Mi viaje con la depresión comenzó muy temprano. Tenía 5 años cuando me enfermé por primera vez con una serie de enfermedades crónicas. La más grave de estas, la artritis idiopática juvenil sistémica (SJIA), no se diagnosticó con precisión hasta aproximadamente ocho meses después. Mientras tanto, me diagnosticaron erróneamente con todo: alergias alimentarias, sensibilidades químicas, reacciones a medicamentos y más.
El diagnóstico erróneo más aterrador se produjo cuando me dieron seis semanas de vida: pensaron que tenía leucemia, un diagnóstico erróneo común de SJIA.
Cuando me enfrentaba a la muerte cuando era niño, no tenía miedo. Estaba seguro en el hecho de que intenté ser una buena persona, aunque era muy pequeña. Pero un año después, la depresión golpeó y golpeó con fuerza.
No recibí ningún tratamiento para mi SJIA, excepto un analgésico básico de venta libre. Mi enfermedad empeoraba y tenía miedo de lo que sucedería después. Y debido al abuso que ocurría en casa, no veía a un médico desde que tenía 7 años hasta que tenía 21 años. También recibí educación en el hogar, desde parte de primer grado hasta séptimo grado, lo que significa que no lo hice. Realmente tengo contacto con personas ajenas a nuestra familia extendida, salvo para algunos niños de vecindario y guarderías.
Luchando contra la soledad en la edad adulta
Como adulto, seguí luchando. Los amigos fallecieron, causando una enorme cantidad de dolor. Otros se filtraron lentamente, porque no les gustó el hecho de que tenía que cancelar los planes con tanta frecuencia.
Cuando dejé mi trabajo en administración pediátrica en una universidad, perdí muchos beneficios, como un sueldo fijo y un seguro de salud. No fue fácil tomar la decisión de ser mi propio jefe, sabiendo todo lo que estaba perdiendo. Pero a pesar de que puede no haber tanto dinero en nuestro hogar en estos días, ahora estoy mejor, tanto física como emocionalmente.
Mi historia no es tan única: la depresión y las enfermedades crónicas juegan juntas a menudo. De hecho, si ya tienes una enfermedad crónica, también puedes tener casi tres veces más probabilidades de combatir la depresión.
Estas son algunas de las muchas formas en que la depresión puede manifestarse cuando tiene una enfermedad crónica, y qué puede hacer para controlar el daño emocional que puede causar.
1. Aislamiento
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El aislamiento es común para muchos de nosotros que luchan con problemas de salud. Cuando estoy en llamas, por ejemplo, no puedo salir de la casa por una semana. Si voy a algún lado, es para comprar comestibles o recetas. Las citas médicas y los mandados no son lo mismo que conectarse con amigos.
Incluso cuando no estamos aislados físicamente, podemos estar emocionalmente alejados de otros que no son capaces de comprender lo que es para nosotros estar enfermos. Muchas personas capacitadas no entienden por qué es posible que necesitemos alterar o cancelar los planes debido a nuestras enfermedades. También es increíblemente difícil comprender el dolor físico y emocional que experimentamos.
Consejo: encuentre a otros en línea que también luchan con enfermedades crónicas; no necesariamente tiene que ser el mismo que el suyo. Una excelente manera de encontrar a otros es a través de Twitter usando hashtags, como #spoonie o #spooniechat. Si desea ayudar a sus seres queridos a comprender más la enfermedad, "The Spoon Theory" de Christine Miserandino puede ser una herramienta útil. Incluso explicarles cómo un simple texto puede levantar el ánimo puede marcar la diferencia en su relación y estado mental. Sin embargo, sepa que no todos lo entenderán y que está bien elegir a quién le explicará su situación y a quién no.
2. Abuso
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Lidiar con el abuso puede ser un problema importante para aquellos de nosotros que ya estamos viviendo con enfermedades crónicas o discapacidades. Tenemos casi cuatro veces más probabilidades de lidiar con el abuso emocional, mental, sexual o físico. La confianza en los demás nos expone a personas que no siempre tienen nuestros mejores intereses en el corazón. También somos a menudo más vulnerables e incapaces de luchar o defendernos.
