El otro lado del dolor es una serie sobre el poder de pérdida que cambia la vida. Estas poderosas historias en primera persona exploran las muchas razones y formas en que experimentamos dolor y navegamos por una nueva normalidad
Papá tenía 63 años cuando le dijeron que tenía cáncer de pulmón no microcítico. Nadie lo vio venir.
Estaba en forma y saludable, una ex rata de gimnasia marina que no fumaba y que rayaba en el vegetarianismo. Pasé una semana incrédulo, rogándole al universo que lo perdonara.
A mamá no se le ha diagnosticado formalmente la enfermedad de Alzheimer, pero los síntomas aparecieron cuando tenía poco más de 60 años. Todos lo vimos venir. Su madre tenía Alzheimer de inicio temprano y vivió con él durante casi 10 años antes de que falleciera.
No hay una manera fácil de perder a un padre, pero me sorprende la diferencia entre la pérdida de mi padre y la de mi madre.
La ambigüedad de la enfermedad de mamá, la imprevisibilidad de sus síntomas y estado de ánimo, y el hecho de que su cuerpo está bien pero ha perdido mucho o su memoria es particularmente dolorosa.
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Conectado con mi padre hasta el final
Me senté con papá en el hospital después de una cirugía para extirpar partes de sus pulmones llenos de células cancerosas. Tubos de drenaje y puntadas metálicas se abrieron paso desde su pecho hasta su espalda. Estaba exhausto pero esperanzado. Esperaba que su estilo de vida saludable significara una recuperación rápida.
Quería asumir lo mejor, pero nunca había visto a papá así, pálido y atado. Siempre supe que se estaba moviendo, haciendo, con un propósito. Deseaba desesperadamente que este fuera un episodio aterrador que pudiéramos recordar con gratitud en los años venideros.
Me fui de la ciudad antes de que volvieran los resultados de la biopsia, pero cuando llamó para decir que necesitaría quimioterapia y radiación, sonó optimista. Me sentí vaciado, asustado hasta el punto de temblar.
Durante los siguientes 12 meses, papá se recuperó de la quimioterapia y la radiación y luego dio un giro brusco. Las radiografías y las resonancias magnéticas confirmaron lo peor: el cáncer se había extendido a sus huesos y cerebro.
Me llamó una vez por semana con nuevas ideas de tratamiento. Tal vez la "pluma" que apuntó a los tumores sin matar el tejido circundante funcionaría para él. O un centro de tratamiento experimental en México que usara granos de albaricoque y enemas podría desterrar las células mortales. Los dos sabíamos que este era el principio del fin.
Lloré mucho durante esas semanas y no dormí mucho. Ni siquiera tenía 40 años. No podía estar perdiendo a mi papá. Se suponía que nos quedarían tantos años juntos.
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Lentamente perdiendo a mi madre mientras ella pierde la memoria
Cuando mamá comenzó a resbalar, inmediatamente pensé que sabía lo que estaba sucediendo. Al menos más de lo que sabía con papá.
Esta mujer segura y orientada al detalle estaba perdiendo palabras, repitiéndose y actuando insegura la mayor parte del tiempo.
Empujé a su esposo para llevarla al médico. Él pensó que ella estaba bien, solo cansada. Juró que no era Alzheimer.
No lo culpo. Ninguno de los dos quería imaginar que esto era lo que le estaba sucediendo a mamá. Ambos habían visto a un padre escaparse gradualmente. Sabían lo horrible que era.
A veces, los cambios son tan graduales e imperceptibles, pero como vivo en otro estado y solo la veo cada pocos meses, son muy importantes para mí.
Hace cuatro años, dejó su trabajo en bienes raíces después de luchar por mantener los detalles de acuerdos o regulaciones particulares.
Estaba enojado porque no se haría la prueba, molesto cuando fingió no darse cuenta de cuánto estaba resbalando. Pero sobre todo, me sentí impotente.
No había nada que pudiera hacer además de llamarla todos los días para conversar y alentarla a salir y hacer cosas con amigos. Me estaba conectando con ella como lo había hecho con papá, excepto que no estábamos siendo honestos sobre lo que estaba pasando.
Pronto, comencé a preguntarme si ella realmente sabía quién era yo cuando llamé. Estaba ansiosa por hablar, pero no siempre podía seguir el hilo. Estaba confundida cuando salpicé la conversación con los nombres de mis hijas. ¿Quiénes eran y por qué le estaba contando sobre ellos?
