Una pregunta para ir.
Hice este examen final hace 7 años, así que no podía decirte cuál era la pregunta. Pero puedo decirte lo que sí recuerdo: estaba estirando mi mano derecha contra el borde del escritorio, contemplando la respuesta, cuando comenzó a encogerse de nuevo.
Recogí la botella de agua llena sentada en el borde de mi escritorio con la mano izquierda y usé la mano derecha como una pinza para abrirla. Mi vejiga se había comportado hasta ahora, así que me permití un pequeño sorbo.
La sed era incómoda, pero un viaje al cateterismo resultaría en un examen inacabado. Molestias, lo era.
Comencé a escribir, haciendo una pausa en cada párrafo o dos para volver a estirar mi mano derecha. Me aseguré de que mi profesor había dominado el arte de leer la escritura arrugada, que es lo que sucedió cuando escribí con un calambre. Tuve que escribir rápidamente, porque el examen de 3 horas terminaría pronto.
Afortunadamente, terminé con el tiempo justo para revisar mis respuestas, y luego procedí a tomar mi botella de agua.
"Eso no fue tan malo", pensé. "No necesitaba el tiempo extra después de todo"
En la universidad, aprendí que los estudiantes con discapacidades, como yo, debían registrarse en la oficina de servicios para discapacitados antes de hacer una solicitud formal de adaptaciones.
Las solicitudes se enumerarían en una carta, una copia de la cual fue entregada a cada profesor al comienzo de cada semestre.
La carta no revelaría la naturaleza de la discapacidad, solo qué adaptaciones proporcionar. Entonces era responsabilidad del profesor otorgar las adaptaciones. La práctica común es que el alumno entregue la carta al profesor, aunque no siempre.
Nunca entendí por qué el estudiante, en lugar de los servicios para discapacitados, sería responsable de entregarle la carta a un profesor que acababan de conocer. Puede ser desalentador revelar una discapacidad a alguien que sea responsable de su calificación, sin saber si puede haber un retroceso.
Un profesor de la Universidad de Boston cuestionó recientemente si los estudiantes que pidieron tiempo extra estaban haciendo trampa. Una discapacidad invisible es aterradora para "salir", pero tener una visible viene con su propio conjunto de inseguridades.
Cada vez que entraba en un salón de clases, me preguntaba si un profesor vería mi silla y pensaría que era incapaz de manejar el mismo volumen de carga de trabajo que mis compañeros de clase.
¿Qué pasa si mi profesor era como el profesor de BU? ¿Qué pasa si pedir alojamiento simplemente se considera una trampa?
Como resultado, retuve muchas cartas de los profesores y nunca presioné por acomodaciones en el aula más allá de lo que parecía obvio al mirarme
Esto incluiría edificios accesibles para sillas de ruedas, aviso suficiente para los cambios de ubicación en el aula para poder planificar mi ruta en consecuencia, y un descanso de 10 a 15 minutos si un curso duró 3 horas (para cateterismo).
Pero podría, y realmente debería, haber utilizado más después de reunirme con los servicios de discapacidad en la universidad.
Los servicios de discapacidad me dijeron lo que estaba disponible. Me podrían haber dado un tiempo de examen extendido porque mi mano derecha todavía tiene algún daño en los nervios (técnicamente soy un tetrapléjico).
Podría haber incluido que podría llegar unos minutos tarde a clase dependiendo de la velocidad del ascensor o la disponibilidad del servicio de transporte. Podría haber solicitado un anotador (porque, de nuevo, mi mano). Podría haber pedido que alguien recogiera libros de la biblioteca por mí.
Pero estos eran servicios que prácticamente ignoré. Incluso si los servicios para discapacitados me recordaban una adaptación, rara vez lo mencionaba con un profesor. ¿Por qué pedirle a un miembro de la facultad algo por lo que me convencí de que podría sobrevivir?
La primera vez que usé una silla de ruedas en la escuela secundaria fue el resultado de un accidente automovilístico. Muchos de mis compañeros de clase vieron mi silla de ruedas como la razón por la que fui admitido en universidades competitivas. Hubo momentos en que incluso lo creía yo mismo.
Estaba decidido a demostrar que mi silla de ruedas no tenía nada que ver con mi éxito
Este chip en mi hombro, más tarde aprendería, se llamaba "capacidad interiorizada".
Y chico, lo internalicé. Hice todo lo que estaba en mi poder para resistirme a usar las adaptaciones académicas en la universidad y el programa de mi maestría que eran legalmente míos.
Tomé mis propias notas, evité beber agua durante las clases más largas, busqué mis propios libros de la biblioteca (a menos que fueran imposibles de alcanzar) y nunca solicité una extensión.
En buena medida, entregué mi tesis de graduación 2 días antes. Nadie podría decir que mi silla de ruedas me dio una "ventaja injusta".
Pero en verdad, mi silla de ruedas, o mi parálisis, nunca me dio una ventaja. En todo caso, estaba en una gran desventaja.
