Parecía casi un truco cruel, que yo, el padre más lento en cada parque o espacio de juego, estaría criando a un niño tan temerario.
Mi dolor ha sido muchas cosas para mí. Desde los 17 años, ha sido un compañero casi constante, una carga, un compañero de entrenamiento.
Fue la pelea que estaba seguro de que podía ganar, y la mejor lección de aceptación también. Si bien no perdí la pelea (es decir, no me he rendido), tuve que aceptar el profundo conocimiento de que el dolor físico me acompañará a donde quiera que vaya.
Este es mi cuerpo. Aprendí a amarlo, aprendí a vivir en él. La armonía no siempre es perfecta, pero cada día lo intento. Todavía puedo experimentar alegría, placer y gracia mientras siento mis huesos rechinarse, mis músculos se contraen, mis nervios disparan señales, a veces rápidamente, desde la parte baja de la columna hasta la parte posterior de las rodillas y los talones.
He aprendido mis limitaciones, cuántas escaleras puedo tomar por día, qué zapatos debo usar, cuántas cucharadas de sal de Epsom necesito en mi baño para sentir que estoy flotando en el Mar Muerto, para flotar libremente lo suficiente como para que pueda respirar profundamente.
He aprendido a pedirle ayuda a mi esposo; He aprendido que no soy una carga en su vida. En enfermedad y en salud, dijimos, y lo decía en serio.
¿Pero qué hay de un niño? Antes de quedar embarazada, me preocupaba cómo los afectaría mi dolor, qué limitaciones pondría en su vida, qué cargas
La primera persona que le dije que estaba embarazada, aparte de mi esposo, fue mi fisiatra. Había medicamentos que debatir, unos que tendría que dejar de tomar y otros que comenzaría. Esto había sido planeado desde que mi esposo y yo comenzamos a tratar de concebir.
Y esto no fue diferente de ninguna otra parte de mi vida. El aporte de mi médico tiene mucho peso en las decisiones de nuestra familia. Por mucho que quisiera pensar solo en mi hija mientras crecía dentro de mí, mi propia atención médica a menudo ocupaba un lugar central.
Permanecí con mis medicamentos para el dolor, con la supervisión de varios médicos, y terminé en reposo en cama cuando mi dolor empujó mi presión arterial a la línea entre medio alto y simplemente demasiado alto.
¿Mi hija estaría mejor si estuviera caminando en la cinta todos los días? A menudo pensaba. ¿Habría efectos a largo plazo en su cuerpo en desarrollo porque había continuado mi medicación?
Quería hacer todo lo posible para evitar que mi hija aguantara el peso de mi dolor y, sin embargo, ni siquiera había nacido cuando me di cuenta de que no había forma de evitarlo.
Así como ella era parte de mí, también lo era mi dolor. No podía estar oculto en el ático, entonces, ¿cómo podría minimizar el efecto que tendría en ella?
¿Tener una madre que no pudiera jugar fútbol con ella debilitaría nuestra relación? ¿Qué pasaría si no pudiera construir bloques en el piso? ¿Dejaría de pedirme que jugara?
Mi hija nació perfecta y sana y rosa durazno. El amor que sentía por ella era tan abarcador que parecía que incluso un extraño que pasara podría ver su profundidad.
Nunca en mi vida había sentido un sentido de pertenencia, yo a ella, de ninguna manera que ella necesitara, por el tiempo que necesitaba, y más allá.
Los primeros días de la paternidad fueron casi fáciles para mí. Había tenido dos cirugías de cadera anteriores, por lo que mi recuperación por cesárea no me sorprendió mucho, y ya había pasado gran parte de mi vida adulta trabajando desde casa y a menudo estaba confinado en mi departamento debido a mi discapacidad.
La paternidad temprana no se sentía sola, como me habían advertido que lo haría. Se sintió como una hermosa burbuja de calidez y unión, donde pude satisfacer las necesidades de mi hija en crecimiento.
Pero a medida que su forma redonda y flexible comenzó a tomar forma, sus músculos se fortalecieron, sus huesos se endurecieron y comenzó a moverse, mis limitaciones se hicieron más evidentes. Mi hija pasó de caminar a correr en 1 semana, y todos los temores que tenía sobre mantenerme se hacían realidad frente a mis ojos.
Lloraba por la noche, después de que ella estaba dormida, tan triste que podría no haber sido todo lo que necesitaba ese día. ¿Sería siempre así? Me preguntaba.
En poco tiempo, ella estaba escalando estanterías y saltando de la plataforma deslizante en el parque, como si estuviera practicando aparecer en "American Ninja Warrior".
Observé a los hijos de mis amigos mientras se movían con cierta inquietud a través del gran mundo que ahora habitaban, pero mi hija arrojó su cuerpo por el espacio cada vez que tenía la oportunidad.
Parecía casi un truco cruel, que yo, el padre más lento en cada parque o espacio de juego, estaría criando a un niño tan temerario.
Pero nunca he deseado un niño diferente, nunca deseé que mi hijo fuera diferente de ella. Solo he deseado poder ser diferente, poder ser más de lo que ella necesitaba.
Durante los primeros años de su vida, estos pensamientos regularmente ocupaban mi cerebro. Solo podía ver lo que mi hija podría estar perdiendo, no lo que estaba ganando
Y luego fui para mi tercera cirugía de cadera. Mi hija tenía 2 años y medio cuando mi familia se mudó a Colorado durante un mes, por lo que podría tener un procedimiento difícil y bastante largo (8 horas) en mi cadera izquierda, donde mi banda de TI sería cosechada e incorporada en mi articulación para ayudar a proporcionar estabilidad.
