La narcolepsia es una afección neurológica que puede tener causas y síntomas complejos.
Puede experimentar somnolencia excesiva durante el día de manera regular. Si tiene narcolepsia con cataplejía, también puede lidiar con debilidad muscular repentina.
Además de las irregularidades del sueño, puede ser difícil para otras personas comprender su condición. Esto puede afectar múltiples facetas de su vida, incluido el trabajo y las relaciones. Combinados, estos aspectos pueden afectar su calidad de vida.
Esto es lo que puede hacer para mejorar su día a día cuando vive con narcolepsia.
1. en la escuela
Muchas personas son diagnosticadas con narcolepsia durante la infancia. Algunos estudios también sugieren que las personas más jóvenes pueden ser especialmente propensas a los efectos sobre la calidad de vida.
Sus síntomas pueden afectar su escolaridad, dados los riesgos de ataques de sueño con somnolencia diurna excesiva (EDS) y posible pérdida muscular involuntaria.
Los estudiantes con narcolepsia tienen más probabilidades de:
- quedarse dormido durante la clase
- llegar tarde a la escuela
- saltar clases
- entregar las tareas tarde
Debido a esto, las personas con narcolepsia a menudo se perciben como estudiantes pobres. Es esencial que los maestros y la enfermera de la escuela sepan para que la escuela pueda ofrecer alojamiento.
Dependiendo de las necesidades de usted o de su hijo, las posibilidades incluyen:
- siestas justificadas en la enfermería
- tiempo extendido para tareas
- sentarse cerca de ventanas y otras fuentes de luz natural, siempre que sea posible
- pausas sensoriales
Dichas adaptaciones pueden ayudar a garantizar que los estudiantes con narcolepsia aún puedan tener éxito en la escuela.
2. Tu trabajo
La narcolepsia también puede afectar negativamente su trabajo. No solo es posible tratar con jefes y compañeros de trabajo que no entienden la condición, sino que su lugar de trabajo también puede ser un peligro potencial para la seguridad.
Quedarse dormido mientras opera maquinaria pesada o tiene un episodio de cataplejía durante una fuerte respuesta emocional son solo dos escenarios posibles.
No está obligado a revelar sus datos médicos personales a su jefe. Pero es posible que desee hablar con su representante de recursos humanos sobre su condición. Su empresa puede hacer adaptaciones razonables, según lo requerido por la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.
Esto puede ayudar a aumentar su productividad en el trabajo. Más importante aún, también puede mantenerte a salvo. Las siestas breves o los paseos cortos por la oficina también pueden ser estrategias útiles.
3. Relaciones y funciones sociales
También es posible que le preocupe el impacto de la narcolepsia en las relaciones que tiene con amigos, familiares y otros seres queridos. También puede interferir con las relaciones románticas.
EDS puede hacer que parezca que eres:
- "No interesado" en las personas con las que pasa tiempo
- no prestar atención, debido a problemas con la niebla cerebral
- gruñón o irritable
- miedo a hacer compromisos
Además, el riesgo de cataplejía puede llevarlo a omitir los eventos sociales por completo.
Con tratamiento, es posible establecer y mantener relaciones interpersonales mientras se tiene narcolepsia. También puede ayudar educar a sus seres queridos sobre sus necesidades.
4. Daño físico de las actividades
La narcolepsia puede afectar actividades más amplias, como el trabajo y las funciones sociales. Pero los efectos negativos en su calidad de vida también pueden afectar tareas cotidianas más pequeñas.
Éstos incluyen:
- conducir, por miedo a quedarse dormido al volante
- Cocinando
- utilizando herramientas eléctricas
- natación, kayak y otras actividades relacionadas con el agua
- corriendo
- Deportes de contacto
- utilizando equipos de gimnasia
5. Control de peso
Las personas con narcolepsia también tienen un mayor riesgo de problemas de control de peso.
La obesidad es más común en esta condición, que puede deberse a factores metabólicos. Si tiene un metabolismo bajo, su cuerpo no puede quemar calorías de los alimentos que come como debería. Con el tiempo, esto puede conducir a un exceso de peso que puede ser difícil de manejar con dieta y ejercicio solo.
Los problemas de control de peso en la narcolepsia también pueden estar relacionados con los antidepresivos que se pueden recetar para ayudar a regular sus ciclos REM. Los tipos más comunes conocidos por causar aumento de peso incluyen inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina e inhibidores de la recaptación de serotonina-norepinefrina.
Otra posible causa es la cantidad de sueño. Si ya tiene un metabolismo bajo o toma antidepresivos, el exceso de sueño puede reducir aún más la cantidad de calorías que su cuerpo quema a través de las actividades cotidianas normales.
El exceso de peso puede afectar su calidad de vida con la narcolepsia de varias maneras. Si siente que su peso está interfiriendo con su día a día, hable con su médico.
La comida para llevar
Si bien el enfoque de las discusiones sobre narcolepsia a menudo gira en torno a los síntomas y el diagnóstico, es importante no pasar por alto su calidad de vida. Algunos estudios sugieren que los problemas de calidad de vida con esta afección pueden aumentar el riesgo de depresión.
Una planificación cuidadosa, educar a sus seres queridos y buscar el consejo de su médico pueden ayudar. A pesar de las interrupciones en su somnolencia y vigilia, es posible mejorar su calidad de vida.