En mi próxima visita las cosas fueron aún peores. Estaba perdida en la ciudad que había conocido como el dorso de su mano. Estar en un restaurante provocaba pánico. Ella me presentó a la gente como su hermana o su madre.
La ambigüedad de perder a alguien por Alzheimer
Tan doloroso como era ver a mi padre consumirse, sabía a qué se enfrentaba.
Había escaneos, películas que podíamos sostener a la luz, marcadores de sangre. Sabía lo que la quimioterapia y la radiación harían, cómo se vería y se sentiría. Le pregunté dónde dolía, qué podía hacer para mejorarlo un poco. Masajeé la loción en sus brazos cuando su piel ardía por la radiación, froté sus pantorrillas cuando estaban doloridas.
Cuando llegó el final, me senté a su lado mientras él yacía en una cama de hospital en la habitación familiar. No podía hablar debido a un tumor masivo que bloqueaba su garganta, así que apretó mis manos con fuerza cuando llegó el momento de más morfina.
Nos sentamos juntos, nuestra historia compartida entre nosotros, y cuando ya no pudo continuar, me incliné, acuné su cabeza en mis manos y susurré: "Está bien, papá. Puedes irte ahora. Estaremos bien Ya no tienes que lastimar ". Giró la cabeza para mirarme y asentir, tomó un último suspiro y se quedó quieto.
Fue el momento más difícil y más hermoso de mi vida, sabiendo que confiaba en mí para sostenerlo mientras moría. Siete años después, sigo teniendo un nudo en la garganta cuando lo pienso.
En contraste, el análisis de sangre de mamá está bien. No hay nada en su escáner cerebral que explique su confusión o lo que hace que sus palabras salgan en el orden incorrecto o se peguen en su garganta. Nunca sé con qué me encontraré cuando la visite.
Ha perdido tantas piezas de sí misma en este punto que es difícil saber qué hay allí. Ella no puede trabajar, conducir o hablar por teléfono. Ella no puede entender la trama de una novela o un tipo en la computadora o tocar el piano. Duerme 20 horas al día y pasa el resto del tiempo mirando por la ventana.
Sabía que perdería a papá por cáncer. Podría predecir con cierta precisión cómo y cuándo sucedería. Tuve tiempo de llorar las pérdidas que vinieron en una sucesión bastante rápida. Pero lo más importante, él sabía quién era yo hasta el último milisegundo. Teníamos una historia compartida y mi lugar en ella era firme en nuestras mentes. La relación estuvo allí tanto tiempo como él.
Perder a mamá ha sido una pelea tan extraña, y podría durar muchos años más.
El cuerpo de mamá es sano y fuerte. No sabemos qué la matará o cuándo. Cuando visito, reconozco sus manos, su sonrisa, su forma.
Pero es un poco como amar a alguien a través de un espejo de dos vías. Puedo verla pero ella realmente no me ve. Durante años, he sido el único guardián de la historia de mi relación con mamá.
Cuando papá se estaba muriendo, nos consolamos y reconocimos nuestro dolor mutuo. Tan insoportable como era, estábamos juntos en eso y había algo de consuelo en eso.
A veces fantaseo con que habrá un momento lúcido cuando me mire a los ojos y sepa exactamente quién soy, donde habita un segundo más de ser mi mamá, tal como lo hizo papá en el último segundo que compartimos juntos.
Mientras me aflijo por los años de conexión con mamá que se han perdido por el Alzheimer, solo el tiempo dirá si tenemos o no ese momento final de reconocimiento juntos.
¿Eres o conoces a alguien que cuida a alguien con Alzheimer? Encuentre información útil de la Asociación de Alzheimer aquí.
¿Desea leer más historias de personas que navegan por momentos de dolor complicados, inesperados y a veces tabúes? Mira la serie completa aquí.
Kari O'Driscoll es escritora y madre de dos hijos cuyo trabajo ha aparecido en medios como Ms. Magazine, Motherly, GrokNation y The Feminist Wire. También ha escrito para antologías sobre derechos reproductivos, crianza de los hijos y cáncer, y recientemente completó una memoria. Ella vive en el noroeste del Pacífico con dos hijas, dos cachorros y un gato geriátrico.
