Visión general
Depende completamente de usted si desea informar a otras personas sobre su diagnóstico de esclerosis múltiple (EM).
Tenga en cuenta que todos pueden reaccionar de manera diferente a las noticias, así que tómese un momento para pensar cómo acercarse a los miembros de su familia, amigos, niños y compañeros de trabajo.
Esta guía lo ayudará a comprender a quién debe decirle, cómo decirles y qué puede esperar del proceso.
Pros y contras de contarle a la gente sobre la EM
Debes prepararte para una amplia gama de reacciones mientras le cuentas a las personas sobre tu nuevo diagnóstico. Considere los pros y los contras de decirle a cada persona de antemano.
Cuando esté listo para decirles, trate de evitar apresurar la discusión. Pueden tener muchas preguntas, y es esencial que se alejen de la conversación más informados sobre la EM y lo que significa para usted.
Pros
- Es posible que sienta que se ha levantado un gran peso, y es probable que tenga más control.
- Puede pedir ayuda a sus amigos y familiares ahora que saben lo que está sucediendo.
- Tendrá la oportunidad de educar a las personas sobre la EM.
- La familia y los amigos pueden unirse más estrechamente al enterarse de su diagnóstico de EM.
- Decirles a los compañeros de trabajo les ayudará a comprender por qué puede estar cansado o no poder trabajar.
- Las personas que puedan tener una idea de que algo está mal no tendrán que adivinar. Decirles evita que hagan suposiciones incorrectas.
Contras
- Es posible que algunas personas no te crean o piensen que estás buscando atención.
- Algunas personas pueden evitarlo porque no saben qué decir.
- Algunas personas lo aprovecharán como una oportunidad para proporcionar consejos no solicitados o para impulsar terapias no aprobadas o alternativas.
- La gente ahora puede verte como frágil o débil y dejar de invitarte a las cosas.
Contando a la familia
Los familiares cercanos, incluidos sus padres, cónyuge y hermanos, ya pueden pensar que algo está mal. Es mejor decirles más temprano que tarde.
Tenga en cuenta que al principio pueden estar conmocionados y asustados por usted. Es posible que les lleve algún tiempo procesar la nueva información. No tomes el silencio como si no te importara. Una vez que superen el shock inicial, su familia estará allí para ayudarlo a través de su nuevo diagnóstico.
Decirle a tus hijos
Si tiene hijos, puede ser difícil predecir cómo reaccionarán a su diagnóstico. Por esta razón, algunos padres optan por esperar hasta que sus hijos sean mayores y más maduros para discutir la situación.
Si bien la decisión depende de usted, es importante tener en cuenta que la investigación sugiere que los niños que tienen poca información sobre el diagnóstico de EM de sus padres tienen un menor bienestar emocional que aquellos que están bien informados.
En un estudio reciente, los investigadores concluyeron que permitir que los médicos discutan la EM directamente con los hijos del paciente ayuda a crear una base para que toda la familia haga frente a la situación.
Además, cuando los padres están bien informados sobre la EM, puede cultivar una atmósfera en la que los niños no tienen miedo de hacer preguntas.
Después de contarles a sus hijos sobre su EM, los autores del estudio recomiendan que sus hijos continúen recibiendo información de rutina de un proveedor de atención médica sobre su diagnóstico.
También se alienta a los padres a hablar sobre la EM con sus hijos y llevarlos a las citas médicas.
Keep S'myelin, una revista para niños de la National MS Society, es otro buen recurso. Incluye juegos interactivos, historias, entrevistas y actividades sobre una variedad de temas relacionados con la EM.
Contando amigos
No hay necesidad de contarles a todos sus conocidos en un texto masivo. Considere comenzar con sus amigos más cercanos, aquellos en quienes más confía.
Prepárese para una amplia variedad de reacciones.
La mayoría de los amigos serán increíblemente comprensivos y ofrecerán ayuda de inmediato. Otros podrían darse la vuelta y necesitar algo de tiempo para procesar la nueva información. Intenta no tomar esto personalmente. Enfatíceles que sigue siendo la misma persona que era antes de su diagnóstico.
También es posible que desee dirigir a las personas a sitios web educativos para que puedan aprender más sobre cómo la EM puede afectarlo con el tiempo.
Decirle a empleadores y colegas
Revelar un diagnóstico de EM en su lugar de trabajo no debería ser una decisión precipitada. Es importante sopesar los pros y los contras de decirle a su empleador antes de tomar cualquier medida.
Muchas personas con EM continúan trabajando durante mucho tiempo a pesar de su diagnóstico, mientras que otras optan por dejar el trabajo de inmediato.
Esto depende de muchos factores, incluyendo su edad, su ocupación y sus responsabilidades laborales. Por ejemplo, las personas que conducen vehículos de pasajeros o de transporte pueden necesitar informar a su empleador antes, especialmente si sus síntomas afectarán su seguridad y desempeño laboral.
Antes de informarle a su empleador sobre su diagnóstico, investigue sus derechos bajo la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Existen protecciones laborales legales para protegerlo de ser despedido o discriminado debido a una discapacidad.
Algunos pasos a seguir incluyen:
- llamando a la línea de información de ADA, operada por el Departamento de Justicia, que proporciona información sobre los requisitos de ADA
- aprender sobre los beneficios por discapacidad de la Administración del Seguro Social (SSA)
- Comprender sus derechos a través de la Comisión de Igualdad de Oportunidades en el Empleo (EEOC) de EE. UU.
Una vez que comprenda sus derechos, es posible que no tenga que informarle a su empleador de inmediato a menos que lo desee. Si actualmente está experimentando una recaída, puede optar por usar primero sus días de enfermedad o días de vacaciones.
Se requiere revelar su información médica a su empleador en ciertos escenarios. Por ejemplo, debe informar a su empleador para aprovechar la licencia médica o las adaptaciones en virtud de la Ley de licencia familiar y médica (FMLA) y las disposiciones de la Ley de estadounidenses con discapacidades (ADA).
Solo tiene que decirle a su empleador que tiene una afección médica y proporcionar una nota del médico que lo indique. No tiene que decirles específicamente que tiene EM.
Aún así, la divulgación completa podría ser una oportunidad para educar a su empleador sobre la EM y obtener el apoyo y la asistencia que necesita.
Diciendo tu fecha
Un diagnóstico de EM no tiene que ser un tema de conversación en una primera o incluso segunda cita. Sin embargo, guardar secretos no ayuda cuando se trata de fomentar relaciones sólidas.
Cuando las cosas comienzan a ponerse serias, es importante que informe a su nuevo compañero sobre su diagnóstico. Es posible que te acerque más.
Para llevar
Decirle a las personas en su vida acerca de su diagnóstico de EM puede ser desalentador. Es posible que le preocupe la reacción de sus amigos o que esté nervioso al revelar su diagnóstico a sus compañeros de trabajo. Lo que dices y cuando le cuentas a la gente depende de ti.
Pero, en última instancia, divulgar su diagnóstico puede ayudarlo a informar a otros acerca de la EM y conducir a relaciones más fuertes y de apoyo con sus seres queridos.
