Visión general
Si le han diagnosticado fibrosis pulmonar idiopática (FPI), es posible que tenga muchas preguntas sobre lo que vendrá después.
Un neumólogo puede ayudarlo a determinar el mejor plan de tratamiento. También pueden aconsejarle sobre los cambios en el estilo de vida que puede hacer para reducir sus síntomas y lograr una mejor calidad de vida.
Aquí hay 10 preguntas que puede llevar a su cita con el neumólogo para ayudarlo a comprender y manejar mejor su vida con IPF.
1. ¿Qué hace que mi condición sea idiopática?
Es posible que esté más familiarizado con el término "fibrosis pulmonar". Significa cicatrices en los pulmones. La palabra "idiopática" describe un tipo de fibrosis pulmonar donde los médicos no pueden identificar la causa.
La FPI implica un patrón de cicatrización llamado neumonía intersticial habitual. Es un tipo de enfermedad pulmonar intersticial. Estas condiciones cicatrizan el tejido pulmonar que se encuentra entre las vías respiratorias y el torrente sanguíneo.
Aunque no existe una causa definitiva de FPI, existen algunos factores de riesgo sospechosos para la afección. Uno de estos factores de riesgo es la genética. Los investigadores han identificado que una variación del gen MUC5B le brinda un riesgo del 30 por ciento de desarrollar la afección.
Otros factores de riesgo para la FPI incluyen:
- su edad, ya que la FPI generalmente ocurre en personas mayores de 50 años
- su sexo, ya que los hombres tienen más probabilidades de desarrollar FPI
- de fumar
- condiciones comórbidas, como condiciones autoinmunes
- factores medioambientales
2. ¿Qué tan común es IPF?
La FPI afecta a aproximadamente 100,000 estadounidenses y, por lo tanto, se considera una enfermedad rara. Cada año, los médicos diagnostican la afección a 15,000 personas en los Estados Unidos.
En todo el mundo, alrededor de 13 a 20 de cada 100,000 personas tienen la condición.
3. ¿Qué pasará con mi respiración con el tiempo?
Cada persona que recibe un diagnóstico de FPI tendrá un nivel diferente de dificultad para respirar al principio. Es posible que le diagnostiquen en las primeras etapas de la FPI cuando solo tiene una respiración dificultosa durante el ejercicio aeróbico. O bien, puede tener falta de aliento pronunciada por actividades diarias como caminar o ducharse.
A medida que avanza la FPI, puede experimentar más dificultades para respirar. Sus pulmones pueden engrosarse por más cicatrices. Esto hace que sea difícil crear oxígeno y moverlo al torrente sanguíneo. A medida que la condición empeora, notará que respira más fuerte incluso cuando está descansando.
El pronóstico para su IPF es exclusivo para usted, pero no existe una cura en este momento. Muchas personas viven entre 3 y 5 años después de haber sido diagnosticadas con FPI. Algunas personas viven más o menos tiempo, dependiendo de qué tan rápido progrese la enfermedad. Los síntomas que puede experimentar en el transcurso de su condición varían.
4. ¿Qué más le pasará a mi cuerpo con el tiempo?
Hay otros síntomas de IPF. Éstos incluyen:
- tos no productiva
- fatiga
- pérdida de peso
- dolor e incomodidad en el pecho, el abdomen y las articulaciones
- dedos y dedos de los pies
Hable con su médico si surgen nuevos síntomas o si empeoran. Puede haber tratamientos que pueden ayudar a aliviar sus síntomas.
5. ¿Hay otras afecciones pulmonares que pueda experimentar con IPF?
Puede tener riesgo de tener o desarrollar otras afecciones pulmonares cuando tiene FPI. Éstos incluyen:
- coágulos de sangre
- pulmones colapsados
- enfermedad pulmonar obstructiva crónica
- neumonía
- hipertensión pulmonar
- Apnea obstructiva del sueño
- cáncer de pulmón
También puede correr el riesgo de tener o desarrollar otras afecciones, como enfermedad por reflujo gastroesofágico y enfermedad cardíaca. La enfermedad por reflujo gastroesofágico afecta a 9 de cada 10 personas con FPI.
6. ¿Cuáles son los objetivos del tratamiento de IPF?
