La tradición del hombre lobo nos dice que las personas que anticipan la luna saben evitar que su alboroto afecte a las personas y, en casos extremos, evitan que alguien vea que se convierten en una bestia lobo espumosa. Es difícil regresar a su trabajo diario cuando su colega sabe que ataca al ganado para saciar su sed de sangre todos los meses.
Un poco como el hombre lobo está sujeto al ritmo de la luna, vivo y muero según mi calendario.
En mi caso, es mi condición de vejiga crónica, dolorosa y costosa, llamada cistitis intersticial (IC), que transforma mi vejiga en algo atroz en un ciclo constante de 3 meses.
Es perfectamente invisible el resto del tiempo, a menos que conozcas mi buen andar sobre el mal, una microexpresión sobre otra. Mis posibles alborotos ocurren dentro de un marco de tiempo recurrente, cuando no me siento francamente asustado por el dolor y tengo la movilidad para subir escaleras.
IC es conocido por pisotear su calidad de vida a través del estilo de vida, la movilidad y las restricciones funcionales. Despejé la barra de hablar clínicamente de pelvis hace algún tiempo. Ahora agacho la cabeza y conduzco para aumentar mi capacidad de funcionamiento. Utilizo cualquier combinación de herramientas que se parezca a un plan de atención que me permita vivir con la agencia.
Botox me da la capacidad de reunir suficientes días saludables para trabajar (IC puede inhibir la productividad del trabajo) y ser una pareja, una hija, una amiga.
El dolor era monstruoso antes de probar Botox
Sin embargo, antes de todo eso, solo era un hombre lobo recién convertido que enfrentaba una transformación inesperada, sacudiéndose de un brote de dolor al siguiente. Cuando me enfermé inicialmente, todavía no había aprendido que existía un piso pélvico, mucho menos que la terapia del piso pélvico pudiera hacer la diferencia.
Había estado viendo urólogos durante 2 años en mi ciudad natal, y ni una sola vez se propuso la idea de complicaciones en el suelo pélvico (aunque sí lo fueron el tratamiento increíblemente invasivo, la neuromodulación sacra y una serie de analgésicos). Nos conformamos con la hidrodistensión, los analgésicos y los cambios alimentarios insostenibles antes de mudarme a la universidad y encontrar espacios con alfabetización pélvica.
"[El estigma en torno a la salud pélvica] proviene de un lugar de baja educación", me dice Anna Burns, PT, DPT. Ella trata a pacientes, incluyéndome a mí, con trastornos del piso pélvico (una población mayoritariamente de mujeres, aunque también incluye a hombres), enfocándose holísticamente en su propia función, objetivos y respuesta al dolor.
"Nadie sabe sobre [el suelo pélvico] hasta que salen mal", dice Burns. Si bien le doy crédito a Burns por la propiedad, la agencia y las herramientas prácticas genuinas que tengo para adaptarme a vivir más allá de este aullido dentro de mí, la terapia física no fue suficiente por sí sola.
Lo que sí ayudó fue la inyección de aguja estéril de casi las unidades máximas de Botox que uno puede obtener de manera segura para mi piso pélvico. Y, alternativamente, cada 6 meses, lo mismo directamente en el músculo de mi vejiga. Sin Botox, soy tan útil socialmente como un hombre lobo. Es una bala de plata que tiene un lado positivo para mí.
A menudo se bromea y se critica al Botox por ser cómplice de la perpetuación de estándares de belleza dañinos y poco realistas. Es un secreto a voces para todos, generalmente interpretado con vanidad ante la gran cantidad de aplicaciones terapéuticas que tiene. Para mí, obtener Botox es la diferencia entre el logro o la acumulación de polvo.
Ahora, con una buena planificación y un bolso bien embalado, puedo pasar de usar mi edredón por todo el departamento cuando más necesito mis inyecciones supresoras de hombre lobo a funcionar, salir y bailar cuando la eficacia de Botox está en su apogeo.
El procedimiento no me cura exactamente, lo que requiere un bloqueo nervioso o anestesia completa, un total de cuatro veces al año. Y cuando mis inyecciones anteriores desaparecen, estoy listo para arrancarme la ropa y transformarme, con los colmillos crujiendo tan brutalmente como si hubiera atrapado mi pierna en una trampa. Este pequeño hombre lobo realmente preferiría ser tan invisible como mi discapacidad.
"El objetivo del tratamiento es mezclar [en], pero hay un gran estigma en torno a la discusión [del suelo pélvico]", me dice Burns.
Supongo que esto es exactamente lo que podría sentir alguien que protege a su juventud con Botox estético: presionado para mezclarse y permanecer visible de una manera particular.
Solo quiero experimentar los 20 años supuestamente vigorosos y alegres como humano.
Después de la conciencia, la empatía es crucial en los trastornos debilitantes del dolor
El trabajo de Burns rinde homenaje a una verdad simple: "Al final, las personas solo quieren ser funcionales, seguir adelante con sus vidas y ser ellas mismas". Ella señala que el sistema de salud de los EE. UU. Tal como existe ahora no está estructurado para este estilo de intervención de reconocer la naturaleza intrínseca de lo mental y lo físico.
"Estás en su [consultorio de atención primaria o especialista] durante 10, 15 minutos como máximo, por lo que no pueden hablar sobre el empoderamiento", dice Burns, refiriéndose no solo a la alfabetización pélvica, sino al desafío de usar abiertamente palabras de alguna manera complejas como "Vagina" o dar voz al dolor inducido por el coito.
Ella tiene la esperanza de que crezcan comunidades en línea donde las personas puedan encontrar a otras personas con su (s) condición (es), como PatientLikeMe, o cualquier número de redes afiliadas a trastornos. Burns incluso hace referencia a un grupo de pacientes en su práctica que coordinó su propio grupo de apoyo de vulvodinia en persona.
También he comenzado a aceptar radicalmente que algunos días se sacrifican previamente para sedar antiespasmódicos y medicamentos para el dolor porque un brote de dolor me despertó antes del amanecer. Algunos días no puedo disfrazar mi verdadera forma y es mejor permanecer invisible, sin explicar por qué no puedo subir las escaleras hoy.
Si no ignorara todos los matices complicados (juicio, lástima, impaciencia) involucrados cada vez que revele mi condición, pasaría la mayor parte de mi vida justificándome en lugar de disfrutar de las excursiones de baile oportunas cuando pueda. Como es evidente en mi falta de seudónimo aquí, he dejado de disculparme o justificarme.
Tal vez el futuro de la medicina pélvica tendrá que venir después de un arduo cambio social que frene, cuando la salud de la mujer deje de ser conceptualizada como un bono especial. Espero que podamos comenzar con un lenguaje que brinde a las personas el espacio para ser tan visibles o invisibles como deseen, y que haga que la llegada de la luna (como sea para ti) al menos parezca menos siniestra.
Después de todo, después de algunas lunas, te cansarás de tender ropa holgada en el borde del bosque todo el tiempo y comenzarás a pasear desnudo frente a tus vecinos.
Chaya Rusk es una reacia dueña de vejiga que reside en Cambridge con su pareja y su gato polidáctilo de un solo ojo. Pídale que pida solo un plato más y cocine con cantidades prodigiosas de ajo cuando no esté escribiendo sobre salud pública y enfermedades crónicas.
