"No debería haber juicio. Todas las personas merecen ser curadas de esta terrible enfermedad y todas las personas deben ser tratadas con cuidado y respeto". - Pauli Gray
Un tipo diferente de enfermedad
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Si hoy te encuentras con Pauli Gray paseando a sus dos perros por las calles de San Francisco, es probable que notes un estímulo en su paso. Un ávido músico y estrella de rock 'n' roll del barrio, Gray irradia alegría. Lo que probablemente no notarías es que recientemente se curó de una infección viral grave: hepatitis C.
"Es una palabra interesante, 'curado', porque siempre voy a probar anticuerpos positivos, pero se ha ido", dice. "Se fue."
Si bien la infección puede haber desaparecido, todavía siente su impacto. Esto se debe a que, a diferencia de muchas otras enfermedades crónicas como la artritis o el cáncer, la hepatitis C tiene un estigma en gran medida negativo. La enfermedad generalmente se transmite por la sangre infectada. Compartir agujas, hacerse un tatuaje o perforarse en un salón o entorno no regulado y, en casos raros, participar en contacto sexual sin protección son todas formas de contraer hepatitis C.
"Hay mucho estigma social relacionado con la hepatitis C", dice Gray. “Lo presenciamos antes con el VIH durante los años 80. Por supuesto, esta es solo mi opinión, pero creo que hay una visión subyacente de las personas que consumen drogas y, en los años 80, las personas que consumían drogas y las personas homosexuales, tal vez como algo desechable”.
Aprovechando al máximo
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Si bien el estigma que rodea a la hepatitis C podría haber sido negativo en la vida de Gray, lo convirtió en algo positivo. Hoy concentra la mayor parte de su tiempo en la educación sobre el tratamiento, el asesoramiento y la prevención de sobredosis.
"Salgo y trato de hacer que este lugar sea un poco más pequeño cada día", dice.
A través de su trabajo de defensa, Gray se topó con una nueva pasión de cuidar a los demás. Reconoce que probablemente no habría encontrado este deseo si él mismo nunca hubiera sido diagnosticado con la enfermedad. Esto es especialmente cierto porque realmente tuvo que presionar para hacerse la prueba en primer lugar, principalmente porque los médicos simplemente ignoraron sus síntomas.
"Sabía que no me sentía bien", dice Gray, con los ojos muy abiertos con una sensación de desesperación. "Sabía que mi estilo de vida anterior me había puesto en riesgo de contraer hepatitis C. Estaba sufriendo de mucha fatiga, depresión y niebla cerebral, así que me esforcé mucho para hacerme la prueba".
Nuevo tratamiento, nueva esperanza
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Una vez que obtuvo un diagnóstico confirmado, Gray decidió unirse a un ensayo clínico. Pero hasta hace unos años, el tratamiento era cualquier cosa menos un paseo por el parque.
"Fue muy, muy difícil", dice rotundamente. "Tenía muchas ideas suicidas y no soy así".
Al darse cuenta de que ya no podía someterse a esto ni a su cuerpo, dejó este primer método de tratamiento después de solo seis meses. Aún así, no se rindió. Cuando un nuevo tipo de tratamiento estuvo disponible, Gray decidió hacerlo.
"Fue un poco difícil, pero fue una galaxia completamente diferente del tratamiento anterior, y funcionó, y me sentí mucho mejor en un mes", dice.
En estos días, uno de sus objetivos es ayudar a otros a sanar a través del tratamiento. Da conferencias, charlas y organiza sesiones de capacitación y talleres sobre hepatitis C, así como sobre VIH, prevención de sobredosis, reducción de daños y consumo de drogas. Al compartir su propia historia, también alienta a otros a pensar en su futuro.
"'¿Qué voy a hacer a continuación?' es una gran pregunta ", dice. “Les digo a mis amigos: 'Puedes sentirte mejor en un mes', y casi siempre lo hacen. Abre muchas posibilidades para el futuro ".
Durante los últimos 15 años, la misma cantidad de tiempo que le llevó ser diagnosticado, Gray ha estado utilizando su trabajo de defensa para asegurar a otros que realmente hay esperanza. Él les dice a los demás que recibir tratamiento es mucho mejor que no recibir tratamiento.