IPF no es curable, por lo que los objetivos del tratamiento se centrarán en mantener sus síntomas bajo control. Sus médicos tratarán de mantener estable su nivel de oxígeno para que pueda completar sus actividades diarias y hacer ejercicio.
7. ¿Cómo trato a la FPI?
El tratamiento para la FPI se centrará en controlar sus síntomas. Los tratamientos para la FPI incluyen:
Medicamentos
La Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos aprobó dos nuevos medicamentos en 2014: nintedanib (Ofev) y pirfenidona (Esbriet). Estos medicamentos no pueden revertir el daño a los pulmones, pero pueden retrasar la cicatrización del tejido pulmonar y la progresión de la FPI.
Rehabilitación pulmonar
La rehabilitación pulmonar puede ayudarlo a controlar su respiración. Varios especialistas le enseñarán cómo administrar IPF.
La rehabilitación pulmonar puede ayudarlo a:
- Aprenda más sobre su condición
- hacer ejercicio sin agravar su respiración
- comer comidas más saludables y equilibradas
- respira con mayor facilidad
- ahorra energía
- navegar los aspectos emocionales de su condición
Terapia de oxigeno
Con la terapia de oxígeno, recibirá un suministro directo de oxígeno a través de la nariz con una máscara o puntas nasales. Esto puede ayudar a aliviar su respiración. Dependiendo de la gravedad de su IPF, su médico puede recomendarle que lo use en ciertos momentos o todo el tiempo.
Trasplante de pulmón
En algunos casos de FPI, puede ser candidato para recibir un trasplante de pulmón para prolongar su vida. Este procedimiento generalmente se realiza solo en personas menores de 65 años sin otras afecciones médicas graves.
El proceso de recibir un trasplante de pulmón puede llevar meses o más. Si recibe un trasplante, deberá tomar medicamentos para evitar que su cuerpo rechace el nuevo órgano.
8. ¿Cómo puedo evitar que la afección empeore?
Para evitar que sus síntomas empeoren, debe practicar buenos hábitos de salud. Esto incluye:
- dejar de fumar de inmediato
- lavarse las manos regularmente
- Evitar el contacto con personas enfermas.
- Vacunarse contra la gripe y la neumonía.
- tomando medicamentos para otras afecciones
- mantenerse alejado de áreas con poco oxígeno, como aviones y lugares con elevaciones elevadas
9. ¿Qué ajustes de estilo de vida puedo hacer para mejorar mis síntomas?
Los ajustes en el estilo de vida pueden aliviar sus síntomas y mejorar su calidad de vida.
Encuentre maneras de mantenerse activo con IPF. Su equipo de rehabilitación pulmonar puede recomendar ciertos ejercicios. También puede descubrir que caminar o usar equipos de ejercicio en un gimnasio alivia el estrés y lo hace sentir más fuerte. Otra opción es salir regularmente para participar en pasatiempos o grupos comunitarios.
Comer alimentos saludables también puede darle más energía para mantener su cuerpo fuerte. Evite los alimentos procesados con alto contenido de grasa, sal y azúcar. Trate de comer alimentos saludables como frutas, verduras, granos integrales y proteínas magras.
La FPI también puede afectar su bienestar emocional. Intenta meditar u otra forma de relajación para calmar tu cuerpo. Dormir y descansar lo suficiente también puede ayudar a su salud mental. Si se siente deprimido o ansioso, hable con su médico o un consejero profesional.
10. ¿Dónde puedo encontrar ayuda para mi afección?
Encontrar una red de apoyo es importante cuando le diagnosticaron IPF. Puede pedir recomendaciones a sus médicos o puede encontrar una en línea. Comuníquese también con familiares y amigos y hágales saber cómo pueden ayudarlo.
Los grupos de apoyo le permiten interactuar con una comunidad de personas que están experimentando algunos de los mismos desafíos que usted. Puede compartir sus experiencias con IPF y conocer formas de administrarlo en un entorno compasivo y comprensivo.
Para llevar
Vivir con IPF puede ser un desafío, tanto física como mental. Por eso es tan importante consultar activamente a su neumólogo y preguntarle sobre las mejores formas de controlar su afección.
Si bien no existe una cura, hay varios pasos que puede seguir para retrasar la progresión de la FPI y lograr una mejor calidad de vida.
