El asbesto se refiere a seis tipos de minerales que son resistentes al calor, fuego y varios químicos. El asbesto a menudo se encuentra en productos automotrices, industriales y de construcción, y puede causar que una persona se enferme si está expuesta a él.
Según la nación del asbesto, hasta 15,000 estadounidenses mueren cada año por enfermedades prevenibles relacionadas con el asbesto. El mesotelioma, un cáncer raro causado por la exposición al asbesto que generalmente afecta los pulmones, ocurre en aproximadamente 3,000 casos nuevos por año.
Estas tres organizaciones están trabajando para ayudar a las personas con mesotelioma y a sus seres queridos a acceder a información, opciones de tratamiento y otros servicios. Cada organización también aboga por la prohibición del asbesto en los Estados Unidos.
Organización de concientización sobre la enfermedad del asbesto
Linda Reinstein y su esposo, Alan, vivían una vida feliz criando a su hija de 10 años cuando a Alan le diagnosticaron mesotelioma en 2003.
"Al igual que muchos estadounidenses, [yo] solo había escuchado vagamente sobre el asbesto y el mesotelioma en los anuncios de televisión nocturnos", dice Linda Reinstein.
Los Reinstein aprendieron rápidamente que la enfermedad de Alan era prevenible.
“Ambos nos sentimos enojados, engañados y temerosos. Alan y yo solo teníamos una opción: convertir nuestra ira en acción”, dice ella.
Poco después del diagnóstico de Alan, Linda y su hija Emily volaron a Washington DC para asistir a la presentación de la senadora Patty Murray de la Ley de Prohibición del Asbesto en América de 2003. Llevando una foto de Alan y Emily compartiendo un baile de padre e hija, contaron su historia. Linda también se conectó con Doug Larkin, quien habló sobre el diagnóstico de mesotelioma de su suegro.
“Estaba [también] enojado. Hablamos el mismo idioma, compartiendo angustia y esperanza. Sabíamos que había que hacer algo”, recuerda Linda.
En una semana, los dos cofundaron la Organización de Concientización sobre la Enfermedad del Asbesto, dedicada a eliminar las enfermedades causadas por el asbesto y proteger los derechos civiles de las víctimas del asbesto a través de la educación, la defensa y las iniciativas comunitarias.
Después de que Alan falleció en 2006, Linda siguió abogando, y avanzando. La Ley Alan Reinstein de Prohibición del Asbesto Ahora de 2016 se reintrodujo en 2017 en el Senado de los EE. UU.
"¡Con ocho copatrocinadores fuertes liderando la carga para prohibir rápidamente este carcinógeno, ahora estamos más cerca de una prohibición de asbesto que nunca antes!" Reinstein dice. "Para mi amado Alan y para los cientos de miles de otros 'Alan's', mi trabajo continuará hasta que podamos lograr el objetivo de una prohibición global del asbesto, y también para encontrar una cura lo antes posible".
Mesotelioma + Centro de Concientización sobre el Asbesto
Vivir con cualquier enfermedad puede ser difícil, y saber que tienes una enfermedad rara puede ser particularmente difícil. El Centro de concientización sobre el amianto y el mesotelioma (MAAC) se fundó para brindar a las personas que viven con mesotelioma y a sus cuidadores información y apoyo.
"Cuando no puedes encontrar información sobre algo que se ha convertido en un punto de inflexión en tu vida, destruye cualquier onza de esperanza que tienes", dice Anna Suárez, especialista en comunicaciones de MAAC. "La mayoría de las personas que estuvieron expuestas al asbesto no sabían que lo estaban o, si lo sabían, ignoraban sus riesgos y sus desafortunadas repercusiones".
"Escuchar historias con ese tema común nos inspiró a ser el recurso integral que no solo ayuda a los pacientes con información sobre su diagnóstico, sino que también les enseña cómo pueden marcar la diferencia y abogar por un cambio". ella dice.
Además de difundir la conciencia sobre el mesotelioma y proporcionar recursos sobre los tipos de tratamientos y ensayos clínicos disponibles, MAAC también aboga por la prohibición del asbesto.
“Hemos visto la angustia y hemos escuchado el pronóstico desafortunado. Queremos poner fin al uso del asbesto y resaltar sus peligros para todos en todo el mundo”, agrega Suárez.
Alianza para el cáncer de mesotelioma
Desde 1998, la Mesotelioma Cancer Alliance ha estado en una misión para terminar con la exposición al asbesto y ayudar a las personas con mesotelioma a encontrar los recursos que necesitan. Heather Von St. James, quien a los 36 años recibió 15 meses para vivir sin intervención médica, es una de esas personas.
"Con un bebé de 3 meses en casa y una baja probabilidad de supervivencia, estaba decidido a sobrevivir mi pronóstico", dice Von St. James.
Entonces recurrió a la Alianza del Cáncer de Mesotelioma para obtener ayuda, lo que la ayudó a encontrar un especialista en Boston, a 1,400 millas de su hogar en Minnesota. Allí, en 2006, se sometió a un procedimiento invasivo que la dejó sin su pulmón izquierdo, la mitad de su diafragma, el revestimiento de su corazón y un par de costillas. Después de la cirugía, tuvo cuatro sesiones de quimioterapia y 30 sesiones de radiación debilitante.
Hoy, sin evidencia de enfermedad, Von St. James dedica su vida a abogar por las personas con mesotelioma y luchar por la prohibición del asbesto como activista, bloguera y educadora.
"Mientras el asbesto siga siendo legal, hay vidas en juego y eso es lo que nos mantiene en funcionamiento todos los días", explica. "Hasta que haya una cura para el mesotelioma, hasta que haya una prohibición del asbesto en los Estados Unidos, hasta que más personas se pongan de pie y denuncien, nosotros [continuaremos] luchando".