El cateterismo toma alrededor de 10 minutos, lo que significa que al menos una hora de mi día colectivamente ya estaba comprometido a aliviar mi vejiga. Mis notas fueron un desastre los días en que no traje mi computadora portátil. Y mi mano derecha se apretó durante los exámenes parciales y finales, no solo una vez, sino muchas, muchas veces, por lo que es desagradable completarla.
Además de eso, dediqué 15 horas a la semana a la fisioterapia.
Y todo lleva más tiempo cuando estás sentado. Esto incluye ducharme, vestirme y simplemente ir del punto A al punto B. Mi falta regular de tiempo significaba que me veía obligado a dedicar menos tiempo a mi trabajo escolar, mi vida social y el sueño.
Ignoré el hecho de que mi alojamiento existía por alguna razón. Incluso después de conocer a mis profesores, aún sentía la necesidad de evitar lo que, para mí, parecía pedir un favor
Tuve que aceptar el hecho de que tenía una afección médica honesta a Dios que requería adaptaciones legales. Pretender que estaba de alguna manera por encima de un alojamiento aprobado solo perjudicó mi propia experiencia universitaria.
Y no estoy solo. El Centro Nacional para Discapacidades de Aprendizaje informó que del 94 por ciento de los estudiantes con discapacidades de aprendizaje que recibieron adaptaciones en la escuela secundaria, solo el 17 por ciento recibió adaptaciones en la universidad.
Los estudiantes pueden evitar registrarse en los servicios quizás porque, como yo, se sienten decididos a ser lo más independientes posible o están nerviosos por "salir" ellos mismos.
El sistema de apoyo para discapacidades en muchas universidades puede dificultar que los estudiantes demuestren que tienen una discapacidad de aprendizaje.
En algunos casos, los estudiantes pueden no haber sabido sobre el proceso de registro de discapacidades, pero también es muy probable que el estigma aún desempeñe un papel en la falta de informes.
Según informes, una universidad recientemente discriminó a los estudiantes que revelaron un problema de salud mental en el proceso de admisión.
Claramente, estos estudiantes están desatendidos y algo necesita cambiar.
A medida que envejecí (y mi sueño se convirtió en un bien más preciado), me di cuenta de que ya no puedo ser capaz de ayudarme a mí mismo
Actualmente en un programa de doctorado, he aprendido a hablar por mí mismo y a usar mi alojamiento.
He solicitado que las aulas se trasladen a edificios más adecuados para sillas de ruedas, y solicité tiempo extra en un examen largo porque sabía que tendría que sondear a mitad del examen. Y lo hago ahora sin disculpas, esperando que otros en mi comunidad se sientan capacitados para hacer lo mismo.
Pero las preocupaciones sobre la gestión del tiempo no deberían ser la gota que colmó el vaso para incitarme a mí, ni a ningún estudiante, a buscar y usar adaptaciones. Tampoco debería recaer sobre el individuo discapacitado simplemente "manejar" a expensas de su propia salud o sueño.
Las personas con discapacidad constituyen la minoría más grande del país, y cualquiera podría quedar discapacitado en cualquier momento. Todos necesitan adaptaciones en algún momento de sus vidas; algunos los necesitarán en la universidad.
Pero esto requeriría que las universidades prioricen a los estudiantes discapacitados, no como una ocurrencia tardía u obligación, sino como un compromiso sincero.
Aumentar la financiación de los servicios para discapacitados, ofrecer desarrollo profesional para educar al personal y al profesorado sobre las adaptaciones, llegar a los estudiantes capacitados y discapacitados, y reclutar activamente al profesorado con discapacidades podría ayudar a normalizar las adaptaciones y reforzar la idea de que la discapacidad es diversidad, y la diversidad es querido.
Imagine cómo los estudiantes con discapacidades podrían prosperar en un campus si supieran que su discapacidad no sería estigmatizada, pero que sería bienvenida
Es difícil internalizar el habilidadlismo cuando la discapacidad se normaliza y cuando una universidad tiene la infraestructura para acomodarse sin que el estudiante teme ser juzgado.
Acomodar mi discapacidad me ha permitido terminar la misma cantidad de trabajo que hubiera terminado sin las adaptaciones, pero con mi bienestar intacto.
Debe haber un cambio en la cultura de la educación superior. La discapacidad no es puramente una condición médica; Es un estado natural que contribuye a la diversidad de un campus.
Como un número cada vez mayor de universidades pretende valorar la diversidad, se deduce que las instituciones de educación superior deberían querer estudiantes con discapacidades en el campus. Deben trabajar en nombre de estos estudiantes para tener éxito.
Valerie Piro es candidata a doctorado en historia en la Universidad de Princeton, donde su trabajo se centra en la pobreza a principios del oeste medieval. Su escrito ha aparecido en The New York Times, Inside Higher Ed e Hyperallergic. Bloguea sobre la vida con parálisis en themightyval.com.
