Estaba extremadamente preocupado cuando mi esposo me dijo por primera vez que sabía que algo andaba mal con él. Era músico, y una noche en un concierto, no podía tocar su guitarra. Sus dedos se habían congelado. Comenzamos a tratar de encontrar un médico, pero en el fondo, sabíamos de qué se trataba. Su madre tenía la enfermedad de Parkinson, y lo sabíamos.
Una vez que obtuvimos el diagnóstico oficial en 2004, todo lo que sentí fue miedo. Ese miedo se hizo cargo y nunca se fue. Es realmente difícil entenderlo. ¿Qué deparará el futuro? ¿Podría ser la mujer casada con alguien con la enfermedad de Parkinson? ¿Podría ser el cuidador? ¿Sería lo suficientemente fuerte? ¿Sería lo suficientemente desinteresado? Ese fue uno de mis principales miedos. De hecho, tengo ese miedo ahora más que nunca.
En ese momento, no había mucha información sobre medicamentos y tratamiento, pero intenté educarme lo más que pude. Comenzamos a ir a grupos de apoyo para saber qué esperar, pero eso fue extremadamente deprimente para mi esposo. Estaba en buena forma en ese momento, y las personas en los grupos de apoyo no. Mi esposo me dijo: “No quiero ir más. No quiero deprimirme. No soy como ellos . Entonces dejamos de ir.
Me siento muy afortunado de cómo mi esposo se acercó a su diagnóstico. Estuvo deprimido por un tiempo muy corto, pero finalmente decidió tomar la vida por los cuernos y disfrutar cada momento. Su trabajo solía ser muy importante para él, pero después de su diagnóstico, su familia fue lo primero. Eso fue enorme. Realmente comenzó a apreciarnos. Su positividad fue inspiradora.
Fuimos bendecidos con muchos años maravillosos, pero los últimos han sido desafiantes. Su discinesia es muy mala ahora. Se cae mucho. Ayudarlo puede ser frustrante porque odia ser ayudado. Me lo quitará. Si trato de ayudarlo en su silla de ruedas y no soy perfecto, me gritará. Me molesta, así que uso el humor. Voy a hacer una broma Pero estoy ansioso. Estoy nervioso, no voy a hacer un buen trabajo. Lo siento mucho
También tengo que tomar todas las decisiones ahora, y esa parte es muy difícil. Mi esposo solía tomar las decisiones, pero ya no puede. Le diagnosticaron demencia por enfermedad de Parkinson en 2017. Una de las cosas más difíciles es saber qué puedo dejar que haga y qué no puedo. ¿Qué me llevo? Compró un auto recientemente sin mi permiso, ¿le quito su tarjeta de crédito? No quiero quitarle su orgullo o lo que lo hace feliz, pero, por otro lado, quiero protegerlo.
Intento no pensar en las emociones. Están ahí; Simplemente no los estoy expresando. Sé que me está afectando físicamente. Mi presión arterial es más alta y estoy más pesado. Ya no me cuido como solía hacerlo. Estoy en un modo de apagar incendios para otras personas. Los saqué uno por uno. Si me queda algo de tiempo para mí, saldré a caminar o nadar. Me gustaría que alguien me ayudara a descubrir mecanismos de afrontamiento, pero no necesito que la gente me diga que tome tiempo para mí. Sé que necesito hacer eso, es cuestión de encontrar ese momento.
Si está leyendo esto y su ser querido ha sido diagnosticado recientemente con Parkinson, trate de no pensar o preocuparse por el futuro de la enfermedad. Eso es lo mejor que puede hacer por usted y su ser querido. Disfruta cada segundo que tienes y haz tantos planes como puedas por el momento.
Me entristece no tener un "feliz para siempre", y también me siento muy culpable por no tener la paciencia para ayudar a mi suegra cuando estaba viva y viviendo con la afección. Tan poco se sabía en aquel entonces. Esos son mis únicos remordimientos, aunque siento que podría tener más arrepentimientos en el futuro, a medida que empeora la condición de mi esposo.
Creo que es sorprendente que hayamos tenido tantos años y hayamos podido hacer las cosas que hicimos. Nos fuimos de vacaciones increíbles y ahora tenemos recuerdos maravillosos como familia. Estoy agradecido por esos recuerdos.
Sinceramente, Abbe Aroshas
Abbe Aroshas nació y creció en Rockaway, Nueva York. Se graduó como la salutatorian de su clase de secundaria y asistió a Brandies University donde recibió su licenciatura. Ella continuó sus estudios en la Universidad de Columbia y obtuvo un doctorado en odontología. Tiene tres hijas y ahora vive en Boca Ratón, Florida, con su esposo, Isaac y su perro salchicha, Smokey Moe.
