Si eres como yo, el Mes de Concienciación sobre el Autismo es en realidad cada mes.
He estado celebrando el mes de concientización sobre el autismo durante al menos 132 meses consecutivos, y seguimos contando. Mi hija menor, Lily, tiene autismo. Ella se ocupa de mi educación y conciencia sobre el autismo.
El autismo afecta mi vida, a mi hija y a mi mundo, y por eso, realmente quiero que las personas que marcan la diferencia en nuestras vidas sean "conscientes". Con eso supongo que quiero decir al menos tener un sentido general de lo que está involucrado. Quiero que los primeros en responder en mi vecindario entiendan por qué podrían no obtener una respuesta de mi hija si le preguntan su nombre y edad. Quiero que la policía entienda por qué ella podría huir de ellos. Quiero que los maestros sean pacientes cuando su comportamiento está comunicando un problema más profundo que la renuencia a cumplir.
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El autismo, como todo lo demás, es un tema complejo y político. Y como todo lo demás, se vuelve más complicado cuanto más aprendes al respecto. Para ayudarlo a apoyar, o al menos no perjudicar, a las personas que conoce (y con 1 de cada 68 niños en edad escolar que tienen autismo, lo más probable es que realmente los conozca), la conciencia del autismo es extremadamente importante.
Al menos hasta cierto punto. Porque, a veces, la conciencia del autismo puede ser algo malo.
Demasiada conciencia
La complejidad y la política del autismo pueden volverse abrumadoras con demasiada investigación. Me siento abrumado por algunos aspectos de simplemente escribir este artículo. Cuanto más consciente seas de todos los problemas, más difícil será para ti dar un paso sin temor a ofender a alguien a quien realmente estás tratando de ser un aliado.
¿Vacuno o no? ¿Digo "autista" o "niño con autismo"? "Cura"? "Aceptar"? "Bendición"? "Maldición"? Cuanto más cavas, más difícil se vuelve. Esto encaja perfectamente en mi siguiente punto, a saber:
Trolls debajo del puente
Muchos padres y autistas eligen abril como mes para enfocarse completamente en el autismo como causa. Publicamos artículos relacionados con el autismo a diario y nos vinculamos con otros que encontramos agradables, valiosos o conmovedores.
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Pero cuanto más publiques sobre las complejidades y la política, y los pros y los contras, más disidencia generarás. Debido a que el autismo es demasiado complicado para complacer a todos, y algunas de las personas que desagradas REALMENTE se disgustan.
Cuanto más publiques, más materializarán los trolls. Puede ser emocional y mentalmente agotador. Desea correr la voz, pero no están de acuerdo con sus palabras o la forma en que las usa.
El autismo puede requerir paciencia y equilibrio. Dejé de bloguear sobre autismo durante probablemente un año solo porque encontré que las controversias y críticas eran demasiado enervantes. Agotó mi alegría y necesitaba esa energía positiva para ser un buen padre.
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Muy poca conciencia
Su Joe promedio solo tiene suficiente capacidad de atención para digerir uno o dos de los miles de artículos publicados sobre el autismo. Debido a eso, siempre existe el riesgo de que lo único que sintonice sea lo incorrecto. Una vez hice que alguien comentara en mi blog personal que el autismo era causado por "espinas" y que solo tenían que enjuagarse con jugo de naranja para limpiar el sistema. ¡Curado!
(Esto no es una cosa)
No hay muchos temas de consenso sobre el autismo, por lo que tratar cualquier artículo, publicación de blog o incluso noticia como evangelio del autismo (bueno, excepto este, obviamente) puede ser peor que no aprender nada.
La etiqueta en sí
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Una vez leí el trabajo de un investigador que dijo que el mayor problema que enfrentaba el autismo era su propia etiqueta. El autismo es un espectro de condiciones, pero todas se agrupan bajo esta etiqueta.
Eso significa que las personas ven Rain Man y piensan que pueden ofrecer consejos útiles. Significa que las compañías pueden producir medicamentos que mejoran los síntomas en un niño que tiene autismo, pero en realidad pueden exacerbar los síntomas de otro. La etiqueta de autismo crea confusión donde ya existe confusión.
Es posible que haya escuchado el dicho: "Si ha conocido a un niño con autismo, ha conocido a UN niño con autismo". Cada niño es diferente y no puede proyectar las experiencias de un niño sobre otro solo porque comparten una etiqueta.
Fatiga de la campaña
Lo que la mayoría de las personas que trabajan para fomentar la conciencia del autismo quieren es que los "no conscientes" previamente se den cuenta. Pero demasiado de algo bueno puede significar que algunos de los mensajes más importantes se ahogan por el volumen total. Después de un mes completo de concienciación sobre el autismo, la mayoría de las personas que tienen el lujo probablemente le dirán: "No quiero escuchar otra cosa sobre el autismo por el resto de mi vida".
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Predicando al coro
Antes de que mi hijo menor fuera diagnosticado, había leído exactamente cero artículos sobre el tema del autismo. Muchas de las personas que leen publicaciones de concienciación sobre el autismo no son el público objetivo. Están viviendo la vida. Son personas que tienen autismo o sus cuidadores. Si bien es reconfortante saber que alguien está leyendo tus cosas, es difícil generar interés sobre los problemas que no afectan la vida de la audiencia prevista (al menos hasta donde saben).
Para aquellos de nosotros que necesitamos que sea consciente, para que nuestros hijos puedan vivir vidas más felices y saludables, difundir la "conciencia del autismo" siempre será una cosa. Y es algo bueno. Principalmente.
Sinceramente, estoy más que feliz de soportar las preguntas o sugerencias bien intencionadas, porque significa que realmente te preocupas lo suficiente por mi hija o por mí mismo al menos por haber leído un artículo, visto un video o compartido una infografía. La información puede no encajar perfectamente con mis experiencias, pero supera a las miradas furiosas y comentarios críticos en un teatro abarrotado mientras su hijo se derrite (sí, he estado allí).
Entonces, difunde la conciencia del autismo este mes. Pero hazlo sabiendo que podrías quemarte. Hágalo sabiendo que es posible que no llegue a su público objetivo. Hazlo sabiendo que alguien te atrapará un infierno en algún momento. Hágalo sabiendo que no todo lo que publique se aplicará a la experiencia de otra persona. Hazlo responsablemente.
