Visión general
La EM progresiva secundaria (SPMS) es una afección crónica que causa que se desarrollen síntomas nuevos y más graves con el tiempo. Con un tratamiento y apoyo efectivos, se puede manejar.
Si le han diagnosticado SPMS, es importante obtener tratamiento de profesionales de la salud calificados. También puede ayudar conectarse con organizaciones de pacientes, grupos de apoyo locales y comunidades en línea para obtener apoyo de pares.
Estos son algunos de los recursos que pueden ayudarlo a lidiar con SPMS.
Apoyo social y emocional
Vivir con una condición crónica puede ser estresante. A veces, puede experimentar sentimientos de dolor, ira, ansiedad o aislamiento.
Para ayudarlo a controlar los efectos emocionales del SPMS, su médico de atención primaria o neurólogo pueden derivarlo a un psicólogo u otro especialista en salud mental.
También puede resultarle útil conectarse con otras personas que viven con SPMS. Por ejemplo:
- Pregúntele a su médico si conocen algún grupo de apoyo local para personas con EM.
- Consulte la base de datos en línea de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple para grupos de apoyo locales o participe en los grupos en línea y los paneles de discusión de la organización.
- Únase a la comunidad de soporte en línea de la Asociación de Esclerosis Múltiple de América.
- Llame a la línea de ayuda entre pares de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple al 866-673-7436.
También puede encontrar personas que hablan sobre sus experiencias con SPMS en Facebook, Twitter, Instagram y otras plataformas de redes sociales.
Información del paciente
Aprender más sobre SPMS puede ayudarlo a planificar su futuro con esta afección.
Su equipo de atención médica puede ayudarlo a responder las preguntas que pueda tener sobre la afección, incluidas sus opciones de tratamiento y su perspectiva a largo plazo.
Varias organizaciones también ofrecen recursos en línea relacionados con SPMS, que incluyen:
- Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple
- Asociación de esclerosis múltiple de América
- Puede hacer esclerosis múltiple
Estas fuentes de información y otras pueden ayudarlo a conocer su condición y estrategias para manejarla.
Manejando tu salud
El SPMS puede causar diversos síntomas que requieren atención integral para su manejo.
La mayoría de las personas con SPMS asisten a chequeos regulares con un neurólogo, que les ayuda a coordinar su atención. Su neurólogo también puede derivarlo a otros especialistas.
Por ejemplo, su equipo de tratamiento podría incluir:
- un urólogo, que puede tratar problemas de vejiga que usted pueda desarrollar
- especialistas en rehabilitación, como un fisiatra, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional
- especialistas en salud mental, como un psicólogo y un trabajador social
- enfermeras con experiencia en el manejo de SPMS
Estos profesionales de la salud pueden trabajar juntos para abordar sus necesidades de salud cambiantes. Su tratamiento recomendado puede incluir medicamentos, ejercicios de rehabilitación y otras estrategias para ayudar a retrasar la progresión de la enfermedad y controlar sus efectos.
Si tiene preguntas o inquietudes sobre su condición o plan de tratamiento, infórmeselo a su equipo de atención médica.
Pueden ajustar su plan de tratamiento o derivarlo a otras fuentes de apoyo.
Asistencia financiera y recursos
El SPMS puede ser costoso de administrar. Si le resulta difícil cubrir los costos de la atención:
- Comuníquese con su proveedor de seguro de salud para saber qué médicos, servicios y productos están cubiertos por su plan. Puede haber cambios que podría hacer en su seguro o plan de tratamiento para reducir los costos.
- Reúnase con un asesor financiero o trabajador social que tenga experiencia en ayudar a personas con EM. Pueden ayudarlo a conocer los programas de seguro, los programas de asistencia con medicamentos u otros programas de apoyo financiero para los que podría ser elegible.
- Informe a su médico que le preocupan los costos del tratamiento. Pueden derivarlo a servicios de apoyo financiero o ajustar su plan de tratamiento.
- Póngase en contacto con los fabricantes de cualquier medicamento que tome para saber si ofrecen asistencia en forma de descuentos, subsidios o reembolsos.
Puede encontrar más consejos para administrar los costos de la atención en las secciones Recursos financieros y Asistencia financiera del sitio web de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple.
Para llevar
Si le resulta difícil manejar los desafíos del SPMS, informe a sus médicos. Pueden recomendar cambios en su plan de tratamiento o ponerlo en contacto con otras fuentes de apoyo.
Varias organizaciones ofrecen información y servicios de soporte en línea para personas con EM, incluido SPMS. Estos recursos pueden ayudarlo a desarrollar el conocimiento, la confianza y el sentido de apoyo que necesita para llevar su mejor vida con SPMS.