El abuso ni siquiera tiene que ser dirigido a usted para que afecte su salud a largo plazo. Los problemas de salud como la fibromialgia, la ansiedad y el estrés postraumático se han relacionado con la exposición al abuso, ya sea que sea una víctima o un testigo.
¿Le preocupa o no está seguro de que puede estar lidiando con el abuso emocional? Algunos identificadores clave son vergonzosos, humillantes, culpables y distantes o increíblemente demasiado cercanos.
Consejo: Si puede, trate de mantenerse alejado de las personas que son abusivas. Me tomó 26 años reconocer y cortar completamente el contacto con un abusador en mi familia. Sin embargo, desde que hice eso, mi salud mental, emocional y física ha mejorado drásticamente.
3. Falta de apoyo médico
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Hay muchas maneras en que podemos experimentar la falta de apoyo de los médicos y otros proveedores de atención médica, desde aquellos que no creen que ciertas condiciones sean reales, hasta aquellos que nos llaman hipocondríacos, hasta aquellos que no escuchan en absoluto. He trabajado con médicos y sé que sus trabajos no son fáciles, pero tampoco nuestras vidas.
Cuando las personas que nos prescriben tratamientos y se preocupan por nosotros no nos creen o no se preocupan por lo que estamos pasando, es suficiente dolor para traer tanto depresión como ansiedad a nuestras vidas.
Consejo: Recuerde: usted tiene el control, al menos hasta cierto punto. Se le permite despedir a un médico si no son útiles, o proporcionar comentarios. A menudo puede hacer esto de forma semi-anónima a través de la clínica o el sistema del hospital que visita.
4. Finanzas
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Los aspectos financieros de nuestras enfermedades siempre son difíciles de tratar. Nuestros tratamientos, visitas a clínicas u hospitales, medicamentos, necesidades de venta libre y dispositivos de accesibilidad no son baratos en ninguna medida. El seguro puede ayudar, o puede que no. Esto se duplica para aquellos de nosotros que vivimos con trastornos raros o complejos.
Consejo: Considere siempre los programas de asistencia al paciente para medicamentos. Pregunte a los hospitales y clínicas si tienen escalas móviles, planes de pago o si alguna vez perdonan deudas médicas.
5. pena
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Lamentamos mucho cuando lidiamos con la enfermedad: cuáles serían nuestras vidas sin ella, nuestras limitaciones, síntomas exacerbados o que empeoran, y mucho más.
Cuando me enfermé de niño, no necesariamente sentí que tenía mucho que llorar. Tuve tiempo de crecer en mis limitaciones y descubrir algunas soluciones. Hoy tengo más afecciones crónicas. Como resultado, mis limitaciones cambian a menudo. Es difícil poner en palabras lo dañino que puede ser.
Por un tiempo después de la universidad, corrí. No corrí para la escuela o las carreras, sino para mí. Estaba feliz de poder correr, incluso cuando era una décima de milla a la vez. Cuando, de repente, no pude correr más porque me dijeron que estaba afectando demasiadas articulaciones, me sentí devastada. Sé que correr no es bueno para mi salud personal en este momento. Pero también sé que no poder correr más me duele.
Consejo: probar la terapia puede ser una excelente manera de lidiar con estos sentimientos. No es accesible para todos, lo sé, pero cambió mi vida. Servicios como Talkspace y líneas directas de crisis son vitales cuando estamos luchando.
El camino a la aceptación es un camino sinuoso. No hay un período de tiempo en el que lloremos las vidas que podríamos haber tenido. La mayoría de los días, estoy bien. Puedo vivir sin correr. Pero en otros días, el agujero que una vez se llenó me recuerda la vida que solía tener hace unos años.
Recuerde que incluso cuando siente que una enfermedad crónica se está apoderando, usted todavía tiene el control y es capaz de hacer los cambios que necesita hacer para vivir su vida más plena.
