Ann Silberman
"Lo siento, pero su cáncer de seno se ha extendido a su hígado". Estas pueden ser las palabras que mi oncólogo usó cuando me dijo que ahora era metastásico, pero para ser sincero, no puedo recordarlas con claridad. Lo que puedo recordar son las emociones: conmoción, incredulidad y el sentimiento de fatalidad.
Sabía que el cáncer metastásico era una sentencia de muerte. La metástasis, lo que todas las mujeres con cáncer en etapa temprana temen, me sucedió solo cuatro meses después de que finalizó mi tratamiento. "Cómo podría ser esto", pensé. Había estado en la etapa 2a. No tenía nodos. Había poco para indicar que mets (metástasis) iba a ser mi destino.
Pronto me di cuenta de que "por qué yo" es una pregunta sin respuesta. No importa. Fui yo, y ahora mi trabajo consistía en vivir el mayor tiempo y normalmente posible … o eso pensaba.
El cáncer metastásico te quita la vida poco a poco. Primero, toma tu salud. Luego toma su tiempo, su trabajo y finalmente su futuro. A veces, horriblemente, incluso se necesita a tus amigos o familiares. Las que no pueden lidiar con un diagnóstico de cáncer de seno metastásico se retiran.
Mágicamente, reconstruyes en este nuevo mundo. Encuentras amabilidad en personas que nunca conociste. Su amistad se despliega frente a ti como una bandera. Envían tarjetas, traen comida y dan abrazos. Harán tareas, lo llevarán a tratamientos e incluso se reirán de sus bromas cursis.
Aprendes que eres más importante para algunas personas de lo que alguna vez imaginaste, y que estas son las únicas personas que cuentan. Te refuerzan, y tu espíritu se eleva y el miedo se disipa.
Los años desde que me diagnosticaron no siempre han sido fáciles, pero notarás que dije años. Nadie se rindió conmigo, incluida la persona más importante: mi médico. No tenía fecha de finalización, y siempre se esperaba progreso. Algunos de los quimios a los que me sometí funcionaron por un tiempo. Algunos no lo hicieron, pero nunca renunciamos.
Perdí cabello pero crecí espiritualmente. Me sentí feliz de poder someterme a una cirugía para extirpar la mitad cancerosa de mi hígado, y tristeza cuando el cáncer volvió a crecer en lo que quedaba. Se aplicaron metáforas de batalla: como un guerrero, saqué mi cuchillo gamma y lo irradié.
Dormí más de lo que sabía que un humano podría, pero los momentos en que estaba despierto eran simples y alegres. Al escuchar la risa de mis hijos o el zumbido de las alas de un colibrí, esas cosas me mantuvieron en el suelo y en el momento.
Sorprendentemente, ahora estoy libre de cáncer. Perjeta, un medicamento que no estaba en el mercado cuando me diagnosticaron, hizo lo que siete quimios, tres cirugías, una ablación y la radiación no pudieron. Me devolvió mi futuro. Tentativamente paso adelante, pero no olvidaré las lecciones que el cáncer me enseñó.
El presente es donde debe vivir cuando tiene cáncer metastásico. El futuro es solo un sueño, y el pasado son vapores. Hoy es todo lo que hay, no solo para ti, sino para todos. Este es el secreto de la vida.
Ann Silberman narra su experiencia con el cáncer en su blog, www.butdoctorihatepink.com.
Katherine O'Brien
Me diagnosticaron cáncer de seno metastásico en 2009 a la edad de 43 años. Aunque el 90 por ciento de las 155,000 personas en los Estados Unidos que actualmente viven con cáncer de seno metastásico fueron tratadas previamente por cáncer de seno en etapa temprana, ese no fue el caso para mí. Estaba metastásico desde mi primer diagnóstico.
Entender este diagnóstico fue un desafío. Aquí hay seis cosas que desearía haber sabido en ese entonces. Espero que ayuden a otros pacientes con cáncer de mama metastásico recién diagnosticados.
- Comprenda que no todo el cáncer de seno metastásico es igual. Mi madre murió de cáncer de seno metastásico en 1983 cuando tenía 17 años. Mi madre vivió durante tres años con la enfermedad, y esos fueron tres años muy difíciles. Inmediatamente asumí que mi experiencia sería idéntica a la de ella, pero mamá tenía una enfermedad agresiva y generalizada. Yo no. Tengo una cantidad mínima de mets óseos, que han sido en gran medida estables durante los últimos cinco años. Y, por supuesto, los tratamientos han cambiado en los últimos 30 años. Nunca he tenido quimioterapia y no la tendré hasta que todas las opciones menos tóxicas hayan fallado. Algunas personas con un bajo volumen de enfermedad solo ósea pueden tener buenos resultados durante mucho tiempo. Soy afortunado de ser uno de ellos.
- Recuerde que su kilometraje puede variar. Puede suponer que un diagnóstico de cáncer de seno metastásico significa cambios masivos, pero ese no es necesariamente el caso. Veo a mi oncólogo cada dos meses, pero hago todo lo que solía hacer antes de tener cáncer de seno en etapa 4. Voy a trabajar todos los días. Yo viajo. Soy voluntario. Salgo con mi familia. No todas las personas con cáncer de seno metastásico pueden decir eso, ¡pero no se descarte!
- El problema es el tejido. Su informe de patología tiene la clave para comprender las opciones de tratamiento. Si bien deben considerarse otros factores (edad, tratamiento previo, etc.), su ER / PR y HER2 son sus puntos de referencia. Si ya recibió tratamiento para el cáncer de seno, insista en una nueva biopsia si es posible. ¡Los cánceres pueden y cambian!
