Aceptando mi nueva verdad
Al comienzo de mi vida crónica, creía que mejoraría o, al menos, controlaría mis síntomas para funcionar como solía hacerlo. Mis doctores y yo teníamos la culpa de esta tonta creencia.
En lugar de investigar mis condiciones, creí a mis médicos cuando me dijeron que los medicamentos farmacéuticos me restaurarían la vida. Pero uno de mis médicos confirmó lo que no quería creer que fuera verdad. Nunca olvidaré cuando mi médico me dijo: "Esto es tan bueno como se pone".
Escuchar esas palabras y aceptarlas son dos cosas diferentes. Si bien entendí lo que estaba diciendo, pasarían muchos años antes de que pudiera aceptarlos y aprender a vivir una vida que siempre incluiría algún tipo de dolor físico.
Encontrando mi voz
A medida que pasó el tiempo, mi dolor y depresión continuaron creciendo. Mi esposo y mis hijos pudieron simpatizar con la forma en que me sentía lo mejor que pudieron, pero no tenía a nadie más que realmente supiera cómo era vivir con una enfermedad crónica dolorosa. Y la fatiga dificultaba hacer y fomentar amistades con otras personas con enfermedades crónicas.
Pero un día me di cuenta de que la razón por la que había fallado no era por falta de intentos, era porque lo estaba haciendo de la misma manera que lo habría hecho antes de enfermarme crónicamente. Una vez que acepté que las salidas planificadas y las llamadas telefónicas no eran las únicas formas de conocer a alguien más, comencé a pensar de manera diferente.
Fue entonces cuando conocí a otras personas con enfermedades crónicas en Twitter. ¡Esto me abrió un mundo completamente nuevo! Las otras personas con enfermedades crónicas y yo podíamos responder o hacer preguntas en momentos en que estábamos físicamente y mentalmente preparados para la tarea en lugar de sentirnos presionados para impulsar una salida social. El único inconveniente de hablar con otros en Twitter fue limitarse a 140 caracteres por tweet. Deseando expresarme con más de unos pocos tweets, comencé a bloguear.
Creando mi diva en línea
Cuando comencé a bloguear, decidí no usar mi nombre real, ya que no me sentía cómodo hablando de mis luchas con amigos y familiares. Esto fue porque mis amigos y familiares querían sanarme. No estaban listos para aceptar que esta era mi vida y que nada iba a cambiar. Simplemente no podía tomar una conversación más centrada en cómo pensaban que podía sanar.
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Necesitaba personas que entendieran cómo era vivir con dolor crónico y que pudieran ofrecer consejos sobre cómo enfrentarlo, por lo que encontrar un nombre fue bastante fácil. "Discapacitado" describe lo que mis condiciones le han hecho a mi cuerpo. En cuanto a "Diva", lo elegí porque la mayoría de las personas piensan que las personas discapacitadas o enfermas deberían verse de cierta manera. La presunción es que somos desaliñados, no usamos maquillaje o no nos importa la ropa elegante.
Bueno, me encanta el maquillaje, me encanta la ropa y los accesorios (especialmente las orejas de Minnie Mouse), y me niego a permitir que mis enfermedades me lo quiten. Justo el otro día, llegué al hospital para una colonoscopia con lápiz labial rojo brillante sin otra razón que me hizo sentir bonita. Referirme a mí mismo como una diva discapacitada ha ayudado a eliminar el estigma de que estar crónicamente enfermo tiene un "aspecto".
Saca tu diva
Bloguear como The Disabled Diva me ha ayudado más de lo que podría haber imaginado. Ahora tengo la oportunidad de clasificar mis sentimientos y compartir mis miedos, alegrías, fracasos y victorias, y puedo alentar, simpatizar, inspirar y motivar no solo a mis lectores, sino a mí mismo para vivir la mejor vida posible.
También he podido fortalecer las relaciones con mis amigos y familiares. Ya no siento que tengo que responder las mismas preguntas sobre mis condiciones una y otra vez mientras trato de disfrutar de una salida social. En cambio, remito a esas personas a mi blog. Me permite concentrarme en divertirme mucho en lugar de recordar mi dolor. Sé que los blogs no son para todos, pero recomendaría a todas las personas con enfermedades crónicas que encuentren algún tipo de salida para expresar cómo se sienten. Una salida creativa puede ayudarlo a procesar sus sentimientos e incluso puede ayudarlo a explicarlos mejor cuando hable con amigos y familiares. Cuanto más tiempo contenía mis sentimientos dentro, más profunda era mi depresión. Al procesar mis pensamientos y sentimientos a través de la escritura, me resultó más fácil expresar lo que realmente siento o lo que estoy haciendo a mis amigos y familiares.¡Ahora todos los que conozco me conocen como The Disabled Diva!
Visite el blog de Cynthia para leer más sobre sus experiencias viviendo con enfermedades crónicas.
