Si compra algo a través de un enlace en esta página, podemos ganar una pequeña comisión. Cómo funciona esto
Cuando fui al médico por primera vez para hablar sobre los síntomas dolorosos que estaba experimentando, me dijeron que era solo "irritación de contacto". Pero tenía un dolor extremo. Las tareas cotidianas eran demasiado desafiantes y había perdido mi deseo de socializar. Y para empeorar las cosas, parecía que nadie realmente entendía o creía lo que estaba pasando.
Pasaron años antes de que finalmente le suplicara al médico que volviera a evaluar mis síntomas. Para entonces, habían empeorado. Había desarrollado dolor de espalda, dolor en las articulaciones, fatiga crónica y problemas digestivos. El médico simplemente me aconsejó que comiera mejor y hiciera más ejercicio. Pero esta vez protesté. Poco después, me diagnosticaron espondilitis anquilosante (AS).
Recientemente escribí un ensayo sobre mi experiencia viviendo con AS. En la pieza, que formará parte de una antología llamada "Burn It Down", abro sobre la ira que sentí cuando me diagnosticaron la enfermedad por primera vez. Estaba enojado con los médicos que aparentemente descartaron la gravedad de mis síntomas, estaba enojado porque tuve que pasar por la escuela de posgrado con dolor, y estaba enojado con mis amigos que no podían entender.
Aunque llegar a un diagnóstico fue un viaje difícil, los grandes desafíos que enfrenté en el camino me enseñaron la importancia de abogar por mí mismo ante amigos, familiares, médicos y cualquier otra persona dispuesta a escuchar.
Esto es lo que he aprendido.
Edúcate sobre la condición
Si bien los médicos están bien informados, es importante leer sobre su condición para que se sienta capacitado para hacerle preguntas a su médico y participar en el proceso de toma de decisiones de su plan de atención.
Preséntese en el consultorio de su médico con un arsenal de información. Por ejemplo, comience a rastrear sus síntomas anotándolos en un cuaderno o en la aplicación Notas en su teléfono inteligente. Además, pregúntales a tus padres sobre su historial médico, o si hay algo en la familia que deberías conocer.
Y, por último, prepare una lista de preguntas para hacerle a su médico. Cuanto más preparado esté para su primera cita, mejor podrá su médico hacer un diagnóstico preciso y obtener el tratamiento adecuado.
Una vez que hice mi investigación sobre AS, me sentí mucho más seguro hablando con mi médico. Analicé todos mis síntomas y también mencioné que mi padre tiene AS. Eso, además del dolor recurrente en los ojos que había estado experimentando (una complicación de AS llamada uveítis), alertó al médico para que me hiciera una prueba de HLA-B27, el marcador genético asociado con AS.
Sé específico con amigos y familiares
Puede ser muy difícil para otros entender lo que está pasando. El dolor es algo muy específico y personal. Su experiencia con el dolor puede ser diferente de la de la siguiente persona, especialmente cuando no tiene AS.
Cuando tiene una enfermedad inflamatoria como la EA, los síntomas pueden cambiar todos los días. Un día podrías estar lleno de energía y al siguiente estás exhausto y no puedes ni siquiera darte una ducha.
Por supuesto, tales altibajos pueden confundir a las personas sobre su condición. Probablemente también te preguntarán cómo puedes enfermarte si te ves tan saludable por fuera.
Para ayudar a otros a entender, calificaré el dolor que siento en una escala del 1 al 10. Cuanto mayor sea el número, más extremo será el dolor. Además, si he hecho planes sociales que tengo que cancelar, o si tengo que abandonar un evento antes de tiempo, siempre les digo a mis amigos que es porque no me siento bien y no porque estoy pasando un mal momento. Les digo que quiero que me sigan invitando, pero que a veces necesito que sean flexibles.
Cualquiera que no sea empático con sus necesidades probablemente no sea alguien que quiera en su vida.
Por supuesto, defenderse puede ser difícil, especialmente si aún se está adaptando a las noticias de su diagnóstico. Con la esperanza de ayudar a otros, me gusta compartir este documental sobre la condición, sus síntomas y su tratamiento. Con suerte, le da al espectador una buena comprensión de lo debilitante que puede ser la EA.
Modifica tu entorno
Si necesita adaptar su entorno a sus necesidades, hágalo. En el trabajo, por ejemplo, solicite un escritorio permanente al gerente de su oficina si están disponibles. De lo contrario, hable con su gerente para obtener uno. Reorganice los elementos en su escritorio, para que no necesite llegar lejos para las cosas que a menudo necesita.
Cuando hagas planes con amigos, pide que la ubicación sea un espacio más abierto. Lo sé por mí, sentarme en un bar lleno de gente con mesas pequeñas y tener que abrirme paso entre enjambres de personas para llegar al bar o al baño puede agravar los síntomas (¡mis caderas apretadas! ¡Ay!).
Para llevar
Esta vida es tuya y de nadie más. Para vivir tu mejor versión, debes abogar por ti mismo. Puede significar salir de su zona de confort, pero a veces son las mejores cosas que podríamos hacer por nosotros mismos las más difíciles. Puede parecer intimidante al principio, pero una vez que lo domines, abogar por ti mismo será una de las cosas más poderosas que hayas hecho.
Lisa Marie Basile es poeta, autora de "Light Magic for Dark Times" y editora fundadora de la revista Luna Luna. Ella escribe sobre bienestar, recuperación de traumas, duelo, enfermedades crónicas y vida intencional. Su trabajo se puede encontrar en The New York Times y Sabat Magazine, así como en Narratively, Healthline y más. Se la puede encontrar en lisamariebasile.com, así como en Instagram y Twitter.