La dejaría toda la noche por primera vez, y también tendría que dejar de amamantarla, algo que quería que sucediera en su cronología, ciertamente no por mi dolor o mis heridas.
Todo se sentía tan egoísta, y estaba lleno de miedo: miedo a que perdiéramos nuestro vínculo, miedo a lo que podría hacer su desarraigo de su casa, un miedo abrumador a morir durante una cirugía tan intensa, un miedo a que el tratamiento pudiera en última instancia, sácame de ella.
A las madres se les dice que debemos ser desinteresados para ser buenos, siempre debemos poner a nuestros hijos antes que a nosotros mismos (madre es mártir), y aunque no creo en este tropo cansado y siento que lastima a las madres al final, intenté recordarme a mí misma. que esta cirugía no solo me iba a beneficiar, sino que también beneficiaría la vida de mi hija.
Había comenzado a caer regularmente. Cada vez que la miraba desde el suelo donde de repente me encontraba acostada, veía tanto terror en sus ojos.
Quería sostener su mano, no un bastón. Quería, más que nada, sentir que podía correr tras ella a salvo, sin la sensación de pánico de que ella siempre estaba más allá de mí, que siempre estaba a un paso de caerme a la tierra. Esta cirugía prometió darme eso.
Mi hija nació con un gran corazón, amable y generoso es simplemente un estado natural para ella, pero incluso sabiendo que, al conocerla, la empatía que mostró durante mi recuperación fue una verdadera sorpresa
Había subestimado lo que mi hija podía manejar. Ella quería ayudar, todos los días; ella quería ser parte de "Mamá se siente mejor".
Ella ayudó a empujar mi silla de ruedas cada vez que tenía la oportunidad. Ella quería acurrucarse conmigo mientras yacía en la cama, me acariciaba el cabello y me frotaba los brazos. Se unió a fisioterapia con la mayor frecuencia posible, giró los diales de la máquina de hielo.
En lugar de ocultarle mi dolor, como había estado haciendo durante tanto tiempo, o al menos haber intentado, le di la bienvenida a mi experiencia, y ella respondió queriendo aprender más.
Había tanta consideración verdadera en todas sus acciones, incluso en los gestos más pequeños. Nuestro vínculo no se rompió, se fortaleció.
Comenzamos a tener conversaciones sobre cómo el "cuerpo de mamá" era diferente y necesitaba cuidados especiales, y como parte de la culpa que sentía por lo que ella podría estar perdiendo, se desvaneció, apareció un orgullo inesperado.
Le estaba enseñando a mi hija compasión, y vi que esa consideración se extendió por toda su vida. (La primera vez que vio las grandes cicatrices en mi pierna después de la cirugía, preguntó si podía tocarlas, y luego me dijo lo hermosas que eran, lo hermosa que era).
Mi hija, ahora de 5 años, siempre es la primera en preguntar cómo puede ayudarme si tengo un día de dolor. Es un orgullo para ella que pueda ayudar a cuidarme
Y aunque le recuerdo a menudo que cuidarme no es su trabajo: "Es mi trabajo cuidar de ti", le digo, ella me dice que le gusta hacerlo, porque eso es lo que hacen las personas que se aman..
Ella ya no está indefensa cuando no puedo salir de la cama. La veo entrar en acción, moviendo suavemente mis piernas por mí, pidiéndome que le dé mis manos. He visto crecer su confianza en estos momentos. Estas tareas la han ayudado a sentirse fuerte, a sentir que puede marcar la diferencia y a ver que diferentes cuerpos y nuestros desafíos únicos no son algo que ocultar.
Ella entiende que los cuerpos no son todos iguales, que algunos de nosotros necesitamos más ayuda que otros. Cuando pasamos tiempo con amigos y otras personas con discapacidad, ya sea física, de desarrollo o intelectual, hay una madurez y aceptación visibles en ella, algo que falta en muchos de sus compañeros.
El verano pasado tuve mi cuarta cirugía, esta en mi cadera derecha. Mi hija y yo escribimos poesía y jugamos juegos juntos en la cama, vimos muchas películas sobre perros y pingüinos y más perros, y coloreados uno al lado del otro, una almohada apoyada debajo de nuestras piernas. Me trajo yogur para comer con mi medicina y me contaba historias del campamento todos los días cuando regresaba a casa.
Hemos encontrado un ritmo que continuará sirviéndonos en el futuro (tendré al menos dos cirugías más en los próximos 10 años) y constantemente estamos buscando nuevas formas de estar juntos que no impliquen altos niveles actividad física.
Dejé que su papá manejara ese tipo de diversión.
Cuando le pregunto a mi hija qué quiere ser cuando crezca, la mayoría de las veces me dice un médico
Es la misma respuesta que ha dado desde que fuimos a Colorado para mi cirugía.
A veces dice que quiere ser artista o escritora como yo. A veces quiere ser ingeniera para robots o científica.
Pero no importa qué trabajo se imagine tener, siempre está segura de señalarme que, sea cual sea su futuro, sea cual sea la carrera que tome, hay una cosa que sabe que quiere seguir haciendo: ayudar a las personas.
"Porque es cuando me siento mejor", dice, y sé que es verdad.
Thalia Mostow Bruehl es ensayista, ficción y escritora independiente. Ha publicado ensayos en The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble y más, y también ha trabajado para Playgirl y Esquire. Su ficción ha sido publicada en 12th Street y 6S, y ha aparecido en The Takeaway de NPR. Ella vive en Chicago con su esposo, su hija y su cachorro para siempre, Henry.
