía poder regresar y decirle a esa chica que se sentaría con el inyector en su pierna, que estaba cubierta de ronchas y hematomas de las agujas, que el tratamiento llegaría tan lejos que ya no tendrás que inyectarte más.
Mejoraría tanto que recuperaría la sensación en mi cara, brazo y pierna.
2. La fuerza viene de los desafíos
Ojalá supiera que aprendes tus mayores fortalezas cuando te enfrentas a los peores desafíos de la vida.
Experimenté dolor mental y físico al inyectarme, perdí la sensación en mis extremidades y perdí el control general de mi cuerpo. Sin embargo, de estas cosas aprendí mis mayores fortalezas. Ningún título universitario podría enseñarme mis puntos fuertes, pero sí los peores desafíos de la vida.
Tengo una resistencia que no se puede superar, y tengo una sonrisa que no se desvanece. He experimentado una verdadera oscuridad, y sé lo afortunado que soy, incluso en un mal día.
3. Pide ayuda
Desearía poder decirme a mí mismo que necesito absolutamente apoyo, y está más que bien aceptarlo y pedirlo.
Mi familia es mi absoluto todo. Son la razón por la que lucho tan duro para estar bien, y me ayudan con la cocina, la limpieza o la jardinería. Sin embargo, no quería agobiar a mi familia con mis miedos, así que recurrí a un terapeuta ocupacional que se especializa en EM y nunca miré hacia atrás.
Poder hablar con alguien que no sea mi familia me ayudó a aceptar realmente las cartas que me habían repartido y a lidiar con las emociones que sentía. Así comenzó mi blog miss anonyMS, y ahora tengo toda una comunidad de personas para compartir mis días buenos y malos.
4. No compare su diagnóstico con otros con EM
Desearía poder decirme a mí mismo que no compare mi diagnóstico con el diagnóstico de otras personas. No hay dos personas con EM que compartan exactamente los mismos síntomas y experiencias.
En cambio, encuentre una comunidad para compartir sus inquietudes y encontrar apoyo. Rodéate de aquellos que entienden exactamente por lo que estás pasando.
5. Todo el mundo hace frente de diferentes maneras
Al principio, mi forma de hacer frente era fingir que estaba bien, a pesar de que me convertí en una figura de mí mismo que no reconocí. Dejé de sonreír y reír y enterré mi cabeza en mis estudios porque esa era la mejor manera que sabía cómo hacer frente. No quería cargar a nadie con mi enfermedad, así que mentí y les dije a todos que amaba que estaba bien.
Viví así durante muchos años hasta que un día me di cuenta de que ya no podía hacerlo solo, así que pedí ayuda. Desde entonces, realmente puedo decir que he encontrado mi forma de vivir bien con la EM.
Ojalá supiera que hacer frente es diferente para todos. Sucederá naturalmente y a su propio ritmo.
Un día, mirarás hacia atrás y sabrás que eres el guerrero fuerte que eres hoy porque atravesaste esa guerra y continúas luchando esa batalla. Saldrás más fuerte y más sabio cada vez, listo para conquistar nuevamente.
6. Todo estará bien
Desearía que mi yo de 19 años supiera creer verdaderamente que todo estaría bien. Hubiera ahorrado tanto estrés, preocupación y lágrimas.
Pero sé que todo se trata del proceso. Ahora, puedo ayudar a aquellos que están lidiando con algunas de las mismas experiencias por las que pasé y darles la información que necesitan.
Realmente estará bien, incluso durante todas las tormentas, cuando esté demasiado oscuro para ver la luz y cuando creas que no tienes más fuerzas para luchar.
Para llevar
Nunca pensé que me ocurriría algo así como un diagnóstico de EM y, sin embargo, me equivoqué. Era mucho para comprender en ese momento, y había muchos aspectos de la enfermedad que no entendía.
Con el tiempo, sin embargo, aprendí a hacer frente. Aprendí a ver lo bueno en todo lo malo. Aprendí que esa perspectiva es tu mejor amigo, y aprendí lo importante que es estar agradecido por las cosas simples.
Puede que tenga días más difíciles que la persona promedio, pero todavía tengo tanta suerte por todo lo que tengo y por la mujer fuerte que esta enfermedad me ha obligado a ser. No importa lo que le depare la vida, con un buen sistema de apoyo y una mentalidad positiva, todo es posible.
Rania fue diagnosticada con EM a los 19 años mientras estaba en su primer año de universidad. En los primeros años de ser diagnosticada y navegar su nueva forma de vida, no habló mucho sobre sus luchas. Hace dos años, decidió bloguear sobre su experiencia y desde entonces no ha podido dejar de dar a conocer esta enfermedad invisible. Comenzó su blog miss anonyMS, se convirtió en embajadora de MS para MS Limited en Australia, y dirige sus propios eventos de caridad con todos los ingresos destinados a encontrar una cura para la EM y servicios de apoyo para ayudar a las personas que viven con EM. Cuando no está abogando por la EM, trabaja para un banco donde gestiona el cambio organizacional y las comunicaciones.
