Ella tiene pacientes experimentados que rechazan su atención y piden un médico blanco y médicos que cuestionan por qué estaba tomando notas en la historia clínica de un paciente. Ella ha hablado sobre estos problemas en Minneapolis y presiona por un cambio en el sistema de salud.
En su país de origen, fue difícil mantener la atención de rutina para su familia y otros. Pero cuando llegaron por primera vez a Estados Unidos, cualquier refugiado con la documentación adecuada, como Farah, recibió Medicaid.
“Vine en 1996. Las cosas eran diferentes entonces, y a la gente le gustaban los refugiados y querían ayudarlos. Ahora vivimos en tiempos diferentes y muchas políticas han cambiado”, dice Farah. Ella señala que los nuevos refugiados ahora a menudo tienen problemas para obtener un seguro.
“En Somalia, no estamos acostumbrados a un sistema de salud robusto. Solo puedes ir a la clínica cuando estás enfermo, si puedes. No fuimos por cuidado regular. Mi madre, ella ha estado [en los Estados Unidos durante] 20 años, y todavía tenemos que estar al tanto de sus citas”, explica Farah.
“Desde que comencé a trabajar como adulto, siempre he pagado mi seguro para mí y ahora para mis hijos. Son grandes beneficios, pero de nuevo lo pago. Son alrededor de $ 700 por mes, y luego necesito guardar dinero en nuestra cuenta de ahorros de salud para pagar el deducible”, agrega Farah. Se las arregla para cubrirlo, pero puede ser una tensión para su familia.
Aún así, Farah está agradecida por la calidad de la cobertura y la capacidad de acceder a los médicos, incluso si esa atención a veces es parcial. Ella explica que, a pesar de tener acceso a una atención de calidad, ha luchado con aspectos de ser una paciente de ascendencia africana oriental y una mujer negra. Farah dice que los médicos le restaron importancia a su propio dolor, como cuando solo le ofrecieron Tylenol para ayudarla con el dolor durante el trabajo de parto, y se encuentra continuamente frustrada por las cosas que ve y oye a su alrededor.
Pero ella se niega a ser complaciente como proveedora o paciente.
“No tengo control sobre cuánta melanina me dio Dios. Solo aceptame. No tengo el privilegio de decir que he terminado de abogar. No puedo guardar mi negrura”, dice Farah.
Patrick Manion Sr., 89 al momento de la muerte, Mount Lebanon, PA
Fotografías de Patrick Mannion, Sr. por Maddie McGarvey
En su casa suburbana de Pittsburgh, Patrick Manion Jr. reflexiona sobre la vida y la muerte de su padre. Su padre, Patrick Sr., murió de complicaciones de Alzheimer en junio de 2018 a la edad de 89 años.
El rápido descenso fue difícil para Patrick Jr. y su esposa, Kara, cuando comenzó a tomar decisiones inseguras en su propia casa. Tuvieron que tomar una decisión rápida y decidieron trasladarlo a la atención las 24 horas.
Compartir en Pinterest
Sin embargo, un estrés que no tenían era cómo iban a pagar por todo.
"Después de una gira en la Marina, [mi padre] se unió al Steamfitters Local 449 [un grupo sindical] en Pittsburgh", dice Manion Jr. Aunque Pittsburgh era un centro industrial en auge con una gran demanda de trabajadores calificados, hubo momentos en que la demanda de equipos de vapor disminuyó y Patrick fue despedido por una temporada.
"Los controles de desempleo nos mantuvieron en marcha, pero hicimos viajes a la playa casi todos los años", explica Manion Jr., agregando que su padre se retiró a la edad de 65 años.
El trabajo sindical constante de Manion Sr. proporcionó seguridad para Pat y sus dos hermanas, así como para su esposa. Cuando Pat comenzó la búsqueda de un centro de atención para su padre, recuerda la gran diferencia en la atención basada en los precios.
“Hubo algunos centros de atención que estaban muy por debajo de su presupuesto, pero determinamos que no eran lo suficientemente agradables o atentos. Tuvimos el lujo de ser más exigentes en nuestra elección. Podríamos permitirnos ubicarlo en la opción más agradable y costosa”, dice Manion Jr.
