He estado viviendo con colitis ulcerosa crónica (CU) durante nueve años. Me diagnosticaron en enero de 2010, un año después de la muerte de mi padre. Después de estar en remisión durante cinco años, mi UC volvió con venganza en 2016.
Desde entonces, he estado luchando y todavía estoy luchando.
Después de agotar todos los medicamentos aprobados por la FDA, no tuve más remedio que hacerme la primera de las tres cirugías en 2017. Tuve una ileostomía, donde los cirujanos me extirparon el intestino grueso y me dieron una bolsa de ostomía temporal. Unos meses después, mi cirujano me extirpó el recto y creó una bolsa en J en la que todavía tenía una bolsa de ostomía temporal. Mi última cirugía fue el 9 de agosto de 2018, donde me convertí en miembro del club J-pouch.
Ha sido un viaje largo, lleno de baches y abrumador, por decir lo menos. Después de mi primera cirugía, comencé a abogar por mis compañeros guerreros de la enfermedad inflamatoria intestinal, el ostomate y la bolsa en J.
He cambiado de rumbo en mi carrera como estilista de moda y he puesto mi energía en abogar, generar conciencia y educar al mundo sobre esta enfermedad autoinmune a través de mi Instagram y mi blog. Es mi principal pasión en la vida y el lado positivo de mi enfermedad. Mi objetivo es traer una voz a esta condición silenciosa e invisible.
Hay muchos aspectos de la CU que no le dicen o que las personas evitan hablar. Conocer algunos de estos hechos me habría permitido comprender mejor y prepararme mentalmente para mi viaje por delante.
Estos son los tabúes de UC que desearía conocer hace nueve años.
Medicamentos
Una cosa que no sabía cuando me diagnosticaron por primera vez es que llevaría tiempo controlar a este monstruo.
Tampoco sabía que puede llegar un punto en el que su cuerpo rechace todos los medicamentos que pruebe. Mi cuerpo alcanzó su límite y dejó de responder a cualquier cosa que me ayudara a mantenerme en remisión.
Me llevó cerca de un año encontrar la combinación correcta de medicamentos para mi cuerpo.
Cirugía
Nunca en un millón de años pensé que necesitaría cirugía, o que la UC me haría necesitar cirugía.
La primera vez que escuché la palabra "cirugía" fue a los siete años de tener CU. Naturalmente, grité porque no podía creer que esta fuera mi realidad. Esta fue una de las decisiones más difíciles que tuve que tomar.
Me sentí completamente sorprendido por mi enfermedad y el mundo médico. Fue bastante difícil aceptar el hecho de que esta enfermedad no tiene cura y que no hay una causa concreta.
Finalmente, tuve que someterme a tres cirugías mayores. Cada uno de estos me pasó factura física y mentalmente.
Salud mental
La UC afecta más que solo sus entrañas. Muchas personas no hablan de salud mental después de un diagnóstico de CU. Pero la tasa de depresión es más alta entre las personas que viven con CU en comparación con otras enfermedades y la población en general.
Eso tiene sentido para nosotros, los que lidian con eso. Sin embargo, no escuché sobre la salud mental hasta un par de años después, cuando tuve que enfrentar cambios importantes con mi enfermedad.
Siempre tuve ansiedad, pero pude enmascararlo hasta 2016, cuando mi enfermedad recayó. Tuve ataques de pánico porque nunca supe cómo sería mi día, si iba al baño y cuánto duraría el dolor.
El dolor que soportamos es peor que los dolores de parto y podría durar todo el día, junto con la pérdida de sangre. El dolor constante solo podría poner a cualquiera en un estado de ansiedad y depresión.
Además, es difícil lidiar con una enfermedad invisible más problemas de salud mental. Pero ver a un terapeuta y tomar medicamentos para ayudar a sobrellevar la CU puede ayudar. Esto no es nada de lo que avergonzarse.
La cirugía no es una cura
La gente siempre me dice: "Ahora que tuvo estas cirugías, está curado, ¿verdad?"
