Hace once años, me diagnosticaron una condición rara llamada hidradenitis supurativa (HS). Es una afección crónica de la piel que implica protuberancias dolorosas, nódulos y cicatrices.
Realmente no sabía lo que significaría para mí en ese momento, pero ha sido parte de mi vida todos los días desde entonces.
La mayoría de las personas diagnosticadas tienen una etapa mucho más avanzada que la que tuve en el momento de mi diagnóstico. Muchos se avergüenzan de ver a un médico cuando muestran síntomas por primera vez, ya que la HS afecta principalmente las áreas alrededor de la ingle y los senos.
Finalmente, las pequeñas protuberancias se convierten en lesiones profundas que se infectan fácilmente y provocan cicatrices.
Tengo la suerte de tener un caso moderado, pero todavía tengo muchas cicatrices alrededor de los senos y la ingle. HS también causa un bajo nivel de dolor a diario. En los días malos, el dolor puede dejarme luchando por pensar, y mucho menos caminar.
Cuando era adolescente, noté algunos pequeños bultos en mis piernas y axilas y fui a ver a mi médico para que los examinaran. Resulta que tampoco estaba muy seguro de qué eran, así que me remitió a un dermatólogo.
Esta fue la primera vez que sentí que un médico podría no tener todas las respuestas. Estaba un poco asustada, pero pensé que solo estaba siendo demasiado cauteloso.
Los grumos eran quizás del tamaño de un guisante. Estaban rojos y doloridos, pero en realidad no era un problema. No pensé que serían algo particularmente aterrador, solo una extensión de mi acné adolescente normal.
Afortunadamente, el dermatólogo fue bueno. Ella inmediatamente los reconoció como signos tempranos de HS.
Tan aliviado como estaba de finalmente tener un nombre para la condición, realmente no entendí exactamente lo que significaba para mí. Se explicaron las etapas de progresión, pero se sentían como una realidad distante que le sucedería a otra persona. No para mí.
Es bastante inusual ser diagnosticado en las primeras etapas de HS, ya que los pequeños bultos pueden confundirse fácilmente con foliculitis, vellos encarnados o acné.
Se estima que alrededor del 2 por ciento de la población de América del Norte tiene HS. HS es más común en mujeres y tiende a desarrollarse después de la pubertad.
También es probable genética. Mi padre nunca fue diagnosticado pero tenía síntomas similares. Falleció hace mucho tiempo, así que nunca lo sabré, pero es posible que él también tuviera HS.
Desafortunadamente, no hay cura actual.
He tomado todo tipo de antibióticos, ninguno de ellos ha marcado la diferencia. Un tratamiento que no he probado es el inmunosupresor adalimumab, ya que mi afección no es lo suficientemente grave como para justificarlo. Al menos sé que está ahí si lo necesito.
De la vergüenza a la ira
No mucho después de que me diagnosticaron, vi el espectáculo del Reino Unido "Cuerpos embarazosos". En el programa, las personas con enfermedades consideradas "vergonzosas" salen a la televisión con la esperanza de recibir tratamiento.
Un episodio presentó a un hombre con HS tardío. Tenía cicatrices severas que le impedían caminar.
Todos los que vieron sus cicatrices y abscesos reaccionaron con disgusto. No me había dado cuenta de cuán grave era HS, y me dio miedo por primera vez. Todavía tenía un caso leve, y ni siquiera había considerado que era algo de lo que debería estar avergonzado o avergonzado, hasta ahora.
Fui a la universidad y comencé a salir, a pesar de mis preocupaciones. Pero no fue bien.
Estaba saliendo con un chico por primera vez, amigo de un amigo. Habíamos estado en algunas citas anteriores, y esa noche habíamos estado en un bar antes de dirigirme a mi departamento. Estaba nervioso pero emocionado. Era inteligente y divertido, y recuerdo cuánto me gustó la forma en que se reía.
Todo cambió en mi habitación.
Cuando me quitó el sujetador, reaccionó con disgusto ante las marcas debajo de mis senos. Le había dicho que tenía algunas cicatrices, pero aparentemente algunas ronchas rojas eran demasiado para él.
Me dijo que ya no estaba interesado y se fue. Me senté en mi habitación, llorando, avergonzada de mi cuerpo.
