La amiloidosis ATTR puede afectar su vida de muchas maneras diferentes.
Recibir tratamiento de especialistas de salud calificados puede ayudar a mejorar su perspectiva a largo plazo, así como su calidad de vida. Conectarse con otras fuentes de apoyo también puede ayudarlo a manejar los desafíos físicos, emocionales y sociales que pueden acompañar a esta afección.
Siga leyendo para conocer algunos de los recursos disponibles para usted.
Especialistas en salud
La amiloidosis ATTR puede afectar muchas partes de su cuerpo, incluidos sus nervios, corazón y otros órganos. Para controlar sus posibles síntomas y complicaciones, es importante obtener atención integral.
Dependiendo de sus necesidades de tratamiento, su equipo de atención médica puede incluir:
- un cardiólogo especializado en salud cardíaca
- un hematólogo especializado en problemas de sangre
- un neurólogo especializado en nervios
- otros especialistas
Para encontrar especialistas en su área, considere pedirle recomendaciones y referencias a su médico de atención primaria. También puede ayudar a:
- Busque en la lista de centros de tratamiento de la Fundación Amyloid.
- Utilice My Pathloder My Amyloidosis Pathfinder del Consorcio de Investigación Amiloide.
- Busque en la base de datos DoctorFinder de la American Medical Association.
- Póngase en contacto con una universidad o un hospital grande cerca de usted para saber si tienen especialistas con experiencia y experiencia en el tratamiento de este trastorno.
Asesoramiento genetico
Si tiene amiloidosis ATTR familiar, su médico puede recomendarle que hable con un asesor genético. Pueden ayudarlo a aprender más sobre la afección, incluido el riesgo de que se transmita de padres a hijos.
Para encontrar una clínica o asesor genético cerca de usted, considere buscar en los directorios en línea mantenidos por la Sociedad Nacional de Consejeros Genéticos o el Colegio Americano de Genética y Genómica Médica.
Información fácil de entender
Aprender más sobre la amiloidosis ATTR puede ayudarlo a comprender mejor la enfermedad, así como sus opciones de tratamiento.
Informe a su médico u otros proveedores de atención médica si tiene alguna pregunta sobre su afección o plan de tratamiento. Pueden ayudarlo a aprender más sobre la afección y ayudarlo a tomar decisiones informadas.
También puede encontrar información confiable en línea visitando los sitios web de Amyloidosis Foundation y Amyloidosis Research Consortium.
Soporte financiero
La amiloidosis ATTR puede ser costosa de manejar, especialmente si desarrolla complicaciones graves de la enfermedad.
Si tiene seguro de salud, comuníquese con su proveedor de seguros para saber qué proveedores de atención médica, pruebas de diagnóstico y tratamientos están cubiertos por su plan. En algunos casos, puede ahorrar dinero al cambiar a un proveedor o plan de seguro diferente.
Si le resulta difícil administrar los costos de la atención médica, también puede ayudarlo a:
- Informe a su proveedor de atención médica si tiene alguna pregunta o inquietud sobre los costos de su plan de tratamiento recomendado. Es posible que puedan ajustar su plan de tratamiento o derivarlo a recursos de apoyo financiero.
- Hable con su farmacéutico o comuníquese con los fabricantes de cualquier medicamento que le hayan recetado para saber si es elegible para descuentos para pacientes, subsidios o programas de reembolso.
- Programe una cita con un trabajador social o un asesor financiero que tenga experiencia trabajando con personas con condiciones de salud crónicas. Es posible que puedan conectarlo con programas de apoyo financiero u ofrecerle consejos para ayudarlo a manejar los desafíos financieros.
Apoyo emocional y social
Si te sientes triste, enojado o ansioso por tu diagnóstico, no estás solo. Vivir con una enfermedad crónica puede ser estresante y, a veces, aislante.
Puede resultarle útil conectarse con otras personas que viven con amiloidosis ATTR. Por ejemplo, considere:
- unirse a uno de los grupos de apoyo enumerados en los grupos de apoyo de amiloidosis o en el sitio web de la Fundación de Amiloidosis
- explorar el foro de pacientes en línea dirigido por pacientes inteligentes
- conectarse con otros a través de las redes sociales
Si le resulta difícil controlar los efectos emocionales o sociales de esta enfermedad, su médico también puede derivarlo a un especialista en salud mental. Puede beneficiarse de la asesoría psicológica u otros tratamientos.
La comida para llevar
Buscar el apoyo de profesionales de la salud calificados, organizaciones de pacientes y otros recursos puede ayudarlo a manejar los desafíos de vivir con amiloidosis ATTR.
Para encontrar más recursos en su comunidad, hable con su médico u otros miembros de su equipo de atención médica. Es posible que puedan derivarlo a los servicios de soporte locales, así como a las fuentes de soporte en línea.