- Consigue la ayuda que necesitas. Si tuviera dolor de cabeza, seguramente tomaría una aspirina. Entonces, si el estrés y tus emociones son abrumadoras, habla. Pida ayuda a su doctor. Existen medicamentos eficaces contra la ansiedad, y la mayoría de los centros de cáncer tienen consejeros o pueden derivarlo a uno en su comunidad.
- Encuentre soporte, en persona o en línea. Aquí hay una lista de grupos de apoyo para el cáncer de seno metastásico en los Estados Unidos. Hay muchos grupos en línea (www.breastcancer.org y www.inspire.com son dos ejemplos) que tienen grupos de discusión para personas que viven con cáncer de seno metastásico. Dos asociaciones (www.mbcn.org y www.lbbc.org) tienen conferencias anuales específicamente para personas que viven con cáncer de seno metastásico.
- Tómelo un día a la vez. Puede preocuparse por lo que sucedió o lo que podría suceder, o puede disfrutar el tiempo presente por el regalo que es. ¡Mantente enfocado!
Katherine O'Brien es editora B2B y miembro de la junta de la Red Metastásica de Cáncer de Mama. Ella también bloguea en Odio el cáncer de mama (especialmente el tipo metastásico).
Susan Rahn
Los recuerdos que tengo de la primera reunión con mi oncólogo son confusos, pero recuerdo claramente que dijo que haría todo lo posible para tratar de mantener a raya el cáncer. Pero también dijo que no había una cura para el cáncer de seno metastásico. Mientras estaba sentada allí escuchando su voz sin comprender realmente mucho de lo que estaba diciendo, la voz en mi cabeza decía: “¿Cómo llegamos aquí? Fue solo un dolor de espalda.
Es difícil de creer que fue hace poco más de tres años. Según las estadísticas, si sigues las estadísticas, debería estar muerto. Un diagnóstico de cáncer de seno metastásico tiene una vida media de 36 meses. Mis 36 meses llegaron y pasaron el 28 de agosto de 2016 cuando me diagnosticaron cáncer de mama metastásico en estadio 4 de novo en 2013. El cáncer se había extendido fuera de mi seno derecho, a través de mi torrente sanguíneo, y se instaló en mi columna vertebral y mis costillas. No tenía idea hasta que mi espalda comenzó a doler a principios de ese mes. La mamografía que tuve nueve meses antes había sido clara. Entonces, decir que este diagnóstico fue impactante es un eufemismo.
Me gustaría poder decir que ha sido fácil navegar hasta este punto. Ha habido dos rondas separadas de radiación que causaron daño a los nervios, tres cirugías separadas, dos estadías en el hospital, cinco biopsias diferentes e innumerables pruebas y escaneos. Estoy en mi cuarto plan de tratamiento y última opción sin quimioterapia.
Saber que su tiempo va a ser significativamente más corto de lo que había imaginado pone las cosas en una perspectiva bastante diferente. Para mí fue muy importante tratar de ayudar a otras personas que pueden encontrarse en la misma posición que yo. Antes de mi diagnóstico, no tenía idea de qué era el cáncer de seno metastásico, o si era terminal. Fui a trabajar para establecer una presencia en las redes sociales para poder informar y educar a partir de mis experiencias. Comencé a bloguear, compartir en varias plataformas y conectarme con otras mujeres que tenían todas las formas de cáncer de seno.
También aprendí dos cosas muy reveladoras: la investigación sobre el cáncer de seno metastásico es lamentablemente insuficiente, y el cáncer de seno es cualquier cosa menos el "club rosado bonito" que se presenta. Quería ayudar a cambiar eso; para dejar un legado del que mi hijo de 17 años puede estar orgulloso.
En agosto pasado, dos de mis amigos más cercanos me invitaron a unirme a ellos para formar la primera revista / comunidad digital de su tipo para todas las personas afectadas por el cáncer de seno: TheUnderbelly.org. Estamos comprometidos a arrojar luz sobre los aspectos más oscuros, pero muy importantes del cáncer de seno que normalmente no se mencionan o son barridos debajo de la alfombra. Cuando la narrativa común de cómo "hacer" el cáncer de seno no resuena, queremos tener un lugar seguro para quienes quieren presentarse y ser honestos sin juzgarlos. Eso es justo lo que hacemos!
Mis iniciativas para ayudar a recaudar más dinero para una investigación metastásica significativa me han llevado a ser un coordinador de divulgación para The Cancer Couch Foundation. Esta organización recién formada está dirigida por voluntarios y con fondos privados. Todas las donaciones van directamente a la investigación del cáncer de seno metastásico y el 100 por ciento de todos los fondos son igualados por las instituciones financiadas por esta increíble fundación, lo que significa que el dinero se duplica. No hay otra organización de MBC como esta, y estoy muy orgulloso de apoyar todos sus esfuerzos siempre que puedo.
Si alguien me hubiera preguntado hace cinco años qué estaría haciendo y cómo sería mi vida, esto habría estado a años luz de lo que habría sido mi respuesta. Tengo mis días cuando me enojo por lo que tengo que hacer para asegurarme de seguir adelante. Mentiría si dijera que todo fue corazones y brillo. Pero me siento bendecida de poder trabajar con mis amigos a diario y sé, estoy seguro, que dejaré un legado del que mi hijo estará orgulloso y lo compartiré con sus hijos si llegara mi momento antes. Tengo la oportunidad de conocerlos.
Susan Rahn es defensora del cáncer de mama y una de las editoriales / editoras de TheUnderbelly.org. Ella también bloguea en Stickit2Stage4.