Tuve un chequeo con mi dermatólogo unas semanas después. Como HS es raro, ella pidió permiso para traer a una estudiante de medicina que la estaba siguiendo.
Adivina quién fue.
Sí, el tipo que me rechazó.
Este momento fue un punto de inflexión para mí en cómo pensaba sobre mi condición. Mientras que el programa de televisión me había retrasado y avergonzado, ahora estaba enojado.
Cuando mi dermatólogo le explicó la gravedad de la afección y el hecho de que no hay cura, me quedé allí desnuda y furiosa. Miraron y hablaron sobre mi cuerpo, señalando las características de identificación de HS.
Pero no estaba enojado con mi cuerpo. Estaba enojado por la falta de empatía de este tipo.
Luego me envió un mensaje de texto para disculparme. No respondí
La presión para ser perfecto
Si bien eso puede haber sido un punto de inflexión en mi percepción de HS, todavía tengo problemas corporales. El estudiante de medicina fue mi primer intento de explorar el sexo, y el miedo al rechazo me retrasó mucho. No volví a intentarlo durante años.
Hubo pequeños pasos en el camino que me acercaron. A medida que crecí para aceptar mi condición, también me sentí más cómodo con mi cuerpo.
La aceptación vino en gran medida a través de la educación. Me dediqué a investigar sobre HS, leer informes médicos y relacionarme con otros en foros públicos. Cuanto más aprendí sobre HS, mejor entendí que no era algo que pudiera controlar, o algo de lo que avergonzarme.
A medida que envejecía, también lo hicieron mis socios potenciales. Hay una gran diferencia en la madurez en solo los 4 años entre 18 y 22. Saber eso me ayudó a tranquilizarme antes de intentar salir nuevamente.
Tampoco intenté sexo casual nuevamente por mucho tiempo. Esperé hasta tener una relación segura con alguien, alguien que sabía que era maduro, sensato y que ya conocía mi HS.
Afortunadamente, aparte de esa mala experiencia, mis socios me han apoyado. La gente puede ser increíblemente superficial, pero en mi experiencia, la mayoría de las personas son bastante aceptables.
Muchos de nosotros sentimos la presión de tener cuerpos perfectos, especialmente cuando se trata de partes que generalmente están cubiertas por sujetadores y bragas. Todos tenemos ansiedades relacionadas con el cuerpo que se marcan hasta 10 cuando se trata de sexo y citas. A menudo, se trata de algo que no podemos controlar.
La realidad es que la aceptación es la única forma de avanzar. Si alguien te rechaza por algo que no puedes controlar, ese es el problema. No tú.
Todavía es un trabajo en progreso para mí, pero poco a poco voy aceptando mi cuerpo y mi condición de piel. La vergüenza y la vergüenza de mis años más jóvenes se han desvanecido a medida que envejezco. Hay muy poco que pueda hacer para ayudar a mi HS, pero me tomo el tiempo para cuidarme realmente cuando estalla.
Mientras escribo esto, estoy en medio de un brote. Tengo la suerte de poder trabajar desde casa, lo que significa que puedo evitar moverme tanto como sea posible. Utilizo lavados antisépticos para prevenir infecciones, lo que puede suceder muy fácilmente. Agregar una pequeña cantidad de lejía al baño y remojarlo puede ayudar mucho (sin embargo, asegúrese de hablar con un médico antes de intentarlo).
Solía ignorar los brotes y superar el dolor. Me ha llevado mucho tiempo comenzar a priorizarme a mí mismo y a mi cuerpo, pero finalmente acepto que necesito cuidarme. Me cuesta ponerme en primer lugar, pero cuando se trata de HS, he aprendido que tengo que hacerlo.
Si le preocupa la HS, le insto a que consulte a un dermatólogo lo antes posible. He perdido la cuenta de cuántos médicos y enfermeras he tenido que explicar mi propia condición, ya que la conciencia ha comenzado a aumentar recientemente.
Y si alguien con quien estás saliendo te hace sentir avergonzado o avergonzado por algo que no puedes controlar, sigue mi consejo y déjalo.
Bethany Fulton es escritora y editora independiente con sede en Manchester, Reino Unido.
