La salud y el bienestar tocan la vida de todos de manera diferente. Esta es la historia de una persona
Soy un estudiante de 23 años del centro de Illinois. Crecí en un pueblo pequeño y llevé una vida perfectamente ordinaria. Pero poco después de cumplir 17 años, me diagnosticaron una enfermedad inflamatoria intestinal (EII).
Cambió mi vida para siempre. Pasé de ser un adolescente normal y saludable a estar en el hospital durante 37 días y noches seguidas.
Han pasado siete años, y 16 cirugías, desde mi diagnóstico. Y desde noviembre pasado, he vivido con una bolsa de ostomía permanente en mi estómago. Ha sido un ajuste a lo largo de los años, y todavía estoy aprendiendo. Pero no fui solo yo quien tuvo que adaptarme.
Verá, solo hay dos tipos de enfermedades que la sociedad nos equipa para manejar: las que no tardan mucho en superar (como un resfriado o la gripe) y las que son fatales (como las formas avanzadas de cáncer). La sociedad realmente no nos prepara para manejar enfermedades o discapacidades de por vida. Tampoco aprendemos realmente cómo apoyar a quienes tienen uno.
Todos nos hemos enfermado antes. Todos sabemos cómo cuidar a un ser querido cuando contrae la gripe. Esta capacidad de ofrecer apoyo de una manera que les permite saber que han sentido su dolor y pueden relacionarse se llama empatía. Para empatizar con alguien, debes tener una comprensión muy arraigada de lo que le está sucediendo, porque lo has experimentado tú mismo.
Pero, ¿cómo consuela y apoya a alguien cuando su enfermedad es debilitante a largo plazo y no puede relacionarse?
Muchas personas a mi alrededor han tenido dificultades para adaptarse a mi situación de salud (a menudo tanto como yo). Cada uno hace frente de manera diferente e intenta ayudar a su manera. Pero cuando nadie a tu alrededor puede entender lo que estás pasando, incluso sus mejores intenciones pueden ser más dañinas que útiles. Para solucionar esto, necesitamos crear un diálogo abierto.
Aquí hay algunos consejos para ayudarlo a guiarlo en el apoyo a un ser querido con una enfermedad debilitante de por vida.
1. SÍ, mantén una mente abierta y créelos cuando te confíen sobre su dolor
Muchas personas se sienten aisladas (especialmente con enfermedades que no son visibles) cuando otras no creen que algo está mal. Claro, podemos lucir bien. Pero nuestras enfermedades son internas. El hecho de que no puedas verlos no significa que no estén allí.
2. NO asuma que sabe cómo se sienten u ofrezca consejos a menos que esté absolutamente seguro de haber compartido su experiencia
Con mi enfermedad, no es raro que alguien pregunte qué está pasando conmigo. Cuando trato de explicarles que tengo EII, me han interrumpido varias veces con comentarios como: “¡Oh! Entiendo perfectamente. Tengo SII . Si bien entiendo que solo están tratando de relacionarse conmigo y establecer una conexión, se siente un poco insultante. Estas condiciones son muy diferentes, y eso debe ser reconocido.
3. PREGUNTE directamente qué puede hacer por ellos en lugar de asumir automáticamente que sabe cómo ayudar
Cualquier tipo de ayuda ofrecida siempre es apreciada. Pero debido a que hay tantas enfermedades y variaciones diferentes de esas enfermedades, todos tenemos una experiencia única. En lugar de buscar ideas en fuentes externas, pregúntele a su ser querido qué necesita. Lo más probable es que lo que necesitan es diferente de lo que has leído en línea.
4. NO use expresiones trilladas como 'Siempre podría ser peor' o 'Al menos no tiene _.'
Las declaraciones como estas generalmente se hacen con buenas intenciones, pero realmente pueden hacer que su ser querido se sienta más solo. Claro, siempre podría ser peor. Pero imaginar el dolor de otra persona no mejora su dolor.
5. Pide disculpas si crees que has cruzado una línea
Cuando me enfermé por primera vez, mi cara estaba demasiado hinchada por los esteroides. Mi sistema inmunológico estaba extremadamente debilitado, por lo que no me permitieron salir mucho. Pero convencí a mi madre de que me dejara recoger a mi hermano de la escuela.
Mientras lo esperaba, vi a un amigo mío. Rompí las reglas y salí del auto para abrazarla. Entonces noté que se estaba riendo. ¡Mira tus mejillas de ardilla! ¡Así es como te verías si estuvieras gordo! ella dijo. Regresé a mi auto y estaba llorando. Ella pensó que estaba siendo graciosa, pero me había roto.
Si se hubiera disculpado tan pronto como notara mis lágrimas, la habría perdonado en ese mismo momento. Pero ella se alejó riendo. Recordaré ese momento por el resto de mi vida. Nuestra amistad nunca fue la misma. Tus palabras tienen un impacto mayor de lo que sabes.
6. Tómese un poco de tiempo para investigar la enfermedad
Como alguien con una enfermedad crónica, me resulta catártico hablar de ello. Pero eso no es tan fácil cuando te estás desahogando con alguien que no tiene idea de lo que estás hablando. Cuando estaba hablando con un amigo sobre cómo me sentía y él mencionó "biológicos", supe que estaba hablando con alguien que realmente estaba tratando de entender.
Si investigas un poco por tu cuenta sobre la afección, la próxima vez que les preguntes cómo les va, sabrás algo de ella. Su ser querido se sentirá más entendido. Es un gesto reflexivo que demuestra que te importa.
7. Y, sobre todo, NO renuncies a tu ser querido
Puede ser frustrante cuando su amigo constantemente tiene que cancelar planes o necesita que lo lleven a la sala de emergencias. Se agota mentalmente cuando están deprimidos y apenas puedes sacarlos de la cama. Incluso pueden estar ausentes por un tiempo (yo mismo soy culpable de esto). Pero eso no significa que no se preocupen por ti. No importa qué, no renuncies a tu ser querido.
No importa cómo intente ayudar a su ser querido con enfermedades crónicas, el esfuerzo solo es apreciado. No puedo hablar por todos nosotros con una enfermedad crónica, pero sé que casi todas las personas con las que me he encontrado han tenido buenas intenciones, incluso si lo que dijeron hizo más daño que ayuda. Todos hemos puesto el pie en la boca de vez en cuando, pero lo que importa es cómo manejamos la situación para avanzar.
Lo mejor que puede hacer por su ser querido enfermo es estar allí para ayudarlo y hacer todo lo posible por comprenderlo. No va a curar su enfermedad, pero hará que sea mucho más llevadero saber que tienen a alguien a su lado.
Liesl Peters es autora de The Spoonie Diaries y vive con colitis ulcerosa desde que tenía 17 años. Sigue su viaje en Instagram.