La respuesta es, no, no lo soy.
Desafortunadamente, todavía no existe una cura para la CU. La única forma en que pude ingresar a la remisión fue mediante una cirugía para extirparme el intestino grueso (colon) y el recto.
Esos dos órganos hacen más de lo que la gente piensa que hacen. Mi intestino delgado ahora hace todo el trabajo.
No solo eso, sino que mi bolsa en J tiene un mayor riesgo de pouchitis, que es la inflamación de mi bolsa en J. Obtener esto con frecuencia puede resultar en la necesidad de una bolsa de ostomía permanente.
Baños
Debido a que esta enfermedad es invisible, las personas generalmente se sorprenden cuando les digo que tengo CU. Sí, puedo parecer saludable, pero la realidad es que la gente juzga un libro por su portada.
Como personas que viven con CU, necesitamos acceso a un baño con frecuencia. Voy al baño cuatro o siete veces al día. Si estoy en público y necesito un baño lo antes posible, le explicaré cortésmente que tengo UC.
La mayoría de las veces, el empleado me deja usar su baño, pero duda un poco. Otras veces, hacen más preguntas y no me dejan. Esto es muy vergonzoso. Ya tengo dolor y luego me rechazan porque no me veo enfermo.
También está el problema de no tener acceso a un baño. Ha habido momentos en que esta enfermedad me ha provocado accidentes, como cuando estoy en transporte público.
No sabía que me pasarían estas cosas y desearía que me avisaran, ya que es muy humillante. Todavía tengo personas que me preguntan hoy y es principalmente porque las personas no son conscientes de esta enfermedad. Entonces, me tomo el tiempo para educar a las personas y llevar esta enfermedad silenciosa a la vanguardia.
Alimentos
Antes de mi diagnóstico, comí cualquier cosa y todo. Pero perdí peso drásticamente después de mi diagnóstico porque ciertos alimentos causaron irritación y brotes. Ahora, sin mi colon y recto, los alimentos que puedo comer son limitados.
Este tema es difícil de discutir ya que todos con CU son diferentes. Para mí, mi dieta consistía en proteínas suaves, magras y bien cocinadas como pollo y pavo molido, carbohidratos blancos (como pasta, arroz y pan) y chocolate. Asegúrate de batidos nutricionales.
Una vez que entré en remisión, pude volver a comer mis comidas favoritas, como frutas y verduras. Pero después de mis cirugías, los alimentos ricos en fibra, picantes, fritos y ácidos se volvieron difíciles de descomponer y digerir.
Modificar su dieta es un gran ajuste y afecta especialmente su vida social. Muchas de estas dietas fueron prueba y error que aprendí por mi cuenta. Por supuesto, también puede ver a un nutricionista especializado en ayudar a las personas con CU.
Para llevar
Una excelente fórmula para superar los muchos tabúes y dificultades que conlleva esta enfermedad es esta:
- Encuentre un excelente médico y equipo gastrointestinal y establezca una relación sólida con ellos.
- Sé tu propio defensor.
- Encuentre el apoyo de familiares y amigos.
- Conéctate con otros guerreros de la UC.
He tenido mi bolsa J durante seis meses y todavía tengo muchos altibajos. Desafortunadamente, esta enfermedad tiene muchas cabezas. Cuando abordas un problema, aparece otro. Es interminable, pero cada viaje tiene caminos suaves.
Para todos mis compañeros guerreros de la UC, sepan que no están solos y que hay un mundo de nosotros que estamos aquí para ayudarlos. ¡Eres fuerte y tienes esto!
Moniqua Demetrious es una mujer de 32 años nacida y criada en Nueva Jersey, que lleva casada poco más de cuatro años. Sus pasiones son la moda, la planificación de eventos, disfrutar de todo tipo de música y abogar por su enfermedad autoinmune. Ella no es nada sin su fe, su padre que ahora es un ángel, su esposo, su familia y sus amigos. Puedes leer más sobre su viaje en su blog y su Instagram.
