Visión general
El angioedema hereditario (AEH) es una condición rara que afecta a aproximadamente 1 de cada 50,000 personas. Esta afección crónica causa hinchazón en todo el cuerpo y puede atacar la piel, el tracto gastrointestinal y las vías respiratorias superiores.
Vivir con una condición rara puede sentirse solo a veces, y es posible que no sepa a quién recurrir para recibir asesoramiento. Si usted o un ser querido recibe un diagnóstico de AEH, encontrar apoyo puede marcar una gran diferencia en su vida diaria.
Algunas organizaciones patrocinan eventos de concientización como conferencias y caminatas organizadas. También puede conectarse con otros en las redes sociales y foros en línea. Además de estos recursos, puede descubrir que hablar con sus seres queridos puede ayudarlo a manejar su vida con esta afección.
Aquí hay algunos recursos a los que puede recurrir para obtener soporte de HAE.
Organizaciones
Las organizaciones dedicadas al AEH y otras enfermedades raras pueden mantenerlo actualizado sobre los avances en el tratamiento, conectarlo con otras personas afectadas por la afección y ayudarlo a abogar por quienes viven con la afección.
Asociación de EE. UU. De HAE
Una organización que promueve la conciencia y la defensa de HAE es la Asociación de EE. UU. De HAE (HAEA).
Su sitio web contiene una gran cantidad de información sobre la condición y ofrecen membresía gratuita. Una membresía incluye acceso a grupos de apoyo en línea, conexiones entre pares e información sobre desarrollos médicos de HAE.
La asociación incluso organiza una conferencia anual para reunir a los miembros. También puede conectarse con otras personas en las redes sociales a través de sus cuentas de Facebook, Twitter, Instagram, YouTube y LinkedIn.
US HAEA es una extensión de HAE International. La organización internacional sin fines de lucro está conectada con organizaciones de HAE en 75 países.
Día del AEH y caminata mundial anual
El 16 de mayo se celebra el Día Mundial de Concientización sobre el HAE. HAE International organiza una caminata anual para crear conciencia sobre la condición. Puede caminar individualmente o pedirle a un grupo de amigos y familiares que participen.
Regístrese en línea e incluya una meta para la distancia que planea caminar. Luego, camine en algún momento entre el 1 de abril y el 31 de mayo e informe su distancia final en línea. La organización lleva la cuenta de cuántos pasos camina la gente por el mundo. En 2019, los participantes establecieron un récord y caminaron más de 90 millones de pasos en total.
Visite el sitio web del Día de HAE para obtener más información sobre este día de promoción anual y la caminata anual. También puede conectarse con HAE Day en Facebook, Twitter, YouTube y LinkedIn.
Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) y Día de Enfermedades Raras
Las enfermedades raras se definen como afecciones que afectan a menos de 200,000 personas. Puede beneficiarse de conectarse con aquellos que tienen otras enfermedades raras como el AEH.
El sitio web de NORD tiene una base de datos que incluye información sobre más de 1,200 enfermedades raras. Tiene acceso a un centro de recursos para pacientes y cuidadores que tiene hojas informativas y otros recursos. Además, puede unirse a la Red RareAction, que promueve la educación y la defensa sobre enfermedades raras.
Este sitio también incluye información sobre el Día de las Enfermedades Raras. Este día anual de promoción y sensibilización se celebra el último día de febrero de cada año.
Redes sociales
Facebook puede conectarte con varios grupos dedicados a HAE. Un ejemplo es este grupo, que tiene más de 3,000 miembros. Es un grupo cerrado, por lo que la información permanece dentro del grupo de personas aprobadas.
Puede establecer contactos con otros para discutir temas como los desencadenantes y síntomas de HAE y los diferentes planes de tratamiento para la afección. Además, puede dar y recibir consejos sobre cómo administrar aspectos de su vida diaria.
Amigos y familia
Más allá de Internet, sus amigos y familiares pueden brindarle apoyo mientras navega por la vida con HAE. Sus seres queridos pueden tranquilizarlo, abogar por que obtenga el tipo adecuado de apoyo y ser un oído atento.
Puede dirigir a amigos y familiares que quieran apoyarlo a las mismas organizaciones que visita para obtener más información sobre la afección. Educar a sus amigos y familiares sobre la condición les permitirá apoyarlo mejor.
Su equipo de salud
Además de ayudar a diagnosticar y tratar su AEH, su equipo de atención médica puede brindarle consejos para controlar su afección. Ya sea que tenga problemas para evitar los desencadenantes o experimente síntomas de ansiedad o depresión, puede consultar a su equipo de atención médica con sus preguntas. Pueden darle consejos y derivarlo a otros médicos si es necesario.
Para llevar
Llegar a otros y aprender más sobre el AEH lo ayudará a navegar esta condición de por vida. Hay varias organizaciones y recursos en línea centrados en HAE. Estos lo ayudarán a conectarse con otras personas que viven con HAE y le proporcionarán recursos para ayudarlo a educar a otros a su alrededor.
