La salud y el bienestar tocan la vida de todos de manera diferente. Esta es la historia de una persona
Esto puede ser difícil de creer, pero una vez tuve relaciones sexuales con un hombre que nunca había visto mi piel, y no tendría la oportunidad de verla, hasta casi 10 años después.
Ahora, usted podría estar pensando: "¿Cómo es eso posible?"
Bueno, tengo psoriasis. He tratado con placas de piel muerta escamosa, seca, inflamada, agrietada, sangrante, de púrpura a marrón oscuro durante la mayor parte de mi vida. Cuando está en su peor momento, es visible, difícil de ocultar y poco atractivo. Y con esto viene una carga de estigma, ideas falsas y preguntas.
Cuando alguien vive con inseguridades por una afección de la piel, puede hacer todo lo posible para que no se lo vea, lo que puede incluir esconderse, mentir o evitarlo. Hice todo lo posible para ocultar mi psoriasis, incluso si eso significaba … tener sexo con la ropa puesta.
Al releer esa última declaración, no me estremezco. Mis ojos se llenan de lágrimas. El ahora de 30 años de edad todavía puedo sentir el dolor causado por las inseguridades de la mujer de 20 y tantos años que nunca podría darse por completo físicamente. Me miro en el espejo y le recuerdo al interior de mí hace 10 años, "Eres hermosa".
Un sentimiento que nunca desaparece
Mi psoriasis está actualmente reprimida debido a un tratamiento efectivo, pero esas sensaciones de no sentirme lo suficientemente bien y los temores de no ser deseable debido a mi piel todavía erosionan mi alma, como si actualmente estuviera cubierto en un 90 por ciento de placas. Es un sentimiento que nunca desaparece. Se queda contigo para siempre, no importa cuán clara sea tu piel actualmente.
Desafortunadamente, he conversado con muchos hombres y mujeres que viven con psoriasis que sienten lo mismo, sin revelar a sus parejas cómo la psoriasis realmente afecta su alma y su bienestar. Algunos esconden sus inseguridades detrás de la ira o la evitación. Algunos evitan el sexo, las relaciones, el contacto y la intimidad por completo, debido al miedo al rechazo o la insuficiencia.
Algunos de nosotros que vivimos con psoriasis nos sentimos vistos, pero por razones equivocadas. Nos sentimos vistos por las imperfecciones de nuestra piel. Los estándares sociales de belleza y los malentendidos asociados con enfermedades visibles como la psoriasis pueden hacerte sentir como si las personas vieran tu condición antes de que realmente te vean a ti.
Navegando relaciones
A veces, interactuar con ciertas personas solo contribuye a los sentimientos negativos. Dos de mis amigos, por ejemplo, han tenido su psoriasis utilizada contra ellos en sus relaciones románticas.
Recientemente, estaba interactuando con una mujer joven y casada en Twitter. Me contó sobre las inseguridades que sentía al vivir con psoriasis: no sentirse lo suficientemente buena para su esposo, no sentirse atractiva, sentirse como una carga emocional para su familia y sabotearse a sí misma para escapar de las reuniones sociales debido a la vergüenza.
Le pregunté si había compartido estos sentimientos con su esposo. Ella dijo que sí, pero que solo trabajaron para frustrarlo. La llamó insegura.
Las personas que no viven con enfermedades crónicas, especialmente una tan visible como la psoriasis, no pueden comenzar a comprender las luchas mentales y emocionales de vivir con psoriasis. Tendemos a ocultar muchos de los desafíos internos que enfrentamos con la afección tanto como la psoriasis en sí.
Cómo estar allí para una pareja con psoriasis
Cuando se trata de intimidad, hay cosas que queremos que sepas, y cosas que queremos escuchar y sentir, que no siempre nos sentimos cómodos contándote. Estas son solo algunas sugerencias sobre cómo usted, como pareja, puede ayudar a una persona que vive con psoriasis a sentirse positiva, cómoda y abierta en una relación.
1. Háganos saber que se siente atraído por nosotros
Los estudios demuestran que la psoriasis puede tener un impacto severo en la salud mental y la autoestima. Como cualquier socio, queremos saber que nos encuentras atractivos. Dile a tu pareja que los encuentras guapos o hermosos. Hazlo a menudo. Necesitamos todas las afirmaciones positivas que podamos obtener, especialmente de las personas más cercanas a nosotros.
2. Reconoce nuestros sentimientos, incluso si no entiendes completamente
¿Recuerdas a la joven de Twitter que mencioné anteriormente? Cuando su esposo la llamó insegura, provenía de un lugar de amor: dijo que no nota su psoriasis y que no le molesta, por lo que debería dejar de preocuparse tanto por eso. Pero ahora está demasiado asustada para compartir sus sentimientos con él. Sé amable con nosotros, sé amable. Reconoce lo que decimos y cómo nos sentimos. No menosprecies los sentimientos de uno solo porque no los entiendes.
3. No uses nuestra enfermedad para insultarnos
A menudo, las personas van por debajo del cinturón cuando discuten con sus parejas. Lo peor que puede hacer es decir algo hiriente sobre nuestra enfermedad por ira. Pasé 7 años y medio con mi ex esposo. Nunca dijo nada sobre mi psoriasis, sin importar lo mal que peleáramos. Su cónyuge nunca confiará en usted de la misma manera si los insulta sobre su enfermedad. Afectará su autoestima en el futuro.
4. Podríamos hacer cosas poco convencionales en el dormitorio: sea paciente
Solía usar ropa con el primer chico al que me entregué. En realidad, no vio mi piel hasta 10 años después, cuando publiqué una foto en Facebook. Me ponía hasta el muslo y típicamente una camisa de manga larga con botones, para que no pudiera ver mis piernas, brazos o espalda. Las luces SIEMPRE tenían que estar apagadas, sin excepciones. Si tienes una pareja que parece estar haciendo cosas extrañas en el dormitorio, comunícate con ellos de una manera amorosa para llegar a la fuente del problema.
Vivir con psoriasis no es fácil, y ser socio de alguien con la afección también puede presentar desafíos. Pero cuando se trata de ser íntimo, la clave es recordar que estos sentimientos e incluso las inseguridades provienen de un lugar real. Reconózcalos y trabajen juntos juntos: nunca se sabe cuánto más fuerte podría crecer su relación.
Alisha Bridges ha luchado contra la psoriasis severa durante más de 20 años y es la cara detrás de Being Me in My Own, un blog que destaca su vida con psoriasis. Sus objetivos son crear empatía y compasión por aquellos que menos se entienden, a través de la transparencia personal, la defensa del paciente y la atención médica. Sus pasiones incluyen la dermatología, el cuidado de la piel y la salud sexual y mental. Puedes encontrar a Alisha en Twitter e Instagram.