Si tiene la enfermedad de Parkinson o es un cuidador de Parkinson, sabe que la afección afecta más que solo los movimientos corporales. Es mucho más que solo temblores, rigidez y el problema ocasional del equilibrio.
Le pedimos a nuestra comunidad de Facebook Vivir con la enfermedad de Parkinson que compartiera algunas de las cosas más insensibles que la gente ha dicho sobre la afección. Aquí hay algunas cosas que han escuchado, y lo que desearían haber escuchado en su lugar.
El Parkinson es una enfermedad crónica y degenerativa. Esto significa que los síntomas empeoran con el tiempo. Cada caso es individual, por lo que el aspecto o la experiencia de su amigo puede ser completamente diferente al de un miembro de la familia que padece la misma enfermedad.
Es imposible predecir dónde estará su amigo dentro de un año, y mucho menos dentro de diez años. Los síntomas motores suelen ser los primeros signos de la enfermedad de Parkinson. Estos síntomas incluyen dificultad para mantener el equilibrio, problemas para caminar o pararse y temblores en reposo. Sin embargo, estos síntomas también pueden ser indicadores de otras afecciones. Debido a esto, pueden pasar años antes de que alguien reciba un diagnóstico oficial.
Si bien la mayoría de las personas con Parkinson son diagnosticadas después de los 60 años, la enfermedad puede afectar a cualquier persona mayor de 18 años. Aunque actualmente no hay cura para ello, los nuevos tratamientos, medicamentos y cirugías permiten a las personas vivir una vida plena y productiva, no importa a qué edad se les diagnostica.
Más de un millón de estadounidenses tienen Parkinson, incluidos Michael J. Fox, Muhammad Ali y Linda Ronstadt. Obtener un diagnóstico preciso puede ser un proceso difícil y largo. Esto se debe a que no hay una sola prueba de diagnóstico. Además de esto, cada caso es diferente y cada persona tendrá un plan de tratamiento diferente.
La investigación ha encontrado que mantenerse positivo y ser proactivo son dos de las mejores formas de frenar el deterioro de los síntomas y la progresión de la enfermedad.
El Parkinson afecta principalmente las habilidades motoras, pero también puede afectar significativamente el estado de ánimo de una persona. De hecho, cerca del 60 por ciento de las personas con la enfermedad experimentan depresión leve o moderada en algún momento. Estar deprimido puede hacer que sea más difícil para su amigo realizar ciertas actividades que alguna vez amaron.
En lugar de tomar un asiento trasero y esperar a que su amigo se comunique con usted, tome la iniciativa usted mismo. Llame y vea si les gustaría salir a caminar con usted o unirse a usted y su familia en el cine. Si cree que prefieren quedarse en casa, sorpréndalos con una cena casera para que los dos compartan. Pequeños gestos como estos pueden marcar una gran diferencia en el estado de ánimo general de su amigo y la calidad de vida.
Existen varios medicamentos para el Parkinson, pero la enfermedad no es reversible ni curable. Debido a que la enfermedad puede afectar la cognición, a menudo es difícil para las personas con la enfermedad mantenerse al tanto de sus medicamentos. Es común que las personas tomen múltiples medicamentos en diferentes momentos durante el día. Su amigo puede tener problemas para recordar si tomaron su medicamento o cuándo están programados para tomar su próxima dosis. Si nota esto, pregunte si hay algo que pueda hacer para ayudar. Establecer un recordatorio en su teléfono o incluso colocar una nota adhesiva en su refrigerador muestra que estás allí para ellos.
La experiencia de cada persona con el Parkinson es única. Esto hace imposible saber por lo que está pasando alguien. Tanto los síntomas del Parkinson como su rapidez varían de una persona a otra. Entonces, incluso si tuvo un familiar u otro amigo con la enfermedad, es poco probable que se sienta de la misma manera. Al preguntar si su amigo necesita ayuda, está demostrando que le importa y que quiere ayudar a que su enfermedad sea más manejable.