“Recuerdo caminar por el lugar más barato y pensar que mi padre lo odiaría allí. Cuando visitamos la ubicación más costosa, sentí que mi papá lo disfrutaría más, se sentiría más cómodo y recibiría mucha más atención personal. El lugar al que decidimos trasladarlo tenía dos opciones para sus necesidades. Podía caminar dentro de las instalaciones, caminar al aire libre a lo largo de un camino que estaba cerrado y lo mantendría a salvo , dice.
Los Manion también pudieron pagarle a un vecino para que lo vigilara (con los ahorros y la pensión de su padre) antes de mudarse al centro de atención.
Al final, el centro de atención costó $ 7,000 por mes. El seguro cubrió $ 5,000, y su pensión cubrió fácilmente la brecha durante los 18 meses que vivió allí antes de pasar.
“Trabajó toda su vida para mantener a su familia y a sí mismo. Se ganó y mereció el mejor cuidado que pude encontrar para él cuando lo necesitó”, dice Manion Jr.
Saundra Bishop, 36 años, Washington, DC
Fotografías del obispo de Saundra por Jared Soares
Dueña de una compañía de terapia conductual, Saundra Bishop sufrió una conmoción cerebral en julio de 2017. Fue a la sala de emergencias y le dijeron que descansara por unos días.
“Este fue un consejo terrible, y si hubiera sido todos los recursos que tenía, ese habría sido el final. Pero un amigo mío que también había tenido una conmoción cerebral grave me sugirió que fuera a una clínica de conmoción cerebral”, dice Bishop.
Compartir en Pinterest
Bishop reconoce su privilegio con la rapidez con que podía acceder a la ayuda que necesitaba. Su seguro, que es a través de la compañía que posee, lo hizo posible. “Pude ir a ver a este especialista con un copago y sin derivación. Nuestra familia podría [también] pagar los $ 80 por semana en copagos junto con todo lo demás”, dice ella.
Bishop fue puesto a trabajar a tiempo parcial, lo que habría arruinado a su familia si no fueran financieramente estables. Ella señala que, dado que es propietaria y administra su propia empresa, podría navegar trabajando a tiempo parcial de forma remota mientras se curaba. Si las cosas no fueran tan flexibles, podría haber perdido su trabajo debido a la lesión.
Su familia de seis también funciona con la ayuda de su esposo, Tom, quien se queda en casa mientras ella trabaja. Bishop dice que fue un gran apoyo a través de sus innumerables citas médicas, masajes pagados de su bolsillo para el manejo del dolor, terapia para procesar el trauma del accidente y entrenador personal, que modificó sus entrenamientos.
Además de esto, la madre de Bishop también estaba disponible para ayudar a cuidar a sus cuatro hijos, lo que resalta aún más cómo una red de apoyo sólida a menudo es clave para muchas familias que enfrentan crisis médicas.
En un momento, Bishop desarrolló depresión severa inducida por conmoción cerebral.
"Me volví suicida", explica. Ingresó a un programa de hospitalización parcial psiquiátrica ambulatoria de siete semanas, que su seguro cubrió. Bishop también pudo trabajar de forma remota durante este tiempo, lo que le permitió a ella y a su familia resistir esta tormenta.
Mientras Bishop todavía se está recuperando, ella reconoce cuán diferente podría haber sido su vida después de su lesión si no hubiera tenido la ayuda financiera.
“Todavía estoy herido y puedo tener daños permanentes. Aún no estoy curado. Pero podría haber destruido mi vida si no tuviera dinero”, dice Bishop.
Meg St-Esprit, M. Ed. es un escritor independiente con sede en Pittsburgh, Pennsylvania. Meg trabajó en los servicios sociales durante una década, y ahora narra estos problemas a través de su escritura. Escribe sobre temas sociales que afectan a individuos y familias cuando no persigue a sus cuatro hijos. Encuentra más del trabajo de Meg aquí o síguela en Twitter, donde tuitea principalmente las payasadas de sus hijos.
